Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Данила Мануйлов

Лесосибирск

Данила Мануйлов

Красноярский край,Лесосибирск

Здравствуйте!

Я, Мануйлов Данила Сергеевич, родился и живу в городе Лесосибирске Красноярского края. Сейчас мне 16 лет, дата рождения – 27 апреля в 2002 году. В год и два месяца мне поставили диагноз «ДЦП, спастический парапарез ног». Сколько себя помню, я постоянно проходил реабилитационные курсы, лечение, ездил в различные санатории. Однако передвигаться могу только на коляске, с помощью костылей или при поддержке взрослых. Школьную программу проходил на домашнем обучении: в начальной школе учителя приходили домой, а с пятого класса занимался дистанционно. В этом году весной я сдал экзамены за 9-й класс, сейчас учусь в 10-м. Из всех предметов больше всего нравится английский язык, я даже участвовал в конкурсах. В последнее время полюбил физику.

В 2014 году врачи предложили провести операцию, которая позволила бы мне нормально ходить. Я был необычайно воодушевлен этой перспективой. Представьте, что такое для мальчика в 12 лет возможность попинать мяч, сесть на велосипед или даже просто прогуляться – самостоятельно. Но надеждам не суждено было сбыться. Когда я сдал анализы, результаты не соответствовали норме. Провели дополнительные обследования, в итоге поставили онкологический диагноз – «лимфома Ходжкина, нодулярный склероз». После проведения химиотерапии и лучевой терапии – лечение закончилось в 2016 году – наступила ремиссия. Я снова начал радоваться жизни и строить планы, надеялся на операцию, которая должна была поставить меня на ноги, ее собирались провести в этом году в Новосибирске. Стал проходить анализы и случилось ужасное: оказалось, что болезнь вернулась, ремиссия продержалась год и семь месяцев.

И вот, все заново… Многочисленные курсы химиотерапии и лучевого лечения. Прошло несколько месяцев, результаты анализов не радовали, самочувствие было просто ужасным. ПЭТ-КТ подтвердила – улучшения нет. В июне красноярские врачи направили меня к специалистами НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Здесь мне назначили иммунотерапию с использованием препарата Опдиво (Ниволумаб). Уже сделали шесть введений, результаты очень хорошие, как показывают обследования. Да и сам я это чувствую.

Лечение нужно продолжать, причем длительное время без перерывов, но в данный момент препарата в клинике нет. Лекарство дорогое. На каждое введение (их делают раз в две недели) нужен флакон Опдиво стоимостью 33970 рублей. В моей семье нет таких средств. Мама работает на местном деревоперерабатывающем предприятии, зарплата у нее невысокая, старший брат – в кафе, отец сейчас без работы. Поездки в Петербург требуют значительных средств. Обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи. Пожалуйста, помогите приобрести препарат для дальнейшего лечения. Пожалуйста, помогите победить в борьбе за жизнь. Заранее благодарю!

С уважением,
Данила

Данила живет в Гатчине у бабушки, учится удаленно. Сегодня Данила с бабушкой сдали анализы на Covid-19, чтобы получить разрешение приехать в клинику НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Лечение Данилы препаратом Опдиво в сочетании с химиотерапией продолжается. Рассматривается пересадка костного мозга, но врачи опасаются ее делать из-за ДЦП и того, что Данила очень худенький.
Данила чувствует себя неплохо, 21 мая поедет на третий курс Опдиво с Адцетрисом, затем будет обсуждаться дальнейшее лечение. Брат оказался совместим с Данилой только на 50%. Судя по результатам анализа крови, сделанного в конце апреля, показатели в норме. Данила учится, отрабатывает пропущенные уроки. Он отлично провел выходные с братом, они побывали в нескольких парках и даже вместе прокатились на американских горках - впервые в жизни Данилы.
Решено проводить Даниле комбинированную терапию Опдиво + Адцетрис в режиме один раз в три недели. Первое введение мальчик уже получил, второе назначено на 26 апреля. Врачи рассматривают возможность пересадки костного мозга от брата, который прилетит в Петербург 24 апреля, чтобы сдать кровь на типирование. Если брат не подойдет Даниле в качестве донора, типирование будет проходить их мама. Учебная нагрузка оказалась слишком серьезной, и Данила решил не торопиться нагонять одноклассников, ведь сейчас в приоритете здоровье, и очень важно достаточно отдыхать. Данила чувствует себя неплохо, играет на компьютере, общается по сети с друзьями из Лесосибирска, а вчера выбрался на прогулку по Гатчине. 27 апреля у мальчика будет день рождения, и главный подарок для него – визит брата, которого он не видел почти год.
Данила прошел ПЭТ-КТ, установлена разнонаправленная динамика. Планировалось еще одно введение Адцетриса, но сейчас тактика лечения пересматривается. 2 апреля состоится консилиум, вероятно, врачи примут решение о комбинированной терапии. Кроме того, мама и брат Данилы сдадут кровь на типирование, врачи будут обсуждать возможность пересадки костного мозга. Данила чувствует себя неплохо, вот только нагнать учебную программу у него пока не получается.
Из-за задержки с оформлением медицинских документов ПЭТ-КТ Данила пройдет уже после третьего введения Адцетриса. Оно запланировано на 11 марта, а спустя две недели будет проведена контрольная ПЭТ-КТ. Результаты рассмотрит консилиум врачей. Данила чувствует себя неплохо, но из-за снежной погоды не может сейчас выходить на прогулки - слишком сложно управлять коляской. В системе дистанционного обучения произошли изменения, введены обязательные отработки за пропущенные уроки, и по результатам у Данилы оказалась большая задолженность. Несмотря на каникулы, приходится заниматься.
Фонд «Подари жизнь» приобрел Адцетрис на три курса терапии для Данилы, первое введение мальчик получил 28 января в режиме дневного стационара в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Следующее запланировано на 18 февраля, затем предстоит ПЭТ-КТ. Данила чувствует себя неплохо, продолжает учиться дистанционно по скайпу. Смотрит сериал про хоккейный клуб «Молодежка». Вместе с мамой Данила побывал в Доме великана, Музее иллюзий. А недавно мальчику сделали модную стрижку с полосками сбоку, Данила очень доволен.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости