Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Евгений Стрельников

Воронежская область, 
Лиски

Евгений Стрельников

Воронежская область, Лиски

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Письмо мамы

Здравствуйте!

Меня зовут Юлия, я мама четверых прекрасных деток. Старшие – мальчики, 9 и 6 лет, младшие – девочки, 4 и 2 лет. Живем мы в городе Лиски Воронежской области. В 2018 году младший из сыновей, Женя, после перенесенной простуды попал в онкогематологическое отделение нашей областной детской клинической больницы. На тот момент ему еще и трех лет не было. Несколько месяцев прошло, прежде чем удалось поставить точный диагноз «приобретенная апластическая анемия тяжелой степени, пароксизмальная ночная гемоглобинурия».

За все это время мы прошли через многое… Жене провели два курса медикаментозной терапии, на которые организм не ответил. Сейчас наш последний шанс на здоровое будущее Жени – это пересадка костного мозга. Но, увы, ни старший брат, ни сестренки не подошли ему в качестве донора. На консультации в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге нам сообщили, что совместимый донор костного мозга нашелся в Российском реестре, и Жене можно провести трансплантацию. Это невероятный подарок судьбы!
Но необходимость оплачивать обследование и активацию донора – задача для нас в данный момент неразрешимая. Нашей семье очень тяжело финансово. У нас с мужем нет родственников, которые могли бы помочь. Я нахожусь дома с детьми, а наш папа постоянно ездит по больницам с Женей. Живем в квартире, купленной в ипотеку.

Женя очень устал от лечения, большую часть времени он проводит в больничных стенах. Он очень жизнерадостный и любознательный мальчик, любит активные игры, но, увы, они под запретом, любая травма может оказаться опасной для жизни. Наверное, именно поэтому он нашел альтернативу – увлекся компьютерными играми, где персонаж может бегать и прыгать. Женя мечтает побывать на море. И сейчас, готовясь к поездке в Санкт-Петербург, он все время говорит: «Мама меня там покапают, я вернусь домой здоровый и мы поедем на теплое море!»

Дети очень скучают по папе и брату. Мы верим, что пересадка костного мозга вернет Женю к обычной жизни! И мы просим помощи у неравнодушных людей, самим нам не справиться. Пожалуйста, не проходите мимо!

С уважением,
Юлия
17.01.2022

Женя по-прежнему наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. На фоне отмены гормональной терапии у него значительно снизились тромбоциты. Контрольная пункция показала полный донорский химеризм, однако клеточность костного мозга остается низкой. Сейчас врачи подбирают дозировку иммуносупрессивного препарата, т.к. недавий анализ показал повышенную концентрацию такролимуса в крови. Сил у Жени становится больше, теперь он может играть с папой в футбол.
Результат биопсии показал, что причиной кожных высыпаний стала РТПХ кожи. С помощью гормональной терапии состояние удалось стабилизировать. Сейчас Женя наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, регулярно сдает контрольные анализы, иммуносупрессивная терапия постепенно снижается. Свободное время Женя проводит с братом и сестрой: играет в шахматы, если позволяет погода гуляет на улице.
Фонд AdVita оплатил счет за обследование и активацию донора костного мозга для Евгения в размере 310 949 рублей.
Женя по-прежнему находится в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Врачей беспокоят кожные высыпания на ногах, причину которых установить пока не удалось; после получения результата биопсии, будет решаться вопрос о выписке на дневной стационар.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Максканд на сумму 321 355 рублей для Евгения.
В начале февраля Жене провели трансплантацию костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Процедура прошла в штатном режиме, сейчас он чувствует себя хорошо, рядом постоянно находится папа. В свободнее время Женя играет в компьютерные игры, смотрит мультики, по вечерам созванивается по видеозвонку с мамой, братом и сестренками.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости