Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Екатерина Де Йонг

деревня Колки

Екатерина Де Йонг

Псковская область,деревня Колки

Здравствуйте!

Меня зовут Екатерина Владимировна Де-Йонг. Я родилась 7 декабря 1976 года. У нас с мужем Паулусом трое детей: сын Никита – 12 лет и дочери Лилия – 10 лет и Азалия – 3 годика. Ради них я готова на все возможное и невозможное! Родилась я в городе Северодвинске Архангельской области. В Архангельске вышла замуж, там же родился наш сын. Никита часто болел, и 11 лет назад мы переехали в Невельский район Псковской области, где появились на свет наши две дочки. В декабре 2012 года я выиграла грант и планировала открыть детский развлекательный центр. В нашем маленьком городке нет мест для проведения праздников для детишек. Вот я и решила организовать пространство, где можно было бы отметить день рождения, провести тематические, развивающие вечеринки или просто провести время с друзьями. Мечтала создать это яркое пятнышко на радость детям, да и взрослым нашего городка. Я купила детский лабиринт, мягкий конструктор, другие игрушки и… заболела.

Случилось это в апреле 2013 года. Сначала увеличились лимфоузлы. Меня лечили от ангины. Когда антибиотики не помогли, я поехала на обследование в Санкт-Петербург, в НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова, где был поставлен диагноз “анапластическая крупноклеточная лимфома”. Началось лечение. Состояние было очень тяжелое, но в ноябре 2013 года – после шести курсов высокодозной химиотерапии – была достигнута полная ремиссия, что стало огромной радостью для всей моей семьи. В декабре 2013 года для закрепления эффекта лечения врачи планировали провести мне аутотрансплантацию костного мозга, но набрать клеток для пересадки не удалось. И вот, в январе 2014 года снова увеличились лимфоузлы, проведенное обследование подтвердило ранний рецидив…

Моя болезнь многое поменяла в нашей жизни. Муж вот уже год заботится о наших детях, так как я почти постоянно нахожусь в больнице. Паулус – гражданин Нидерландов. К сожалению, вынужденно находясь дома, за это время он растерял свои бизнес-контакты, сидеть с детьми и зарабатывать не получается. Все имевшиеся средства потрачены на обследования и лекарства. Сейчас мне рекомендовали пройти в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой неродственную трансплантацию костного мозга – сестра как донор мне не подошла. Потенциальные доноры есть в зарубежных регистрах, но поиск и активация донора стоят больших денег – 18000 евро, 2500 евро стоит доставка трансплантата в Петербург. К сожалению, это не единственные траты. Необходимо также провести терапию препаратом Адцетрис (Брентуксимаб), которая, как и поиск донора, не покрывается квотой. Мне рекомендовано три введения, это в общей сложности будет стоить более 40000 евро. Мы не сидим сложа руки, открыли группу помощи в социальной сети. Нам помогают родные и друзья. Мы делаем все возможное, но понятно, что со всеми этими безумными расходами нам не справиться. Я очень надеюсь, что вы поможете мне! А значит – и троим моим детям, которые без вашей поддержки могут осиротеть…

С уважением,
Екатерина

ПЭТ-КТ, проведенная в конце декабря, показала небольшую отрицательную динамику, было решено продолжить лечение Адцетрисом и донорскими лимфоцитами. Кроме того, Катя получает ежемесячные введения иммуноглобулинов для повышения защитных сил организма. 19 января ей ввели Адцетрис, а через неделю провели подсадку лимфоцитов. Сейчас Екатерина дома, в Псковской области, чувствует себя не очень хорошо, но возможность проводить время вместе с детьми для нее бесценна.
В октябре Екатерина приехала в Петербург на второе вливание донорских лимфоцитов, но его было решено отложить из-за активизировавшейся вирусной инфекции. Катю отпустили домой до конца ноября - лечить инфекционное осложнение. Кроме того, ей необходимо пройти медкомиссию для продления инвалидности. Слабость Екатерину больше не беспокоит, состояние легких улучшилось, приступы кашля уже так не мучат. Она продолжает наблюдаться у пульмонолога и получать назначенную терапию. Средства на покупку Адцетриса полностью собраны, сбор закрыт.
В сентябре Екатерина проходила лечение легких на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, а недавно, когда состояние легких улучшилось, ее снова ненадолго отпустили домой, в Псковскую область. Катя проводит время с дочками и сыном, увлеклась творчеством, рисует вместе с детьми. Лечение бактериальной инфекции легких продолжается, Екатерина делает ежедневные ингаляции и принимает антибактериальные препараты.
В августе Екатерине удалось на несколько дней съездить домой, в Псковскую область, и провести время с детьми, которые очень по ней скучают. Сейчас Катя снова в Петербурге, проходит лечение в режиме дневного стационара. С обнаруженными инфекциями (ангиной и пневмонией) удалось справиться, но недавняя КТ снова показала очаги в обоих легких. Проводится более детальное обследование. Три недели назад у Кати появились легкие признаки РТПХ глаз, было назначено лечение. 21 августа проведена подсадка донорских лимфоцитов для усиления реакции «трансплантат против лимфомы».
В конце июня Екатерина приехала в Петербург на обследование и введение донорских лимфоцитов. К сожалению, ПЭТ-КТ выявила отрицательную динамику: появилось свечение в области миндалин, увеличены шейные лимфоузлы и селезенка. Под вопросом рецидив, но врачи не исключают, что причиной активности в области миндалин стал хронический тонзиллит. В последнее время У Кати появились температура, головная боль, кашель и слабость. На КТ были обнаружены очаги в легких, анализы пока в работе. Екатерина получает антибактериальные и противовирусные препараты, с началом лечения стала чувствовать себя лучше. После того как с инфекциями удастся справиться, планируется провести вливание донорских лимфоцитов, чтобы активизировать реакцию "трансплантат против лимфомы".
К счастью, пункция показала полное приживление донорского костного мозга, хотя вирусная инфекция пока активна. Лечение продолжается. В начале июня у Кати появились легкие признаки кожной РТПХ. Скорее всего, в конце месяца будет проведена подсадка донорских лимфоцитов, чтобы активизировать организм для борьбы с болезнью. Стабильное состояние Екатерины позволило врачам ненадолго отпустить ее домой, в Псковскую область. На следующей неделе ей предстоит вернуться в Петербург на обследование и продолжение лечения. Катя чувствует себя хорошо, она счастлива быть рядом с детьми.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости