Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Данил Ульрих

село Новониколаевка

Данил Ульрих

Кемеровская область,село Новониколаевка

Здравствуйте!

Наша семья обращается к вам за помощью! У нашего сыночка Данила была диагностирована идиопатическая апластическая анемия, недавно прошла трансплантация костного мозга, а теперь – в период восстановления – требуются дорогостоящие иммуноглобулины.

Данилочка родился 31 августа 2015 года. Это был счастливый и волнующий день. У нас уже была доченька и мы мечтали о сыночке. Забеременела я через шесть лет после рождения первого ребенка и почему-то была уверена, что будет сынок. А потом и УЗИ это подтвердило, мы были счастливы. Беременность протекала тяжело: сильный токсикоз, гипоксия плода. Врачи опасались кардиологических проблем у ребенка, говорили, что вес маловат, но мы верили и надеялись, что будет все хорошо. И вот наш долгожданный сыночек появился на свет путем кесарева сечения. Великаном наш комочек счастья, конечно, не был – 2790 г, 49 см, – но оказался гораздо крупнее, чем предсказывало УЗИ. Когда Данила впервые закричал, мне показалось, что он сказал «мама». Шквал захлестнувших меня эмоций невозможно передать словами. Ребеночка обследовали, все было хорошо, на четвертый день нас выписали домой. Все было замечательно, сыночек рос и развивался без проблем, мы были очень счастливы.

В возрасте полутора лет мы решили отдать его в детский сад. Нужно было пройти медицинскую комиссию. Неожиданно анализ крови показал низкий гемоглобин. Врачи сказали: «Ничего страшного, пропьете препарат железа и все нормализуется». Гемоглобин действительно пришел в норму. Данилочка с удовольствием ходил в детский сад, рос активным, жизнерадостным мальчиком. А мы не могли нарадоваться: у нас замечательные дети, что еще для счастья нужно?

Но затем сыночек начал часто болеть, поднималась температура без признаков ОРВИ или ОРЗ. Сдали кровь – гемоглобин опять низкий. В мае 2018 года Даниле поставили диагноз «железодефицитная анемия», госпитализировали по месту жительства, вводили внутримышечно препарат железа, но результата не было. В начале июня нас направили в Томск на консультацию к гематологу. О плохом мы не думали, были уверены: посмотрят, назначат лечение и все будет хорошо. Но доктор обнаружил не только недостаток гемоглобина, но и сильно пониженные показатели тромбоцитов. Данилу немедленно госпитализировали. Когда я услышала все предполагаемые диагнозы, я думала, что у меня сердце остановится. Сделали пункцию костного мозга и обнаружили лишь нехватку витамина В12. Мы вздохнули с облегчением. Думали, назначат уколы и все будет хорошо. Нас отпустили домой, уколы делали на протяжении двух месяцев, Данилочка постоянно плакал, но результаты анализов только ухудшались. Нас опять госпитализировали в детскую больницу в Томске. После второй пункции поставили диагноз «тромбоцитопеническая пурпура». Врачи сказали: прокапаем иммуноглобулин и показатели вырастут. Но результата лечение опять не принесло. Доктора развели руками: «Больше ничем помочь не можем».

Нас направили в детскую больницу Новокузнецка, делать трепанобиопсию. Новый возможный диагноз – «идиопатическая апластическая анемия», необходима трансплантация костного мозга. Кровь Данилы и его сестры Дианы – потенциального донора – отправили в Москву в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Мы с мужем в тот момент мало понимали, что происходит – какая такая трансплантация? Москва подтвердила, что пересадка нужна, дети генетически совместимы, но так как у них большая очередь, посоветовали обратиться в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербург. Наш доктор в Новокузнецке быстро подготовил необходимые документы, и в конце ноября 2018 года нас пригласили на обследование. Надо было на что-то покупать билеты, оплачивать жилье в Петербурге. Свободных средств не было, взяли кредит.

Полное обследование не дало однозначного результата, оставалось до конца невыясненным: апластическая анемия – врожденная или приобретенная. Материал для дополнительных исследований направили в Центр им. Рогачева, а мы улетели домой. Детский сад был под запретом, с Данилой сидела то одна бабушка, то другая. Я вышла на работу, так как прожить на одну зарплату невозможно. У Данилы постоянно брали кровь на анализ, показатели оставались очень низкими. Мы переживали, что любая травма может закончиться серьезным кровотечением, ведь Данил у нас активный, подвижный мальчик.

В мае 2019 года поставили окончательный диагноз – «приобретенная идиопатическая апластическая анемия», а в середине июня мы прилетели в Петербург. Дорога далась тяжело: до аэропорта 8 часов на машине, четыре с половиной часа в воздухе. Но все закончилось благополучно. 9 августа Даниле провели пересадку костного мозга, донором стала его сестра Диана. Мы очень благодарны врачам – умным и знающим свое дело, мы знаем, что наш ребенок в надежных руках.

Восстановление после пересадки – процесс небыстрый, требуется огромное количество самых разных препаратов. В том числе нужен иммуноглобулин Октагам, выполняющий роль «искусственного иммунитета», пока свой не окрепнет. Сейчас требуется четыре флакона общей стоимостью 83 680 рублей. У нас нет возможности приобрести это лекарство. Муж работает в полиции, я – школьный учитель по профессии – в данный момент работать не могу. Мы выплачиваем кредит, остальные деньги расходятся на каждодневные бытовые нужды. В данный момент помочь никто не может. Мы очень надеемся на вас, уважаемые благотворители: помогите вылечить Данила и дать ему возможность жить полноценной жизнью. Вы – наша надежда! Дай Бог всем здоровья!

С уважением,
Яна

Данил приехал в Санкт-Петербург на обследование и консультацию лечащего врача. Сегодня Данил сдал тест на Covid, который необходим, чтобы попасть на прием в клинику.
Данил приедет в июле на обследование в Санкт-Петербург. Он сдал тест на Covid, чтобы можно было ехать. Данил чувствует себя хорошо.
Данил приезжал в Санкт-Петербург на обследование в феврале. По результатам, все в порядке. На обратном пути Данил подхватил ротавирус, переболел. Сейчас мальчик чувствует себя хорошо, играет с пистолетами. Следующее обследование запланировано на май.
Данил перенес ОРВИ, сейчас уже поправляется, чувствует себя хорошо, активный. На обследование в Петербург мальчик приедет в феврале.
Данил дома, наблюдается у гематолога, каждую неделю сдает контрольные анализы крови. Данилу разрешили расширить меню, и теперь он просит маму печь блинчики каждый день. Данил много гуляет, играет в свои любимые тракторы, а на Новый год ему подарили настольный хоккей. Обследование в Санкт-Петербурге назначено на 9 февраля.
Данил дома, чувствует себя хорошо, много бегает и играет. Семья готовится к Новому году. Обследование назначено на февраль.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости