Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Евгения Иженякова

Евгения Иженякова

умерла 11.07.2016

Здравствуйте!

Меня зовут Иженякова Алена Владимировна, я мама Иженяковой Жени. Живем мы в селе Горки Шурышкарского района Ямало-Ненецкого автономного округа. Моей дочери 12 лет. Она очень веселая, живая девочка с массой разнообразных интересов. Женя учится в музыкальной школе, занимается хореографией, любит рисовать, общаться с друзьями. Многочисленные увлечения не мешают Жене прекрасно учиться. Когда дочь заболела, ее главная забота была: а как же школа?

По иронии судьбы диагноз “острый лимфобластный лейкоз” Жене поставили 31 декабря 2014 года в Тюмени, куда мы приехали в гости встречать Новый год. Это просто чудо, что мы оказались в этом городе, где Жене смогли быстро поставить диагноз и незамедлительно начать лечение. В Областной клинической больнице №1 мы провели 8 месяцев, после чего нас направили в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Женя очень ответственная пациентка, расспрашивает врачей и медсестер, выясняет что делается и для чего, она сама прекрасно ведет дневник больного.

26 сентября Жене была проведена трансплантация костного мозга. Донором стала я. Сейчас дочка уже восстановилась после пересадки – ждет не дождется, когда выпишут на дневной стационар, а потом – и домой отпустят. Он очень скучает в больнице, когда лежали в Тюмени, даже устраивала занятия для малышей – разучивала с ними стихи песенки, рисовала, делала аппликации. Сейчас Женя должна постоянно принимать иммуносупрессивный препарат Рапамун, который препятствует отторжению донорского костного мозга. В месяц требуется две упаковки общей стоимостью 80000 рублей. Я воспитываю своего единственного ребенка одна. И я, и бабушка Жени – педагоги. Из-за болезни дочери я давно не работаю, купить дорогой препарат нам не по силам. Я очень прошу вас помочь собрать необходимые для лечения дочери средства!

С уважением,
Алена

У Жени недавно закончился курс химиотерапии препаратом Атрианс на гематологическом отделении больницы в Тюмени, через полторы недели планируется следующий курс. Ремиссия сохраняется, но на фоне лечения развился ряд осложнений: геморрагический цистит, нарушения в работе ЖКТ, токсический гепатит. После второго введения препарата Жене предстоит обследование, по результатам которого будет приниматься решение о необходимости третьего курса. Девочка чувствует себя неважно.
Женя прошла лечение от нейролейкоза в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, сейчас девочка в ремиссии, однако риск рецидива остается высоким, поэтому было решено провести два курса химиотерапии с препаратом Атрианс. Лечение Женя будет получать в Тюмени, по месту жительства. На этой неделе девочка с мамой вернулись домой, вчера ее госпитализировали в местную больницу, завтра планируется начать курс химиотерапии с Атриансом. Женя чувствует себя неплохо.
По результатам МРТ головного мозга, у Жени диагностирован нейролейкоз. Для определения схемы дальнейшего лечения на пятое апреля назначен консилиум. Женя чувствует себя неплохо, с бронхитом удалось справиться, но печеночные показатели остаются высокими.
У Жени развился острый бронхит, так что обследование снова было отложено. Сейчас с осложнением практически справились, и девочка наконец начала проходить контрольную проверку. Еще не все результаты готовы, но к счастью, анализы на нейролейкоз отрицательные. После подсадки донорских лимфоцитов у Жени выросли печеночные показатели. Под вопросом РТПХ печени, девочка получает лечение гормонами и продолжает профилактический прием Вифенда. Благодаря гормональной терапии она довольно активна, хорошо кушает - ей удалось немного набрать вес, потерянный за время болезни. Женя старается как можно больше ходить - пусть медленно, но зато сама.
С пневмонией у Жени удалось справиться, последние три недели она наблюдается на дневном стационаре. Однако грибковые очаги в легких пока сохраняются, прием Вифенда надо продолжать длительное время (около полугода). Девочка сейчас в полной ремиссии, но риск рецидива остается высоким, поэтому было решено провести лечение донорскими лимфоцитами для активизации реакции "трансплантат против лейкоза". МРТ головного мозга была отложена на следующую неделю. Недавно у Жени появились признаки кожной РТПХ, которую удается держать под контролем с помощью иммуносупрессии и гормональных кремов. Девочка чувствует себя в целом неплохо, но после подсадки лимфоцитов она снова стала ощущать слабость. Аппетит у Жени неважный: разрешенные врачом продукты не вызывают у нее энтузиазма.
До недавних пор Женя чувствовала себя неплохо, показатели крови заметно подросли, однако в начале января ее состояние ухудшилось: поднялась температура, начался сильный кашель. 8 января девочку госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с двусторонней пневмонией. Женя получает антибиотики и противогрибковый препарат Вифенд. Декабрьская пункция подтвердила ремиссию по лейкозу. После отмены иммуносупрессивных препаратов появились легкие признаки кожной РТПХ. В середине января планируется МРТ головного мозга и консилиум по поводу дальнейшего лечения.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости