Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Екатерина Барышник

Сургут

Екатерина Барышник

Тюменская область,Сургут

Здравствуйте!

Меня зовут Ольга Николаевна Барышник, я мама Кати Барышник. Живем мы в Сургуте, моей дочери семь лет, воспитываю я ее одна. Обратиться за помощью меня вынудила тяжелая болезнь Кати и необходимость приобрести для продолжения лечения дорогостоящий препарат. Катя чудесная девочка – доброжелательная, сговорчивая, старательная. Это не только мое мнение, так говорят ее учителя. Когда она пошла в первый класс, это стало для нее настоящим праздником, она увлеченно выполняет домашние задания, а когда все готово, много времени посвящает рисованию.

Впервые Катя заболела еще в декабре 2015 года в возрасте трех лет. После перенесенного ОРВИ у дочки диагностировали тромбоцитопению иммунного характера. Лечили глюкокортикостероидами, несколько лет Катя наблюдалась у гематолога, ситуация нормализовалась, ей даже разрешили посещать детский сад. Ухудшение началось в январе 2018 года. У Кати стала подниматься температура, появились носовые кровотечения, заболело ухо. Когда мы обратились к ЛОРу и был сделан анализ крови, обнаружили анемию средней степени и очень тяжелую тромбоцитопению. Дочку экстренно госпитализировали в гематологическое отделение, стали переливать компоненты крови, назначили терапию иммуноглобулинами, которая не дала результата. Доктора заподозрили апластическую анемию, взяли пункцию костного мозга, для подтверждения диагноза связались с московскими коллегами из Детского гематологического центра им. Д.Рогачева. В итоге у Кати диагностировали вторичную тромбоцитопению, апластическую анемию на фоне врожденного дискератоза, была обнаружена мутация в одном из генов.

Встал вопрос о проведении пересадки костного мозга, другого эффективного лечения, к сожалению, не существует. Благодаря помощи Русфонда, донора нашли за границей. Пересадку провели в конце января этого года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Сначала все шло хорошо, трансплантат начал приживаться. Но затем внезапно показатели крови снизились, возник риск отторжения трансплантата. Чтобы этого не произошло, необходима очень срочная подсадка донорских лимфоцитов. Для проведения этой процедуры Кате, при ее сложном диагнозе, требуется препарат Тепадина – 11 флаконов общей стоимостью 1 320 000 рублей (по 120 тысяч рублей за флакон). Для меня это совершенно немыслимые деньги. До болезни дочери я работала кладовщиком, сейчас неотлучно нахожусь рядом с Катей. Моей маме 78 лет, она давно на пенсии. Помощи ждать неоткуда. Обращаюсь к вам с просьбой: пожалуйста, помогите собрать средства на приобретение препарата, от которого сейчас зависит жизнь моей дочери! Очень прошу вас помочь!

С уважением и благодарностью,
Ольга

В июле Екатерина приезжала в Петербург на обследование. Судя по результатам анализа крови, сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. Катя прошла спирометрию и КТ легких, с ними все в порядке. Судя по УЗИ, сохраняются изменения в печени после перенесенной химиотерапии. Катя в этом году пошла в школу и очень этому рада. Девочка чувствует себя неплохо, за последнее время она сильно выросла.
Катя дома, с бабушкой. Она сдает кровь на контрольный анализ сейчас раз в две недели, а обследование запланировано на июль. Прием Такролимуса был завершен в конце мая. Девочка учится дистанционно на портале «учи.ру», играет в компьютерные игры, собирает Лего. Изредка выходит на улицу, по утрам, когда мало людей. Катя читает «Папа, мама, восемь детей и грузовик», рисует. Она очень соскучилась по общению со сверстниками и ждет, когда будут сняты ограничения.
В марте Екатерина прошла контрольное обследование. По его результатам, все в порядке. Каждые две недели девочка сдает контрольный анализ крови, показатели в норме. Кате предстоит принимать Такролимус до конца мая, постепенно снижая дозировку. Следующее обследование пройдет в июле. Катя дома, чувствует себя неплохо, но скучает по запрещенной еде. Девочка не выходит из дома, учится дистанционно, играет в Лего, куклы ЛОЛ, читает "Денискины рассказы" Виктора Драгунского. Завтра будет год с момента второй трансплантации костного мозга.
В ноябре Екатерина прошла контрольное обследование. По результатам обследования, выявлено повышение почечных показателей на фоне длительного приема антибиотиков, в остальном все в порядке. Врачи рекомендовали начать вакцинацию. После первой прививки у Кати проявилась сильная аллергическая реакция, снизились тромбоциты. Сейчас показатели крови близки к норме. РТПХ Екатерину больше не беспокоит. Месяц назад был завершен прием Урсофалька, терапия Такролимусом продолжается, но дозировка уменьшена. Вскоре препарат планируется отменить. Следующее обследование пройдет в марте. Катя чувствует себя хорошо, занимается рисованием в студии.
Катя продолжает раз в неделю сдавать анализ крови, показатели в норме. Она получает Такролимус в высокой дозировке, также назначен Урсофальк. У девочки сохраняется слабая РТПХ кожи. По организационным причинам контрольное обследование в Петербурге перенесено на 11 ноября. Катя чувствует себя неплохо, она продолжает учиться в школе в режиме домашнего обучения. Девочка рисует, читает, играет на планшете.
По результатам анализа крови, у Кати сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. УЗИ показало, что печень и поджелудочная железа пришли в норму. Сохраняется слабая РТПХ кожи. Планируется консультация иммунолога, возможно, врач разрешит делать прививки. Лечение Такролимусом продолжается, но из-за падения концентрации препарата в крови планируется увеличение дозировки. В середине июля был завершен прием Джакави, а неделю назад - Ноксафила. Девочку выписывают, вскоре она уедет домой. Вернутся в Петербург на обследование ей предстоит в октябре. Катя чувствует себя хорошо, играет в куклы, гуляет на детской площадке, ходит в кино. Она очень соскучилась по дому и радуется предстоящему возвращению.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости