Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елена Репина

Ростовская область, 
Ростов-на-Дону

Елена Репина

Ростовская область, Ростов-на-Дону

Диагноз: Множественная миелома

Письмо Елены

Здравствуйте!

Меня зовут Елена, я родилась в Ростовской области в станице Вешенской – родине писателя Михаила Шолохова, автора «Тихого Дона», училась в Ростове-на-Дону и сейчас там живу. По образованию я финансовый менеджер, работаю бухгалтером. Я очень активный человек, всегда ставлю много задач. У меня есть сын Мирон, сейчас ему 8 лет. Воспитываю и содержу ребенка сама, сейчас бывший гражданский муж помогает, когда я нахожусь на лечении.

До моей болезни мы с сыном часто куда-нибудь ездили вдвоем. Но в 2019 году стало тяжело ездить за рулем на длинные дистанции, приходилось оставаться дома и отдыхать. Сын удивлялся и уговаривал: «Мам, поехали хотя бы за город». С течением времени здоровье стало подводить меня все чаще, думала, что просто переутомилась от огромного количества дел. Помимо работы, многочисленные занятия и секции ребенка: подготовка к школе, танцы, логопед, психолог, потом домашние задания, ну, и мои бытовые заботы.

Когда решила обратиться к врачам, более года ушло на то, чтобы поставить диагноз. Меня беспокоили боли в пояснице, высокое давление, общая слабость, усталость и высокая СОЭ, которая все продолжала расти. Побывала у терапевтов, гинеколога, гастроэнтеролога, хирурга, кардиолога, ревматолога и т.д., прошла УЗИ разных органов, МРТ шеи, головы, рентгеновские снимки. Но на тот момент повреждения костей еще не были видны на снимках. Я чувствовала себя все хуже, начались проблемы с памятью. Приходила вечером с ребенком домой и просто падала, была не в состоянии даже готовить.

Наконец в октябре 2022 года меня направили к гематологу, которого сразу насторожили анализы, и он назначил пункцию и КТ. В итоге был поставлен страшный и непонятный мне диагноз – множественная миелома высокого риска. Кроме того, был выявлен распространенный остеодеструктивный синдром, пострадали кости черепа, ключицы, грудина, лопатки, позвоночник, таз, бедренная и плечевая кости.

Мой врач сказал: «Прокапаем шесть курсов химиотерапии и все будет хорошо». Однако к июню 2023 года был получен лишь частичный ответ на лечение, а примерно через год болезнь начала прогрессировать. Схему терапии изменили, но в октябре докторам пришлось констатировать, что достичь полной ремиссии не удалось.

После этого меня направили на обследование в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Здесь рекомендовали аутологичную трансплантацию (пересадку собственных стволовых клеток), которую и провели в ноябре 2023 года. Общее самочувствие улучшилось, слабость отступила и был достигнут частичный ответ на лечение, появилось ощущение, что я здорова. Для сохранения положительной динамики было решено провести вторую трансплантацию, на этот раз – аллогенную, от донора. Она состоялась в мае этого года, донором стала моя младшая сестра Екатерина.

Сейчас, пока донорский костный мозг еще не начал работать в полную силу, и показатели крови остаются ниже нормы, обострилась герпесная инфекция, выявлен парагрипп с частичным поражением легких и бронхоспазмами, возникли очаги эрозии кишечника. Ситуацию должен улучшить иммуноглобулин Панзига, два флакона которого стоят более 110 тысяч рублей. В данный момент по понятным причинам я испытываю серьезные финансовые сложности, нахожусь на больничном и получаю пенсию по инвалидности. Приобрести препарат самостоятельно не имею ни малейшей возможности. Помочь мне не могут ни родители-пенсионеры, ни сестра, у которой своя семья.

Прошу помощи у неравнодушных людей! Очень хочу поскорее вернуться домой к сыну! Я боец и сдаваться не намерена. Надеюсь выздороветь и вернуть свою жизнь в прежнее русло. С вашей помощью!

С уважением,
Елена
18.06.2024
К сожалению, результат контрольного обследования показал, что у Елены заболевание прогрессирует. Сейчас она получает противорецидивную терапию в больнице по месту жительства, из-за реактивации вирусной инфекции и сниженного иммунитета ей показана терапия иммуноглобулинами.
На следующей неделе Елена приезжает в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на контрольное обследование. Она чувствует себя нормально, однако результаты анализов, выполненных по месту жительства, вызывают некоторую обеспокоенность. Елена надеется, что обследование все прояснит и она успеет вернуться домой ко дню рождения сына.
Елена наблюдается у врачей по месту жительства, в Ростове-на-Дону. Из-за ослабленного иммунитета ей не удается справиться с частыми простудами и инфекционными осложнениями, а из-за бюрократических проволочек пришлось отложить рекомендованный курс лечения иммуноглобулинами. Несмотря на неважное самочувствие Елена работает в удаленном режиме, все свободное время посвящает сыну. На контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой ее ждут в конце ноября.
В конце сентября Елену отпустили под наблюдение врачей по месту жительства, в Ростовскую область. Сейчас она получает поддерживающую химиотерапию, сдает контрольные анализы, показатели крови беспокойства не вызывают. Встреча с родными прошла очень тепло, маленький сын оказывает Елене всяческую поддержку, помогает с домашними делами, старается надолго не оставлять одну. До вчерашнего дня Елена чувствовала себя хорошо, но настроение омрачили признаки простуды: поднялась высокая температура, заболело горло. Елена надеется, что быстро справится с недомоганием, в конце октября ее ждут в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для контрольного обследования.
Елена продолжает наблюдаться на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови беспокойства не вызывают, переливаний крови не требуется. С инфекционными осложнениями Елене помогает справляться антибактериальная терапия и соблюдение питьевого режима. Она чувствует себя неплохо, но очень устала от больницы, хочет поскорее вернуться домой, к сыну.
С середины августа Елена наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Пока она чувствует себя не очень хорошо: из-за низкого гемоглобина требуются переливания крови, необходимость в лечении иммуноглобулинами сохраняется. Аппетит у Елены есть, но расширять диету врачи пока не разрешают. Из-за сохраняющейся слабости она не может подолгу гулять, что очень ее огорчает.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости