Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Диана Королькова

Санкт-Петербург

Диана Королькова

Санкт-Петербург

Здравствуйте!

Наша младшая дочь Диана родилась 11 января 2019 года в Санкт-Петербург. А когда ей было чуть больше годика, в апреле 2020 года, у нее диагностировали мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. И сейчас речь идет о спасении жизни нашего ребенка, которому необходима срочная трансплантация костного мозга. Другого метода лечения при этом редком генетическом заболевании не существует. Если вовремя не провести пересадку, то из-за дефицита в организме определенного фермента происходят необратимые изменения, ведущие к отставанию в развитии, поражению нервной системы, сердечно-легочным нарушениям, задержке роста, помутнению роговицы, а в конечном итоге – гибели ребенка.

Совместимый донор костного мозга для Дианы, к счастью, нашелся в России. Но его обследование и активация стоят серьезных денег и квотами на лечение не предусмотрены. Семья у нас простая. Я окончила университет по специальности «учитель биологии», но работать в данное время не могу, больной маленький ребенок требует постоянного ухода. Муж по профессии токарь третьего разряда, сейчас занимается ремонтом машин, заработок нестабильный. Старшей дочери Алисе четыре года, она ходит в детский сад, любит рисовать и танцевать, часто фантазирует, как мы все поедем на море, когда Диана поправится.

Мы вынуждены обратиться за помощью в благотворительный фонд AdVita, так как возможности оплатить расходы, связанные с пересадкой костного мозга, у нас нет. Мы будем очень благодарны за любую поддержку! Помогите спасти жизнь ребенку!

С уважением,
Марина

Диана продолжает принимать Сиролимус, регулярно сдает кровь для определения концентрации препарата. Диана не слышала с рождения, а сейчас слух появился! Малышка улыбается в ответ, когда слышит свое имя. Ноги у нее пока остаются согнутыми в коленях, врачи рекомендуют операцию, когда пройдет побольше времени после трансплантации. Сейчас Диана приболела, ее беспокоит горло и повышенная температура.
Диана находится в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, показатели крови растут, обсуждается выписка на дневной стационар на следующей неделе. У малышки не проходит рвота, ей требуется обезболивание из-за цистита.
Фонд AdVita оплатил счет за обследование и активацию донора костного мозга для Дианы в размере 192 699 рублей. Благодарим всех жертвователей!
Диана чувствует себя неважно, получает обезболивающие и противорвотные препараты. Долго держалась повышенная температура, но сегодня, наконец, нормализовалась. Малышка ест неохотно, пить отказывается, ее беспокоит мукозит. Показатели крови растут медленно. Донорский костный мозг в процессе приживления.
Диане провели пересадку костного мозга от неродственного донора в октябре. Малышка восстанавливается в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя не очень хорошо, ее беспокоят мукозит и расстройство кишечника, сон неспокойный.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости