Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елена Нефедова

Мурманская область, 

Елена Нефедова

Мурманская область

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Меня зовут Елена, мне 37 лет. Живу в Мурманской области, в городе Апатиты. Страшный диагноз “острый лимфобластный лейкоз” поставили, когда мне было 20 лет. Я ничего не знала об этой болезни, понимала только, что это что-то ужасное. В то время Интернет только начинал входить в нашу жизнь, а все медицинские справочники и энциклопедии мама убрала из дома, оберегая меня. Мама сказала мне: “Это лечится. Ты обязательно будешь здорова. Мы справимся”. Она часто повторяла это. Я ей поверила и полностью доверилась врачам. И сейчас, когда я уже взрослая, эти слова как заклинание помогают мне справляться с трудностями лечения и верить в выздоровление. А трудностей было немало, да и сейчас – хоть отбавляй. Тяжелым был и первый этап лечения: два года химиотерапии и выход в ремиссию. Спустя пять лет – поздний рецидив и все сначала… Вторая ремиссия, пересадка костного мозга от неродственного донора, а далее – поочередно все виды реакции “трансплантат против хозяина”: кишечник, печень, легкие, слизистые рта, глаз. Это одна сторона моей жизни.

В то же время – в перерывах между курсами лечения и госпитализациями – я окончила университет, поступила и окончила аспирантуру Кольского научного центра Академии наук, преподавала в университете. Я очень любила свою работу, мне нравилось общаться со студентами, готовить их к олимпиадам и конференциям. Параллельно работала над диссертацией. Планов всегда было много, хочется все успеть, все осуществить. Мне не повезло – я заболела. Но мне повезло с моими родными. Они простые, среднего достатка люди, но они очень любят меня и поддерживают во всем. Родители взяли кредиты, продали все, что можно было продать, и собрали деньги на поиск совместимого неродственного донора и доставку трансплантата из Германии. Это, к сожалению, подорвало их бюджет (выплачивая кредиты, залезали в новые долги), а лечение нужно продолжать и сейчас.

За время лечения мне, к сожалению, довелось терять друзей, замечательных людей. Они очень хотели жить. К сожалению, медицина в то время не могла им помочь. Это сейчас появились новые препараты, которые, возможно, спасли бы их. У меня есть реальная надежда на излечение, реальная возможность справиться наконец с реакцией “трансплантат против хозяина”“. Эту надежду дает препарат Джакави. Но приобрести это лекарство самостоятельно я не могу, одна упаковка (месячный курс) стоит 242 545 рублей. А принимать его нужно продолжительное время.

Я очень хочу жить, работать, радоваться, любить, помогать людям. Самостоятельно изучаю основы фотографии. Мне нравится “ловить мгновения” и оставлять их на память друзьям. По возможности (и самочувствию) я пытаюсь работать на дому, помогая студентам с контрольными, составляя бизнес-планы. Все эти деньги идут на текущее лечение, поездки к месту лечения. Мои родители уже пенсионеры. Заранее благодарю всех людей, которые смогут помочь в приобретении лекарства, дающего надежду на полноценную жизнь. Я очень хочу, чтобы сбылось “заклинание” мамы: “Это лечится. Ты обязательно будешь здорова”.

С уважением,
Елена

Елена собирается приехать в Санкт-Петербург на обследование 31 августа. Она продолжает принимать Джакави и Такролимус. В марта были закрыты поликлиники, поэтому в последнее время не удавалось сдавать анализ на концентрацию иммуносупрессивных препаратов в крови. Проявления РТПХ кожи и слизистых сохраняются.
Летом 2019 года Елена прошла обследование, по результатам которого ее отпустили домой на год. Показатели крови в норме. Печеночные показатели по-прежнему несколько повышены. Сохраняются проявления РТПХ слизистых и глаз и суженность поля зрения одного глаз. Елена продолжает принимать Джакави и Такролимус. Она дома, чувствует себя неплохо. Проводит время за компьютером, увлекается фотографией.
Елена до сих пор в Петербурге. Был обнаружен тромб в правой руке, назначено соответствующее лечение, которое Лена получает уже в течение нескольких месяцев. Лечение скотомы глаза с этой терапией несовместимо, поэтому оно было отложено. Неделю назад были назначены препараты, улучшающие кровоснабжение глаз. К сожалению, РТПХ слизистых замедляет процесс выздоровления. Решено было усилить терапию РТПХ, назначен фотоферез. Елена прошла уже три блока по два сеанса. Также Лена продолжает принимать Такролимус и Джакави Гемоглобин низковат, тромбоциты повышены. Скачки давления и тахикардия при нагрузках сохраняются.
У Елены на 22 июня назначена консультация гематолога в Петербурге, также планируется визит к офтальмологу. РТПХ глаз проявляется по-прежнему, необходимо закапывать капли каждые 10 минут. Джакави получен, но не в полном объеме. Лена чувствует себя не очень хорошо из-за недавно начавшихся скачков давления. С лихорадкой удалось справиться.
Елена оформила квоту и приедет в Петербург, как только дождется получения Джакави от Комитета по здравоохранению - решение о выделении препарата уже принято. В Петербурге, в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, планируется обследование и корректировка схемы лечения. С гайморитом удалось справиться с помощью консервативного лечения, пунктирование не потребовалось. Продолжается прием Такролимуса и Джакави. Елена чувствует себя неважно: вот уже два дня у нее лихорадка, проводится лечение антибиотиками.
По результатам мартовского обследования, состояние глаз стабильно, ухудшений нет. Часть препаратов отменены. В начале апреля Елена вернулась домой, в следующий раз поедет в Петербург в мае. Она занимается оформлением квоты и пытается добиться получения Джакави от Комитета по здравоохранению. Елена болеет ОРВИ, развился гайморит, с которым пока удается справляться медикаментозно. В то же время настроение у нее хорошее: Елена очень рада побывать дома, встретиться с родными.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости