Здравствуйте!

Мы живем в городе Мегионе Ханты-Мансийского автономного округа. 22 апреля 2013 года моему сыну Эдику исполнилось 14 лет, а примерно через месяц мы впервые услышали этот диагноз – “примитивная нейроэктодермальная опухоль левой лобно-теменной области”. Все началось с периодических жалоб на головные боли, но простейшие обезболивающие средства с ними успешно справлялись, а врачи успокаивали – начало переходного возраста. Но настал день, когда мой сын стал приволакивать ногу, а на голове у него появилась вмятина, похожая на незаросший родничок у младенцев. И тут мы испугались всерьез… От хирурга добиться ничего не удалось – все та же версия про переходный возраст, но невропатолог посоветовала немедленно ехать в Сургут и делать платную МРТ. Так мы и поступили, томограмма показала новообразование в головном мозге. Эдика в срочном порядке направили на операцию. Опухоль пришлось удалять трижды – 5, 7 и 13 июня. Хирургам, которые старались нанести ребенку минимальный вред, каждый раз приходилось оставлять маленькие частички опухоли в труднодоступных местах, а она моментально разрасталась. Наконец мы с Эдиком смогли уехать для продолжения лечения в Нижневартовск – в Окружную клиническую детскую больницу. Здесь сыну провели восемь курсов химиотерапии. Теперь ему в обязательном порядке необходимо пройти аутотрансплантацию костного мозга – высокодозную “химию” с последующей подсадкой заранее зарезервированных собственных стволовых клеток. Для проведения этой процедуры мы с Эдиком приехали в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.

Сейчас Эдик чувствует себя относительно неплохо, но психологически ему очень тяжело. Для ребят его возраста так важно общение с друзьями, а он полгода провел в больницах, отстал от своего класса, лишен привычных занятий и увлечений. Эдик – способный ученик, хорошо успевает в школе, он очень любит свой театральный кружок, увлекается конструированием, прекрасно рисует. Мой сын необыкновенно контактный, добрый и общительный парень, у него огромное количество друзей, причем разного возраста, к нему тянутся и ребята постарше, и малыши. Он поддерживает связь с товарищами через Интернет и с нетерпением ждет того дня, когда сможет встретиться с ними. Но чтобы возврат к нормальной жизни оказался возможен, чтобы о болезни можно было забыть навсегда, необходима пересадка. Для ее проведения требуется дорогостоящий препарат Тепадина, стоимость которого – 488 тысяч рублей – не укладывается в объемы финансирования по квоте. Не представляю, где взять эти деньги! Ситуация осложняется тем, что найти их требуется очень быстро, трансплантация – необходимый этап лечения, и провести ее нужно в строго определенные сроки.

Мы с Эдиком уже сталкивались с онкологическим диагнозом: когда моему ребенку было всего полтора года, тяжелая болезнь забрала у него отца, который умер в возрасте 26 лет. За эти годы медицина сделала гигантский шаг вперед, современные методики и препараты способны на то, о чем 13 лет назад невозможно было и мечтать. Но иногда, как в нашем случае, все упирается в деньги… Если у вас есть возможность помочь моему сыну выстоять в нелегкой борьбе за жизнь с жестоким и безжалостным врагом, пожалуйста, не оставайтесь равнодушными к нашей просьбе о помощи! Не бросайте нас один на один с бедой!

С надеждой и уважением,
Ольга Игоревна