Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елена Степанова

Санкт-Петербург
Помочь

Елена Степанова

Санкт-Петербург

Диагноз: Хронический миелолейкоз
Требуется: оплата препарата Привиджен – 2 флакона общей стоимостью 142 792 рубля


Сбор средств ведется в рамках программы "Лечение"

Помочь

Письмо Елены

Здравствуйте!

Родилась я в солнечной Бурятии, а после школы переехала в Северную столицу. До середины 2021 года все в моей жизни было благополучно: работа, встречи с друзьями и родными, мечты о счастливом будущем. Но летом мне поставили диагноз «хронический миелолейкоз». Врачи успокаивали, говорили, что при правильной терапии с этим видом лейкоза люди живут до глубокой старости. Но в январе 2022 года болезнь начала прогрессировать, произошел бластный криз, в крови было 52% бластов.

Следующим важным этапом лечения стала трансплантация костного мозга от совместимого неродственного донора. На мою удачу, такой нашелся в Российском регистре. Какое счастье, что он не раздумывая сразу согласился спасти своего генетического близнеца. Пересадку провели летом прошлого года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Я пока не знакома со своим донором, но для меня и моих близких он настоящий Герой, подаривший мне новую жизнь!

Сама трансплантация и период восстановления прошли хорошо, без особых осложнений. Я старалась максимально себя чем-то занимать, соблюдала диету. Каждое утро начинала с зарядки, читала книги, смотрела сериалы и слушала музыку. После выписки на дневной стационар старалась вернуться к обычному образу жизни, гуляла, занималась домашними делами.

Но в сентябре прошлого года у меня начались проблемы с кишечником, результаты обследований и анализов показали, что развилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), поразившая кишечник. Подобрав лечение, острые симптомы врачи смогли снять. В декабре для улучшения бактериального баланса в кишечнике провели трансплантацию микробиоты от здоровых доноров. После этой процедуры работа кишечника значительно улучшилась, мне даже разрешили расширить диету. Но поскольку показатели крови все еще остаются низкими, сохраняется риск инфекций. Для лечения требуется иммуноглобулин Сигардис. Для моей семьи сумма 90 тысяч весьма значительна. Я не могу работать в полную силу, а из близких родственников у меня только мама и бабушка. Бабушка - пенсионерка, мама работает на производстве обработчиком пластмассовых изделий. Я не отчаиваюсь и верю, что в самое ближайшее время смогу полностью восстановиться и полноценно работать. По специальности я инженер автоматизированного производства химических предприятий, а сейчас работаю инженером-конструктором, произвожу расчеты по теплогидравлике.

Несмотря на серьезную техническую специальность, я очень люблю творчество. Например, делала новогодние композиции из природных материалов со свечами. Очень жду стабилизации показателей крови, чтобы активно заняться спортом, мечтаю начать играть в большой теннис. Жду тепла, чтобы начать кататься на велосипеде, ездить на Ладожское озеро со спиннингом. А будущей зимой хочу возобновить катание на сноуборде и попробовать горные лыжи.

А еще у меня есть мечта, которую можно будет осуществить только после полного выздоровления. Я мечтаю о рыжем друге - собаке породы сиба-ину, который станет компаньоном в моих прогулках! Очень надеюсь на вашу помощь!

С благодарностью,
Елена
21.03.2023
Елена наблюдается у врачей по месту жительства, регулярно сдает контрольные анализы, показатели крови беспокойства не вызывают. Она продолжает проходить лечение Ронколейкином, на май запланировано обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Елена чувствует себя нормально, ждет, когда улучшится погода, чтобы открыть сезон велопрогулок.
Фонд AdVita оплатил для Елены препарат Ронколейкин на сумму 101 400 рублей.
На фоне лечения Ронколейкином Елена отмечает значительное улучшение самочувствия. В начале марта она ездила в гости к подруге в Москву, где они много гуляли. Елена говорит, что легко перенесла большую нагрузку, впервые за долгое время почувствовала себя здоровым человеком. Положительная динамика наблюдается и со стороны РТПХ глаз и суставов. Елена продолжает добиваться закупки иммуносупрессивного препарата за счет региона, так как врачи НИИ ДОГиТ им. Горбачевой говорят, что необходимость в приеме препарата будет длительной. Елена благодарит жертвователей фонда за оказанную помощь в приобретении необходимого лекарства.
Сразу после новогодних праздников Елена переболела ОРВИ, к счастью, ей удалось быстро справиться с симптомами болезни, сейчас она чувствует себя хорошо, работает. Необходимость в лечении Ронколейкином сохраняется. К сожалению, Елене пока не удается получить препарат от региона, однако, она уверена, что рано или поздно вопрос решится положительно.
На фоне лечения Ронколейкином Елена отмечает значительное улучшение самочувствия: практически ушла одышка, теперь она может больше гулять, недавно возобновила занятия вокалом. Положительную динамику со стороны РТПХ легких и слизистых подтвердило и недавно пройденное в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой обследование, после которого Елене было рекомендовано продолжить терапию Ронколейкином. Елена работает, активно готовится к Новогодним праздникам.
Фонд AdVita оплатил для Елены препарат Ронколейкин на сумму 39 000 рублей.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости