Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Егор Лёгкий

Копейск

Егор Лёгкий

умер 16.01.2015
Челябинская область,Копейск

Здравствуйте!

Меня зовут Ольга, наша семья живет в городе Копейске Челябинской области. Так сложилось, что я вынуждена обратиться за помощью ко всем людям, которые неравнодушны к чужой беде. У меня есть сын, зовут его Егор, ему всего 21 год, но он пережил уже очень много боли и отчаяния. Три года назад он неожиданно заболел, беда пришла, как гром с ясного неба. У Егора появились боли в животе, когда сделали УЗИ, оказалось, что сильно увеличена селезенка. Анализ крови показал, что уровень лейкоцитов превышен в 20 раз. Диагноз – “хронический миелолейкоз”. Егору назначили лечение препаратом Гливек, болезнь немного отступила, но примерно через год лекарство отменили, так как оно перестало помогать. Сын получал симптоматическое лечение, его состояние некоторое время оставалось удовлетворительным – до ноября 2013 года, когда стала повышаться температура, увеличились все лимфоузлы и селезенка, появились сильные боли в мышцах. Врачи предложили лечение препаратами второй линии терапии Дазатинибом. Но в нашем маленьком городке не так просто получить это лекарство. В Министерстве здравоохранения области, было отказано в обеспечением препаратом. Мы подали документы в прокуратуру, но решения нет до сих пор.

В феврале Егору стало совсем плохо, он просто лежал и погибал. Мы были вынуждены собрать все имеющиеся у нас средства и купить лекарство самостоятельно в Москве. Стоимость одной упаковки – около 100 тысяч рублей, ее хватает на один месяц. Когда Егор начал принимать этот препарат, мы решили, что произошло чудо: он оживал просто на глазах. Но радость была недолгой. Через два месяца приема – снова ухудшение анализов. И тогда нас направили в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь врачи приняли решение делать пересадку костного мозга. Сначала мы очень обрадовались-такой шанс для Егора. Но когда узнали, что поиск неродственного донора через зарубежный регистр стоит 18000 евро и 2500 евро нужно заплатить за доставку трансплантата в Петербург, совершенно отчаялись и не знаем, что делать. Ведь невозможно смотреть, как погибает твой ребенок и не иметь возможности помочь. Нам просто негде взять такую сумму. Я работала медсестрой, но вынуждена была уволиться с работы, когда Егору стало хуже, его отец умер много лет назад. Сестра Егора получает совсем немного, у нее маленький ребенок. Кроме того, много денег ушло на самостоятельное приобретение лекарств, поездки в Санкт-Петербург.

Сейчас Егору снова становится хуже. Прошу всех, кто может, помогите нам в нашей беде! Егор очень хороший, добрый мальчик. Он замечательный сын, внук, дядя для маленького племянника. Сын успешно окончил Горный колледж по специальности “строительство и эксплуатация зданий и сооружений”, увлекается охотой и рыбалкой. Он многое пережил за эти годы, но надеется, верит, что все будет хорошо. Пожалуйста, прошу, всех, кто может, помогите нам!

С уважением,
Ольга

К сожалению, состояние Егора ухудшилось: количество бластов возросло, селезенка сильно увеличилась. Вопрос о трансплантации костного мозга пока отложен. Юноше рекомендована терапия препаратом Гидреа, который он получает по месту жительства, в Челябинской области. В середине января Егор должен вернуться в Петербург на обследование и корректировку терапии. Сейчас состояние селезенки и показатели крови у Егора улучшились, он чувствует себя гораздо лучше.
30 октября у Егора закончился курс химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. На фоне низких показателей крови у юноши развилась пневмония, ее природа сейчас выясняется. Егор чувствует себя неважно, два дня назад его перевели в реанимацию. Кроме того, у юноши начало прогрессировать основное заболевание. Пересадка костного мозга откладывается.
В начале октября Егор с мамой приехали в Петербург на консилиум. По мнению врачей НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, времени ждать, когда найдут неродственного донора, у юноши нет. Было принято решение провести Егору пересадку костного мозга от сестры, несмотря на то, что она совместима только частично. Предварительно трансплантация назначена на начало ноября. Сейчас молодой человек получает поддерживающую химиотерапию в режиме дневного стационара. С началом лечения Егор стал чувствовать себя лучше, ушли головные боли.
К сожалению, добиться ремиссии пока не удается. Егор дома, в Копейске, получает поддерживающую химиотерапию. Состояние юноши тяжелое, он практически не встает, жалуется на сильные боли в суставах.
Вчера фонд АдВита перечислил 5000 евро на счет Егора в международном регистре доноров костного мозга. Поиск донора для юноши начат.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости