Здравствуйте!

Наша младшая дочь Диана родилась 11 января 2019 года в Санкт-Петербург. А когда ей было чуть больше годика, в апреле 2020 года, у нее диагностировали мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. И сейчас речь идет о спасении жизни нашего ребенка, которому необходима срочная трансплантация костного мозга. Другого метода лечения при этом редком генетическом заболевании не существует. Если вовремя не провести пересадку, то из-за дефицита в организме определенного фермента происходят необратимые изменения, ведущие к отставанию в развитии, поражению нервной системы, сердечно-легочным нарушениям, задержке роста, помутнению роговицы, а в конечном итоге – гибели ребенка.

Совместимый донор костного мозга для Дианы, к счастью, нашелся в России. Но его обследование и активация стоят серьезных денег и квотами на лечение не предусмотрены. Семья у нас простая. Я окончила университет по специальности «учитель биологии», но работать в данное время не могу, больной маленький ребенок требует постоянного ухода. Муж по профессии токарь третьего разряда, сейчас занимается ремонтом машин, заработок нестабильный. Старшей дочери Алисе четыре года, она ходит в детский сад, любит рисовать и танцевать, часто фантазирует, как мы все поедем на море, когда Диана поправится.

Мы вынуждены обратиться за помощью в благотворительный фонд AdVita, так как возможности оплатить расходы, связанные с пересадкой костного мозга, у нас нет. Мы будем очень благодарны за любую поддержку! Помогите спасти жизнь ребенку!

С уважением,
Марина