Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Дарья Ветлугаева

село Киржеманы

Дарья Ветлугаева

Республика Мордовия,село Киржеманы

Здравствуйте!

Меня зовут Дарья Мажухина, я из Мордовии, сейчас мне 24 года. Я очень люблю жизнь, люблю спорт, движение, стремлюсь к постоянному саморазвитию. В декабре 2014 году моя жизнь разделилась на “до” – когда я была ответственным успешным работником банка, училась в магистратуре экономического университета, радовалась вместе с многочисленными друзьями жизни, и “после” – когда мне поставили неожиданный диагноз, звучащий как приговор, – “хронический миелолейкоз”. Сначала, как и все больные с этим диагнозом, я принимала назначенные препараты в таблетках, и поначалу это давало положительные результаты. К сожалению, через полгода препараты перестали действовать, состояние ухудшилось. Выход был один – пересадка костного мозга. Мне очень повезло: мой единственный родной старший брат подошел мне как донор, и в ноябре 2015 года в Петербурге в Северо-Западном медицинском исследовательском институте им. В.А.Алмазова случился мой второй день рождения – так я называю день пересадки. Все прошло успешно, костный мозг прижился. Но на этом трудности не закончились, появилась реакция “трансплантат против хозяина” (РТПХ) в тяжелой форме. Сейчас меня беспокоит РТПХ кожи, которая проявляется в склеродермии, значительно снижающей качество жизни. Для продолжения лечения мне необходим препарат Ацеллбия (Ритуксимаб), стоимость которого составляет 162 654 рубля на курс. До сих пор удавалось обойтись собственными силами, помощью друзей, родных, но сейчас нам не справиться. Я инвалид, мама – обычный бухгалтер, папа – пенсионер. В Мордовии, откуда я родом и где живу, это считается приличной суммой, которую нам сложно собрать в ближайшее время. Поэтому я обращаюсь ко всем небезразличным людям.

С благодарностью,
Дарья

Дарья получает Ритуксимаб раз в три месяца, очередной курс завершился в феврале. Следующий был запланирован на май-июнь, но пока неясно, состоится ли он. По результатам пункции, все в порядке. Показатели крови в норме. В октябре прошлого года иммуносупрессивная терапия была завершена Дарья чувствует себя хорошо, работает.
Дарья приезжала в Петербург в сентябре. По результатам обследования, все в порядке, показатели крови близки к норме. Было принято решение вводить Мабтеру реже, сейчас Дарья проходит курсы лечения по месту жительства раз в месяц. Гормональная терапия была отменена уже давно, помимо Мабтеры Дарья принимает только иммуносупрессивный препарат. Она чувствует себя хорошо, устроилась на постоянную работу: дома ей было скучно, да и зарабатывать нужно. Девушка работает по специальности - экономистом в большой фирме.
Дарья в конце апреля вернулась домой. Есть улучшения по РТПХ кожи и суставов. Дарья сейчас не получает гепатопротекторов, отменен противогрибковый препарат и снижена дозировка препарата гормональной терапии. В результате, токсичность лечения снизилась, и печеночные показатели стали ближе к нормальным. В июле предстоит поездка в Петербург на следующий курс Мабтеры. Дарья чувствует себя неплохо, устроилась на работу на лето: во время проведения чемпионата мира по футболу в Саранске девушка будет работать специалистом билетного центра.
Дарья проходит лечение РТПХ кожи и суставов в Петербурге. По основному заболеванию все в порядке. Печеночные показатели повышены. Предстоят два введения Мабтеры, затем девушку отпустят домой, где терапия Мабтерой будет продолжены. В августе планируется очередное обследование в Петербурге. Продолжается прием Селлсепта, Флуконазола, гормональных препаратов. Дарья чувствует себя неплохо, переоформила инвалидность, получила первую группу бессрочно.
Дарья занимается переоформлением инвалидности. Как только документы будут готовы, планирует приехать в Санкт-Петербург на обследование. Дарье необходим препарат Ритуксимаб, но по месту жительства получить его не удается.
Дарья дома, на прошлой неделе приезжала в Петербург на курс Ритуксимаба. В дальнейшем лечение планируется по месту жительства. Печеночные показатели немного повышены, но уже гораздо ближе к норме, чем раньше. Дарья чувствует себя хорошо. На март запланировано следующее обследование в Санкт-Петербурге.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости