Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елена Хасина

Ростовская область, 
Ростов-на-Дону

Елена Хасина

Ростовская область, Ростов-на-Дону

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Здравствуйте!

Я родилась 26 ноября 1992 года в городе Ростове-на-Дону. Детство было потрясающее: две собаки колли и природная живость моего характера делали свое дело! Воспитывалась всеми подряд, поэтому есть родственники, как говорят, не по крови. Росла в любви и приятии всеми моих “ангельских” выходок. Дабы укротить мой пыл, родители записали меня во все мыслимые секции: 5 лет акробатики, несколько лет карате, ушу, бальных и латиноамериканских танцев, немного гимнастики, неоконченное музыкальное образование, может что-то еще… Лето всегда – на даче, все уик-энды в горах с дедом (есть удостоверение альпиниста России). Дабы подчеркнуть свою самостоятельность, начала работать с 14 лет.

Лицей. Красный диплом. Занятия современными танцами. Увлеклась конкуром, конным спортом. Институт. КВН. Красный диплом. Профессия – регионовед (работодатели не знают таких). Лучший продажник “Керхера”, поездка в Германию в качестве награды. Замужество. В июне 2015 года появление на свет потрясающей дочки Кирочки. Болезнь…

8 июля 2016 года, пятница. Я наклонилась за ребенком и… потеряла зрение на один глаз. Лопнул сосуд, как оказалось впоследствии… 11 июля я уже была госпитализирована в отделение гематологии. Врач объяснил: “Усталость, ноги в синяках, лопнувшие сосуды, головокружения, бледность, кровотечения и все остальное – это не последствия родов!” Первоначально руки опустились – диагноз определен был сразу: апластическая анемия (кроветворной ткани менее 5%), пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ-клон 53%). Достаточно редкая и крайне опасная болезнь. Гемоглобин – 40, тромбоциты – единичные, лейкоциты – очень низкие. Было тяжело принять болезнь. Полная смена образа жизни, привычек, отказ от любимых дел и увлечений, невозможность активно участвовать в жизни дочки и как следствие – глубокая депрессия… Семья – поддерживая и помогая – помогла душе снова расцвести!

Сердцем я снова горю. Осталось подлатать тело. Возможность избавиться от болезней есть, это – пересадка костного мозга! Ее готовы провести доктора НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Потенциально совместимые доноры у меня есть только за границей. Необходимо собрать 18000 евро на поиск совместимого донора и забор стволовых клеток для пересадки. 120 тысяч рублей стоит доставка трансплантата в Петербург. Сумма для нас неподъемная и я прошу каждого: подарите мне шанс жить на 100%, а не выживать… Я верю в чудо!

С уважением,
Елена

Елена сегодня отмечает с семьей день рождения дедушки. В сентябре она приедет в Санкт-Петербург на обследование. Без иммуносупрессии ей удается обходиться уже три с половиной недели, это большое достижение по сравнению с предыдущими попытками.
Елене продлили первую группу инвалидности на два года. Она переживает, инвалидность ей неприятна. Никак не удается отказаться от Циклоспорина: как только дозировку снижают, обостряется РТПХ глаз. Елена не поехала на обследование в феврале, испугалась вирусов, договорилась с врачом на май. Скоро исполнится три года после пересадки костного мозга.
Елена недавно вернулась из Санкт-Петербурга. По результатам обследования, все в порядке. Ей снова назначены иммуносупрессивные препараты из-за РТПХ глаз. Глазам стало лучше, но Елена стала часто болеть. Следующее обследование пройдет через четыре месяца, в феврале.
Елена собирается приехать на плановое обследование в Санкт-Петербург в начале августа, собирает необходимые документы для получения квоты. В августе исполнится два года с момента пересадки костного мозга. РТПХ остается "летучей", проявляясь попеременно в разных местах, и потом исчезая. Сейчас жарко, и повсюду работают кондиционеры, от этого Елена часто простужается. В остальном все в порядке.
Елена иногда чувствует себя хорошо, но иногда ее беспокоят проявления РТПХ, причем разные: то заболят глаза, то усилятся кожные проявления. Елена собирается приехать на плановое обследование в Санкт-Петербург в августе.
Елена приезжала на обследование в Санкт-Петербург в декабре. Теперь, если все будет в порядке, врачи ожидают увидеть ее только в августе. Гемоглобин вырос до 130! Это больше, чем было когда-либо раньше, врачи пояснили, что высокий гемоглобин связан с тем, что костный мозг ей достался от донора мужчины, а у мужчин гемоглобина вырабатывается больше. Елена устроилась на работу в офис в конце декабря, работа ей нравится, хотя бывает трудно. В январе они переболели всей семьей. Елена продолжает принимать Циклоспорин. На днях к Елене приезжали пообщаться корреспонденты издания "Такие дела", скоро выйдет интервью.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости