Здравствуйте!

Меня зовут Виктория. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи. У моего 7-летнего сынишки Дамира синдром Костманна. Это врождённая патология, тяжёлое заболевание крови с поражением функций костного мозга, выражающееся в остром иммунодефиците. Уже 6 лет длятся наши бесконечные мытарства по больницам, Дамир перенёс несколько операций. Всё это время была надежда на возможность пересадки костного мозга, но в проведении трансплантации было отказано. После обследования в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачёвой в Санкт-Петербурге было вынесено решение о нецелесообразности пересадки Дамирчику – вероятность положительного исхода операции (при проведении её в России) очень мала, за весь период проведения подобных операций детям с данным заболеванием лишь один случай дал более-менее удовлетворительный результат.

Нам рекомендовали принимать специальный препарат Лейкостим, воздействующий на костный мозг. Лекарство Дамиру помогает, но возникла проблема – этот препарат не входит в перечень бесплатно предоставляемых лекарственных средств. Я неоднократно обращалась в Министерство здравоохранения и социального развития РФ с просьбой о выделении Дамиру данного препарата, но ответ один: несмотря на то что мой сын имеет право на получение лекарственных препаратов как ребёнок-инвалид, данное лекарство не входит в перечень бесплатных. В Министерстве здравоохранения Республики Адыгея сообщили, что в бюджете нет денег на приобретение этого препарата. Вот такой замкнутый круг! Стоимость Лейкостима – около 17000 рублей за 5 ампул (при этом применять его нужно курсами по 15 ампул на два месяца – пожизненно!). К тому же дозу лекарства нужно постоянно увеличивать, сейчас нам её уже повысили.

В начале апреля я возила документы Дамира в РДКБ г.Москвы на консультацию по определению дальнейшей тактики лечения. Там случайно услышала разговор двух мамочек в коридоре о том, что они обращались в один из благотворительных фондов с просьбой о помощи и им помогли. Я узнала номер телефона фонда (БФ “Жизнь”), позвонила, договорилась о встрече с представителем. При встрече с Кариной передала ей все документы, рассказала нашу историю, сказала, что сейчас Дамирчик остро нуждается в Лейкостиме. Нам помогли – просто купили 3 упаковки этого лекарства и передали мне! Но сказали, что это разовая акция, так как помощь нужна была срочно. Мне посоветовали обратиться в другие благотворительные фонды с просьбой о помощи.

Я не работаю, так как мой ребёнок не может посещать детский сад, школу. Воспитываю ребёнка одна, мы живём на пенсию Дамирчика. Его отец оставил нас, не захотел проблем и переживаний. Наша беда в том, что данное заболевание неизлечимо, пересадка костного мозга нам не поможет, а на постоянное применение Лейкостима нет денег. Уже больше года все средства уходят на лечение ребёнка, из-за долгов по квартплате на нашу квартиру наложен арест. Я нахожусь на грани отчаяния. Куда я только не обращалась с просьбой о помощи! Во многих благотворительных фондах меня выслушивают с сочувствием, но помочь не могут – очень много нуждающихся в подобной помощи. Я пишу вам это письмо в надежде, что вы сможет нам помочь в сборе средств на лечение Дамирчика.

Дамир – необычайно смышленый ребёнок, всегда подбадривает меня, даже не жалуется, но больше всего ему хочется выздороветь и пойти в школу вместе с другими детьми. С ровесниками он общается только тогда, когда мы лежим в больнице, потому что у него отсутствует иммунитет к самым простейшим инфекциям. Мы ведём затворнический образ жизни, в те редкие моменты, когда он находится среди людей, он по-настоящему счастлив!

Я верю в чудо, верю, что Дамирчик обязательно выздоровеет и станет сильным и хорошим человеком! Он хочет стать врачом, что и понятно: люди этой профессии – его настоящие друзья, они помогают ему жить!

Виктория, мама Дамира