Даниил Сафиулин
Даниил Сафиулин
Здравствуйте!
Мы живем в Калининграде. Наш единственный сын Даниил родился 14 июля 2004 года. Рос абсолютно здоровым, крепким, энергичным и жизнерадостным ребенком. Практически не болел, разве что редкие простуды зимой, которые проходили за два-три дня. С 6 лет Даня очень серьезно занимался народными танцами, участвовал во многих международных конкурсах, занимал призовые места. С 12 лет увлекся игрой на баяне, поступил в Школу искусств.
В конце августа 2017 года – Даниилу тогда было 13 лет – он стал постоянно плохо себя чувствовать. Сын ощущал слабость, у него пропал аппетит, в начале сентября начались боли в ногах, на коже появилась сыпь. 17 сентября его госпитализировали в отделение онкологии Детской областной больницы с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз». В Калининграде он прошел семь курсов химиотерапии, а затем, поскольку болезнь осложнилась генетической поломкой, нас направили в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой – на консультацию по поводу пересадки костного мозга. Совместимый донор стволовых клеток нашелся в Международном регистре. Русфонд оплатил поиск и активацию донора, 25 июля этого года Даниилу провели пересадку. Трансплантация и период реабилитации прошли успешно, костный мозг прижился.
Как только Даннил стал чувствовать себя получше, приступил к учебе, старался нагнать упущенное за время болезни. Мы очень надеялись, что в скором времени сможем вернуться домой. Но тут неожиданно возникло угрожающее жизни осложнение – веноокклюзионная болезнь печени, закупорка печеночных вен. К сожалению, существует один-единственный препарат, который помогает справиться с этой бедой – Дефителио (Дефибротид), и в России он не продается. Стоимость препарата в зарубежных аптеках – 5660 евро за упаковку. Дане требуется 8 таких упаковок! Приобретение этого лекарства для нас невыполнимая задача. Я хореограф, учу детей танцам, папа Дани работает электромонтером. Состоятельных друзей, которые помогли бы быстро решить эту проблему, у нас нет. А препарат нужен очень срочно – счет идет на дни! Просим помощи у всех, кто может нам помочь приобрести дорогостоящее лекарство. Заранее всем спасибо за ваше доброе сердце!
С уважением,
Виктория