Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Евдокия Кулмагомбетова

Сосновый Бор

Евдокия Кулмагомбетова

Ленинградская область,Сосновый Бор

День добрый всем!

Мы живем в Ленинградской области, во Всеволожском районе. Нашу дочку зовут Евдокия. Дуняшенька – как маленький, легкий ветерок, она все время в движении, в действии: что-то мурлычет себе под нос, танцует, мастерит, рисует… Наш старший сын Артем, когда в первый раз увидел Дуняшу, сказал: “Спасибо, родители, что подарили мне такую звездочку!” Девочка – очень ласковая, нежная, готова прийти на помощь любому, кто в этом нуждается – от лягушонка до взрослого человека. Несмотря на свой возраст – 5 января 2015 года ей исполнилось 6 лет, – Дуняша очень хозяйственная барышня, любит во всем порядок. Ей нравится готовить: печь пироги, торты, нарезать салаты. Она умеет читать, любимая книжка “Ежик в тумане”, а буквы пишет красивые и ровненькие. В этом году наша малышка должна была пойти в первый класс, но увы…

Впервые Дуня заболела в декабре 2012 года: температура под 40, распухший голеностоп, обездвиженность, реанимация и диагноз – “острый лимфобластный лейкоз”. Химиотерапию дочка переносила тяжело, но в ней чувствовалось такое огромное желание бороться! И она тогда победила. В начале 2015 года ей отменили препараты протокола поддержки. Рецидив у Дуни обнаружили почти случайно: когда она проходила медкомиссию перед школой, анализ крови оказался очень плохим. В клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой провели полное обследование, и самые страшные подозрения подтвердились. Дуняше предстоит пересадка костного мозга. Поскольку ни в одной из баз совместимых доноров у нее нет, трансплантацию будут делать от меня или от папы. А пока малышка проходит противорецидивную терапию по протоколу FLAG. Лечение идет очень тяжело, со всевозможными осложнениями. У Дуни диагностировали грибковую инфекцию, ей срочно нужен препарат Амфолип: на десятидневный курс – 10 флаконов стоимостью 163 350 рублей, а также антибиотик Колистин – 1 упаковка стоимостью 104 500 рублей. Квотой на лечение стоимость этих препаратов не покрывается, самостоятельно купить их нам не по силам – работает только папа. Заранее благодарны всем, кто сможет помочь нам победить эту страшную болезнь! Я так хочу, чтобы наш жизнерадостный цветочек снова расцвел! Так хочу, чтобы у Дуни был шанс!

С уважением,
Мария

Родители Дуни приняли решение продолжить лечение в Китае. С конца мая она проходит там экспериментальную CAR-T терапию.
Контрольная пункция показала, что сейчас в костном мозге Дуни 7% бластов. Решено введение донорских лимфоцитов пока не проводить, а продолжить лечение Блинатумомабом. 30 апреля у девочки начался второй курс терапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. На фоне лечения у малышки иногда поднимается температура, периодически бывают боли в ногах, но в остальное время она чувствует себя неплохо, активная. Дуняша занимается с мамой подготовкой к школе, а недавно увлеклась вышиванием крестиком.
Дуняша прошла первый курс лечения Блинатумомабом, и до 28 апреля ее отпустили домой, чтобы она могла отдохнуть и восстановиться. На конец месяца запланирована контрольная пункция, от результатов которой будет зависеть дальнейшее лечение (возможно, терапия Блинатумомабом будет дополнена лечением донорскими лимфоцитами). Показатели крови у Дуни отличные, она чувствует себя хорошо, весела и активна.
Дуняша сейчас проходит терапию Блинатумомабом в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, переносит ее неплохо, только иногда у нее поднимается температура. В качестве дальнейшего лечения обсуждается участие ребенка в зарубежных клинических исследованиях нового препарата. Дуня чувствует себя хорошо.
Нейролейкоз у Дуняши не подтвердился, до недавних пор она чувствовала себя хорошо, РТПХ печени была под контролем, уровень гемоглобина вырос до 120. Но к сожалению, в конце февраля состояние Дуни ухудшилось, ее стали беспокоить головные боли и боли в руках и ногах. Пункция показала рецидив: 26% бластов в костном мозге. После праздников врачи будут обсуждать дальнейшее лечение малышки. Пока она дома, получает сдерживающее лечение препаратом Пуринетол и обезболивающие, чувствует себя удовлетворительно.
Результаты пункции мы узнали только 2 февраля: ремиссия по основному заболеванию. Но врачам не понравился ликвор, возникло подозрение на нейролейкоз, поэтому в 4 февраля провели повторную люмбальную пункцию. Образцы ликвора отвезли в несколько институтов, теперь ждем результатов. Мария, мама Дуняши
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости