Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Дмитрий Нечипуровский

Владивосток

Дмитрий Нечипуровский

Приморский край,Владивосток

Здравствуйте, уважаемые и дорогие сограждане!

Наша семья – мама, папа, дочка Диана и сын Дима – живет во Владивостоке. Диме сейчас 12 лет. Когда наш первый и долгожданный ребеночек появился на свет, он казался совершенно здоровым, первые полгода своей жизни Дима рос и развивался, как все дети. Но со временем мы стали замечать, что у него плохо разгибаются пальчики на руках. А потом появились и другие признаки заболевания: суставы опухали, а сухожилия теряли эластичность, перестали разгибаться руки и ноги. У Димы также возник папилломатоз гортани, приведший к затрудненности дыхания. В два года ситуация стала экстремальной, Диму прооперировали и вставили ему в горло трахеостому – дыхательную трубку.

В 2003 году в Московской медицинской академии им. И.М.Сеченова Диме поставили диагноз “ювенильный полиартрит”, который был подтвержден и в 2005 году при повторной госпитализации в это лечебное учреждение. Ни ходить, ни обслуживать себя самостоятельно наш мальчик не мог. Но несмотря на все перенесенные страдания, на то, что дышать ему приходится “через трубочку”, а говорить он может только заткнув на выдохе пальчиком трахеостому, наш Димка удивляет необыкновенной ясностью ума, воспитанностью, рассудительностью. В школе, куда мы возим его на уроки в дополнение к дистанционному образованию, он учится только на “отлично”. У Димы много друзей, а его портрет красуется в школе на доске почета.

Правильный диагноз мы услышали спустя много лет: в 2013 году в Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии у сына обнаружили болезнь Фарбера (липогранулематоз). Это крайне редкое наследственное заболевание, при котором отсутствие в организме определенного фермента приводит к нарушению обменных процессов. Способ лечения этой болезни существует только один – это трансплантация костного мозга. Только пересадка, которую готовы провести в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге, может остановить прогрессию заболевания и предотвратить смерть нашего чудесного мальчика. К сожалению, младшая сестренка как донор Диме не подошла. Донора необходимо искать за границей через международный регистр, это стоит 18000 евро. К сожалению, невысокое материальное положение нашей семьи не позволяет оплатить услуги регистра. Имея на руках тяжелобольного ребенка, найти постоянную высокооплачиваемую работу почти невозможно. Лечение сына требует регулярных трат на госпитализацию и санатории. Без помощи отзывчивых и неравнодушных к судьбе больных детей людей нам не справиться. Будем очень благодарны вам за любую помощь в спасении нашего Димы – этого удивительного, всеми любимого и уважаемого мальчика. Заранее благодарны!

С уважением,
Игорь

Дима в конце прошлого года вернулся из Америки, где для него изготовили туторы, которые надеваются на ноги и позволяют ходить при помощи ходунков. Теперь нужно купить специальную обувь и регулярно делать упражнения для продолжения реабилитации. Панируется консультация в НИИ им. Турнера. Показатели крови практически в норме, но сильно снижен уровень витамина D. Мальчик проходит обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, получает медикаментозную поддержку. Дима чувствует себя неплохо, хочет в дальнейшем поступать в университет.
Дима в конце прошлого года вернулся из Америки, где для него изготовили туторы, которые надеваются на ноги и позволяют ходить при помощи ходунков. Теперь нужно купить специальную обувь и регулярно делать упражнения для продолжения реабилитации. Панируется консультация в НИИ им. Турнера. Показатели крови практически в норме, но сильно снижен уровень витамина D. Мальчик проходит обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, получает медикаментозную поддержку. Дима чувствует себя неплохо, хочет в дальнейшем поступать в университет.
Для Димы изготовили ортезы, чтобы он тренировался стоять и даже ходить. Правда, при помощи «ходунков», которыми тоже снабдили. Сейчас ходим по 10-15 минут в день. Боли в тазобедренном суставе не позволяют двигаться подолгу. Слишком, конечно, суставы повреждены… Сдаем анализы, проходим тесты. С физиотерапевтами занимаемся. 28 ноября у нас прием в детской больнице в Сиэттле. Поедем туда. Посмотрим, что скажут тамошние светила. Игорь, папа Димы Новые фотографии Димы
Для Димы изготовили ортезы, чтобы он тренировался стоять и даже ходить. Правда, при помощи «ходунков», которыми тоже снабдили. Сейчас ходим по 10-15 минут в день. Боли в тазобедренном суставе не позволяют двигаться подолгу. Слишком, конечно, суставы повреждены… Сдаем анализы, проходим тесты. С физиотерапевтами занимаемся. 28 ноября у нас прием в детской больнице в Сиэттле. Поедем туда. Посмотрим, что скажут тамошние светила. Игорь, папа Димы Новые фотографии Димы
Специалисты клиник Shriners Hospitals for Children и Randall Children’s Hospital at Legacy Emanuel признали операцию на суставах, необратимо деформированных болезнью, нецелесообразной. Сейчас Дима проходит курс реабилитации: ЛФК, массаж, физиотерапия. Заказаны специальные ортезы - опоры для ног, которые должны помочь Диме стоять и немного передвигаться. Кроме того, Диме куплена новая коляска, на которой мальчик каждый день ездит в школу – он учится в Grant High School. 9 октября Диме исполнилось 15 лет – наши поздравления!
Специалисты клиник Shriners Hospitals for Children и Randall Children’s Hospital at Legacy Emanuel признали операцию на суставах, необратимо деформированных болезнью, нецелесообразной. Сейчас Дима проходит курс реабилитации: ЛФК, массаж, физиотерапия. Заказаны специальные ортезы - опоры для ног, которые должны помочь Диме стоять и немного передвигаться. Кроме того, Диме куплена новая коляска, на которой мальчик каждый день ездит в школу – он учится в Grant High School. 9 октября Диме исполнилось 15 лет – наши поздравления!
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости