Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Даниил Сафиулин

Даниил Сафиулин

Калининградская область,

Здравствуйте!

Мы живем в Калининграде. Наш единственный сын Даниил родился 14 июля 2004 года. Рос абсолютно здоровым, крепким, энергичным и жизнерадостным ребенком. Практически не болел, разве что редкие простуды зимой, которые проходили за два-три дня. С 6 лет Даня очень серьезно занимался народными танцами, участвовал во многих международных конкурсах, занимал призовые места. С 12 лет увлекся игрой на баяне, поступил в Школу искусств.

В конце августа 2017 года – Даниилу тогда было 13 лет – он стал постоянно плохо себя чувствовать. Сын ощущал слабость, у него пропал аппетит, в начале сентября начались боли в ногах, на коже появилась сыпь. 17 сентября его госпитализировали в отделение онкологии Детской областной больницы с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз». В Калининграде он прошел семь курсов химиотерапии, а затем, поскольку болезнь осложнилась генетической поломкой, нас направили в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой – на консультацию по поводу пересадки костного мозга. Совместимый донор стволовых клеток нашелся в Международном регистре. Русфонд оплатил поиск и активацию донора, 25 июля этого года Даниилу провели пересадку. Трансплантация и период реабилитации прошли успешно, костный мозг прижился.

Как только Даннил стал чувствовать себя получше, приступил к учебе, старался нагнать упущенное за время болезни. Мы очень надеялись, что в скором времени сможем вернуться домой. Но тут неожиданно возникло угрожающее жизни осложнение – веноокклюзионная болезнь печени, закупорка печеночных вен. К сожалению, существует один-единственный препарат, который помогает справиться с этой бедой – Дефителио (Дефибротид), и в России он не продается. Стоимость препарата в зарубежных аптеках – 5660 евро за упаковку. Дане требуется 8 таких упаковок! Приобретение этого лекарства для нас невыполнимая задача. Я хореограф, учу детей танцам, папа Дани работает электромонтером. Состоятельных друзей, которые помогли бы быстро решить эту проблему, у нас нет. А препарат нужен очень срочно – счет идет на дни! Просим помощи у всех, кто может нам помочь приобрести дорогостоящее лекарство. Заранее всем спасибо за ваше доброе сердце!

С уважением,
Виктория

Даниил закончил 9 класс без троек, занимается химией с репетитором, хочет поступать в ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова. В марте Даниил прошел обследование в Санкт-Петербурге, по результатам которого ему отменили все препараты.
Даниил проходит плановое обследование в Санкт-Петербурге. Он чувствует себя хорошо, пока мама сидит в очереди на прием, бегает к учителям клиники, с которыми очень сдружился, чтобы получить помощь по химии.
Даниил приезжал на обследование в Санкт-Петербург в сентябре. Результаты хорошие. Даниил учится на дому, дополнительно занимается музыкой, учится играть на баяне. Погода стоит сухая и теплая, так что Даниил довольно много гуляет.
Даниила отпустили домой до августа. Он чувствует себя хорошо, ходит в летнюю школу при больнице, наверстывает пропущенное за восьмой класс.
Даниила отпустили домой на два месяца, необходимые лекарства выдали с собой. Тромбоциты низковаты, остальные показатели крови в норме. Даниил чувствует себя хорошо.
Даниил чувствует себя хорошо, бодрый, посетил с мамой юбилейный концерт фонда АдВита - очень понравился струнный оркестр. Пункция, взятая в апреле, показала полный донорский химеризм. Показатели крови растут. На следующей неделе запланирована повторная пункция, если все будет в порядке, Даниила отпустят домой на три месяца.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости