Здравствуйте!

Меня зовут Елена, мне 37 лет. Живу в Мурманской области, в городе Апатиты. Страшный диагноз “острый лимфобластный лейкоз” поставили, когда мне было 20 лет. Я ничего не знала об этой болезни, понимала только, что это что-то ужасное. В то время Интернет только начинал входить в нашу жизнь, а все медицинские справочники и энциклопедии мама убрала из дома, оберегая меня. Мама сказала мне: “Это лечится. Ты обязательно будешь здорова. Мы справимся”. Она часто повторяла это. Я ей поверила и полностью доверилась врачам. И сейчас, когда я уже взрослая, эти слова как заклинание помогают мне справляться с трудностями лечения и верить в выздоровление. А трудностей было немало, да и сейчас – хоть отбавляй. Тяжелым был и первый этап лечения: два года химиотерапии и выход в ремиссию. Спустя пять лет – поздний рецидив и все сначала… Вторая ремиссия, пересадка костного мозга от неродственного донора, а далее – поочередно все виды реакции “трансплантат против хозяина”: кишечник, печень, легкие, слизистые рта, глаз. Это одна сторона моей жизни.

В то же время – в перерывах между курсами лечения и госпитализациями – я окончила университет, поступила и окончила аспирантуру Кольского научного центра Академии наук, преподавала в университете. Я очень любила свою работу, мне нравилось общаться со студентами, готовить их к олимпиадам и конференциям. Параллельно работала над диссертацией. Планов всегда было много, хочется все успеть, все осуществить. Мне не повезло – я заболела. Но мне повезло с моими родными. Они простые, среднего достатка люди, но они очень любят меня и поддерживают во всем. Родители взяли кредиты, продали все, что можно было продать, и собрали деньги на поиск совместимого неродственного донора и доставку трансплантата из Германии. Это, к сожалению, подорвало их бюджет (выплачивая кредиты, залезали в новые долги), а лечение нужно продолжать и сейчас.

За время лечения мне, к сожалению, довелось терять друзей, замечательных людей. Они очень хотели жить. К сожалению, медицина в то время не могла им помочь. Это сейчас появились новые препараты, которые, возможно, спасли бы их. У меня есть реальная надежда на излечение, реальная возможность справиться наконец с реакцией “трансплантат против хозяина”“. Эту надежду дает препарат Джакави. Но приобрести это лекарство самостоятельно я не могу, одна упаковка (месячный курс) стоит 242 545 рублей. А принимать его нужно продолжительное время.

Я очень хочу жить, работать, радоваться, любить, помогать людям. Самостоятельно изучаю основы фотографии. Мне нравится “ловить мгновения” и оставлять их на память друзьям. По возможности (и самочувствию) я пытаюсь работать на дому, помогая студентам с контрольными, составляя бизнес-планы. Все эти деньги идут на текущее лечение, поездки к месту лечения. Мои родители уже пенсионеры. Заранее благодарю всех людей, которые смогут помочь в приобретении лекарства, дающего надежду на полноценную жизнь. Я очень хочу, чтобы сбылось “заклинание” мамы: “Это лечится. Ты обязательно будешь здорова”.

С уважением,
Елена