Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елена Репина

Ростовская область, 
Ростов-на-Дону

Елена Репина

Ростовская область, Ростов-на-Дону

Диагноз: Множественная миелома

Письмо Елены

Здравствуйте!

Меня зовут Елена, я родилась в Ростовской области в станице Вешенской – родине писателя Михаила Шолохова, автора «Тихого Дона», училась в Ростове-на-Дону и сейчас там живу. По образованию я финансовый менеджер, работаю бухгалтером. Я очень активный человек, всегда ставлю много задач. У меня есть сын Мирон, сейчас ему 8 лет. Воспитываю и содержу ребенка сама, сейчас бывший гражданский муж помогает, когда я нахожусь на лечении.

До моей болезни мы с сыном часто куда-нибудь ездили вдвоем. Но в 2019 году стало тяжело ездить за рулем на длинные дистанции, приходилось оставаться дома и отдыхать. Сын удивлялся и уговаривал: «Мам, поехали хотя бы за город». С течением времени здоровье стало подводить меня все чаще, думала, что просто переутомилась от огромного количества дел. Помимо работы, многочисленные занятия и секции ребенка: подготовка к школе, танцы, логопед, психолог, потом домашние задания, ну, и мои бытовые заботы.

Когда решила обратиться к врачам, более года ушло на то, чтобы поставить диагноз. Меня беспокоили боли в пояснице, высокое давление, общая слабость, усталость и высокая СОЭ, которая все продолжала расти. Побывала у терапевтов, гинеколога, гастроэнтеролога, хирурга, кардиолога, ревматолога и т.д., прошла УЗИ разных органов, МРТ шеи, головы, рентгеновские снимки. Но на тот момент повреждения костей еще не были видны на снимках. Я чувствовала себя все хуже, начались проблемы с памятью. Приходила вечером с ребенком домой и просто падала, была не в состоянии даже готовить.

Наконец в октябре 2022 года меня направили к гематологу, которого сразу насторожили анализы, и он назначил пункцию и КТ. В итоге был поставлен страшный и непонятный мне диагноз – множественная миелома высокого риска. Кроме того, был выявлен распространенный остеодеструктивный синдром, пострадали кости черепа, ключицы, грудина, лопатки, позвоночник, таз, бедренная и плечевая кости.

Мой врач сказал: «Прокапаем шесть курсов химиотерапии и все будет хорошо». Однако к июню 2023 года был получен лишь частичный ответ на лечение, а примерно через год болезнь начала прогрессировать. Схему терапии изменили, но в октябре докторам пришлось констатировать, что достичь полной ремиссии не удалось.

После этого меня направили на обследование в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Здесь рекомендовали аутологичную трансплантацию (пересадку собственных стволовых клеток), которую и провели в ноябре 2023 года. Общее самочувствие улучшилось, слабость отступила и был достигнут частичный ответ на лечение, появилось ощущение, что я здорова. Для сохранения положительной динамики было решено провести вторую трансплантацию, на этот раз – аллогенную, от донора. Она состоялась в мае этого года, донором стала моя младшая сестра Екатерина.

Сейчас, пока донорский костный мозг еще не начал работать в полную силу, и показатели крови остаются ниже нормы, обострилась герпесная инфекция, выявлен парагрипп с частичным поражением легких и бронхоспазмами, возникли очаги эрозии кишечника. Ситуацию должен улучшить иммуноглобулин Панзига, два флакона которого стоят более 110 тысяч рублей. В данный момент по понятным причинам я испытываю серьезные финансовые сложности, нахожусь на больничном и получаю пенсию по инвалидности. Приобрести препарат самостоятельно не имею ни малейшей возможности. Помочь мне не могут ни родители-пенсионеры, ни сестра, у которой своя семья.

Прошу помощи у неравнодушных людей! Очень хочу поскорее вернуться домой к сыну! Я боец и сдаваться не намерена. Надеюсь выздороветь и вернуть свою жизнь в прежнее русло. С вашей помощью!

С уважением,
Елена
18.06.2024
Елена наблюдается у врачей по месту жительства, в Ростове-на-Дону. Из-за ослабленного иммунитета ей не удается справиться с частыми простудами и инфекционными осложнениями, а из-за бюрократических проволочек пришлось отложить рекомендованный курс лечения иммуноглобулинами. Несмотря на неважное самочувствие Елена работает в удаленном режиме, все свободное время посвящает сыну. На контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой ее ждут в конце ноября.
В конце сентября Елену отпустили под наблюдение врачей по месту жительства, в Ростовскую область. Сейчас она получает поддерживающую химиотерапию, сдает контрольные анализы, показатели крови беспокойства не вызывают. Встреча с родными прошла очень тепло, маленький сын оказывает Елене всяческую поддержку, помогает с домашними делами, старается надолго не оставлять одну. До вчерашнего дня Елена чувствовала себя хорошо, но настроение омрачили признаки простуды: поднялась высокая температура, заболело горло. Елена надеется, что быстро справится с недомоганием, в конце октября ее ждут в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для контрольного обследования.
Елена продолжает наблюдаться на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови беспокойства не вызывают, переливаний крови не требуется. С инфекционными осложнениями Елене помогает справляться антибактериальная терапия и соблюдение питьевого режима. Она чувствует себя неплохо, но очень устала от больницы, хочет поскорее вернуться домой, к сыну.
С середины августа Елена наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Пока она чувствует себя не очень хорошо: из-за низкого гемоглобина требуются переливания крови, необходимость в лечении иммуноглобулинами сохраняется. Аппетит у Елены есть, но расширять диету врачи пока не разрешают. Из-за сохраняющейся слабости она не может подолгу гулять, что очень ее огорчает.
Фонд AdVita оплатил для Елены счет за препарат Сигардис на сумму 135 722 рубля.
Фонд AdVita оплатил для Елены счет за препарат Панзига на сумму 110 008 рублей 32 копейки.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости