Письмо мамы

Здравствуйте!

Мое письмо, это – крик души. Наша семья живет в деревне Большие Катраси Чебоксарского района Чувашской Республики. Сама я родилась в городе, а вот муж – деревенский. Со временем мы построили дом. Наш первый сын умер ребенком, и врачи не знали причины. Когда в 2002 году на свет появился Данил, очень скоро у него обнаружили ненормально низкий уровень тромбоцитов. Его наблюдали врачи нашей республиканской детской больницы, затем он лечился в Кировском НИИ гематологии и переливания крови. Дане проводили переливания, назначали медикаментозное лечение, но это давало лишь кратковременный эффект. В 2013 году во время обследования в Москве в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева у Дани выявили генетическую мутацию, которая и стала причиной болезни. Полностью диагноз звучит так: «конституциональная апластическая анемия; врожденная амегакариоцитарная тромбоцитопения». Оказалось, что мы с мужем оба – носители дефектного гена, и здоровых детей у нас быть не может.

Еще в 2016 году зашла речь о пересадке костного мозга, как о единственном радикальном методе лечения. Но тогда для сына не нашлось доноров ни в Российском регистре, ни за границей. Со временем в Международном регистре появились потенциальные доноры. Данила готов взять на пересадку НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Петербурге.

Проблема – оплатить поиск и активацию донора. Германский регистр им. Ш. Морша выставил счет на 21 000 евро. Кроме того, понадобятся деньги на доставку трансплантата в Петербург – около 200 тысяч рублей. Нам с мужем негде взять такие суммы, мы оба – работники котельной, нет и близких людей, которые могли бы помочь: на селе – народ небогатый.

Пожалуйста, помогите спасти нашего единственного сына! Пересадка костного мозга для него – единственный шанс. Даня уже почти 19 лет живет с низкими тромбоцитами, его жизнь состоит из бесконечных запретов, продиктованных болезнью. Сын мечтает выздороветь, хочет выучиться на звукорежиссера. Данил очень увлечен музыкой, сам пытается сочинять, уже записал один трек. Помогите осуществиться этим планам!

С уважением,
Мария
26.03.2021