Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Дмитрий Гулаков

Дмитрий Гулаков

Вологодская область,

Здравствуйте!

Я – мама Димули Гулакова. 23 февраля 2013 года ему исполнилось 13 лет. Живем мы в Вологде. Когда Диме было 7 лет, мы услышали этот ужасный диагноз: “острый лимфобластный лейкоз”. На вопросы “почему и откуда?” ответа нет. Ведь он родился крепким пареньком, врач в роддоме сказала, что давно не принимала таких здоровеньких детей. До болезни Дима был очень активным, занимался плаванием, даже призовые места занимал в соревнованиях. Играл во дворе с ребятами, бывая в гостях у бабушки, рыбачил на речке, катался на велике и готовился к школе. Как-то он стал жаловаться, что устает, но мы сначала не придавали этому особого значения, пока однажды ночью у Димы не поднялась высокая температура и нас не увезли на “скорой” в Вологодскую детскую больницу. Там-то все и выяснилось. Было это в мае 2007 года.

Началось наше трудное лечение – с суточными капельницами, химиотерапией, облучением, всего – восемь долгих месяцев. В феврале 2008 года Диму выписали домой – с “химией” в таблетках, еженедельным контролем крови и, конечно же, обследованиями раз в полгода. Димик очень просил собаку и я пообещала на выздоровление подарить ему пса – так у нас появилась Дэми. Они возятся друг с другом, играют, тренируются – в общем, они друзья. Два года Дима пили таблетки. Не прошло и года после их отмены, как в очередной вторник (кровь сдавали по вторникам) прозвучал звонок из поликлиники: “У Димы обнаружили бласты”. Это был рецидив, случился он в октябре 2010 года. И опять семь месяцев больницы: бесконечные капельницы – уже с высокодозной химиотерапией. Мы справились и с этим, в мае 2011-го выписались. Опять началась “химия” в таблетках, регулярные анализы крови.

Дима учится в основном, конечно, в режиме домашнего обучения, но старается по возможности заходить в школу к ребятам. Учится он старательно, занимается дополнительно английским, ходит в компьютерную школу. В декабре 2012 года у Димы резко упал уровень тромбоцитов. Я очень испугалась: неужели опять рецидив? У сына взяли костный мозг на анализ и направили нас на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Там сообщили, что на этот раз все в порядке, и назначили повторные анализы на начало 2013 года. К сожалению, в феврале выявилась тенденция развития второго рецидива, было решено делать пересадку костного мозга от неродственного донора. Поиск донора за границей помог оплатить вологодский благотворительный фонд “Хорошие люди”. Донора начали искать в марте, а в июне у Димы снова обнаружили бласты. Каникулы он провел в больнице на противорецидивной химиотерапии. К счастью, наконец донор был найден, и 13 сентября в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой Диме провели пересадку. Теперь, в период восстановления Диме требуются дорогостоящие антибактериальные, противовирусные и другие препараты, стоимость которых не покрывается квотой на лечение. Сейчас Диме назначен месячный курс противогрибкового препарата Кансидас. Цена одного флакона 13687 рублей, требуется 30 флаконов, то есть стоимость всей терапии – 410 610 рублей. Какой среднестатистической российской семье по силам такие траты? Мы будем очень благодарны всем, кто сможет откликнуться и окажет нам посильную помощь в лечении нашего ребенка.

С уважением,
Вера Владимировна

Диме провели две подсадки донорских лимфоцитов и отпустили на поддерживающее лечение домой, в Вологду. Мальчик чувствует себя неважно, по-прежнему не встает. Для профилактики грибковых инфекций Дима принимает Вифенд, сейчас препарат ему бесплатно выделяет комитет здравоохранения по месту жительства.
Диме провели курс высокодозной химиотерапии и две подсадки донорских лимфоцитов. У мальчика есть признаки кожной РТПХ, назначены гормональные кремы. Судя по результатам недавней пункции, в костном мозге опухолевых клеток нет, в ближайшее время планируется МРТ. Чувствительность в нижней части тела по-прежнему отсутствует, но в целом Дима чувствует себя лучше, показатели крови восстановились. Есть некоторые инфекционные осложнения, мальчик получает противогрибковую и антибактериальную терапию.
До февраля этого года Дима чувствовал себя хорошо, занимался с преподавателями, иногда посещал школу, начал готовиться к сдаче ЕГЭ. Однако в конце зимы у мальчика стала болеть спина, в марте его госпитализировали в вологодскую больницу. Обследование выявило парапарез нижних конечностей, с которым пока справиться, увы, не удалось. В августе мальчика выписали домой, осенью он снова начал занятия в школе, а в октябре стал жаловаться на боли в области лопаток. Обследование выявило парапарез в верхней части позвоночника, принято решение продолжать лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. В ходе проведенного в Петербурге обследования у Димы был выявлен рецидив. Мальчик прошел курс химиотерапии, сейчас он восстанавливается, чувствует себя пока неважно, держится температура. Планируется подсадка донорских лимфоцитов.
Сентябрьское обследование подтвердило ремиссию по лейкозу, донорский костный мозг работает хорошо. Диме постепенно отменяют иммуносупрессию: Селлсепт он уже не получает, с 13 октября начнется постепенное снижение доз Циклоспорина. Сейчас Дима вернулся домой, в Вологду, чувствует себя хорошо, продолжает занятия с приходящими на дом учителями. Особенно ему нравится математика.
После трансплантации костного мозга прошел год, и Дима с мамой приехали в Петербург на плановое обследование. Все анализы у мальчика в норме, вчера ему сняли катетер. На 15 сентября назначена контрольная пункция. Если все будет в порядке, Диме отменят иммуносупрессию и другие препараты, которые он принимал весь последний год, и отпустят домой, в Вологду, до очередной проверки. Аппетит у мальчика улучшился, он чувствует себя хорошо, занимается с учителями по школьной программе (Дима уже в 8-м классе).
После отмены гормонов вспышки РТПХ не последовало, поэтому врачи сочли возможным отпустить Диму с мамой домой, в Вологду. Иммуносупрессивные препараты мальчик пока продолжает получать. Отменить их планируется осенью, когда Дима вернется в Петербург на обследование: 13 сентября у мальчика будет год со дня трансплантации костного мозга. Повторная МРТ не выявила никаких изменений в печени, врачи решили понаблюдать за ситуацией и провести повторное обследование через три месяца. Уже неделю Дима дома и не может нарадоваться воссоединению с любимыми книжками и тетрадками. Аппетита у мальчика нет, но чувствует он себя неплохо, много двигается, дважды в день гуляет с собакой.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости