Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елизавета Жукова

Елизавета Жукова

Северо-Западный федеральный округ,

Здравствуйте, дорогие люди!

Простите, что вынуждена обращаться к вам за помощью, но речь идет о спасении моей единственной дочери Лизы. Мы живем в Санкт-Петербурге. Елизавета родилась 27 декабря 2003 года, сейчас ей 11 лет. Лиза заболела в январе 2012 года: лихорадка, заметное снижение веса. При обследовании у нее обнаружили анемию и повышенную СОЭ, а также – новообразование в заднем средостении. В Детской городской больнице №1 моей дочери поставили очень редкий диагноз – “воспалительная миофибробластическая опухоль правого легкого (воспалительная псевдоопухоль)”. Болезнь лечится исключительно хирургически, известным химио- и лучевым методам не поддается. Поэтому Лизу прооперировали – удалили опухоль вместе с долей легкого.

В октябре 2013 года у Лизы снова выявили изменения в анализах крови, обследование показало рецидив. В Детской городской больнице №13 им. Филатова в Москве Лизу взяли на операцию, дали наркоз, разрезали, посмотрели, а потом зашили и написали, что провели “ревизию грудной клетки” с выводом “неоперабельно” – образование проросло в окружающие жизненно-важные структуры грудной клетки. Это была вторая операция у моей дочери.

После этого врачи Педиатрической Академии лечили девочку по схемам для аутоиммунных заболеваний. Но, к сожалению, остановить прогрессирование опухолевого процесса не удалось. И в 2014 году в НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова Лизу снова прооперировали. Ей удалили еще одну долю легкого, сделали резекцию пищевода, а также выполнили протезирование верхней полой вены собственной тканью. После операции у ребенка возникло множество осложнений, таких как пневмогидроторакс плевральной полости, легочная гипертензия и другие. Но самое печальное заключалось в том, что радикально удалить опухоль оказалось невозможным. Вот и получилось, что опухоль ни химиотерапии, ни лучевой терапии не поддавалась и хирургически ее тоже не удалить. К счастью, известный профессор-генетик Имянитов Е.Н. в НИИ им. Петрова выявили один маркер чувствительности данной опухоли к генно-инженерному таргетному препарату Ксалкори (Кризотиниб). И у Лизы появилась надежда на выздоровление. Но приобретать этот препарат необходимо самостоятельно, а стоит он 255 тысяч рублей за упаковку, это один курс. Лизу я воспитываю одна. Работаю в государственном учреждении. Поэтому возможности покупать Ксалкори у меня нет.

Моя дочь учится на круглые пятерки. С особым воодушевлением изучает биологию, так как нисколько не сомневается, что в будущем обязательно станет доктором. Правда, еще не решила, кого будет лечить – людей или животных. Но девочка не понаслышке знает, что такое боль, и очень мечтает о том, что в будущем никто никогда болеть не будет. Лиза добрая и отзывчивая девочка. Очень любит животных, в особенности – собак и кошек. У нее много друзей. Правда, полноценно общаться с ними она не имеет возможности, так как учиться ей приходиться дома. Дочка очень верит в то, что сможет победить болезнь и пойти в школу, как все ребята. Пожалуйста, помогите осуществить надежды моей Лизы на выздоровление!

С благодарностью ко всем неравнодушным людям,
Нина Жукова, мама Лизы

Елизавета ежемесячно сдает анализ крови, показатели в норме. Она продолжает принимать Метотрексат и бета-адреноблокаторы. В марте планировалась контрольная ПЭТ-КТ, но ее пришлось отложить из-за эпидемии. Лиза чувствует себя хорошо. Девушка восемь лет училась дистанционно, а в этом учебном году впервые пошла учиться очно. Но в таком режиме Лиза успела поучиться только полгода: из-за эпидемии пришлось снова вернуться к домашнему обучению. Сейчас девушка учится в десятом классе, после школы готовится поступить в ВУЗ, выбирает между медицинским и химико-фармакологическим направлениями.
В начале лета Лизе провели контрольную ПЭТ-КТ, которая показала стабилизацию процесса. Врачи решили продолжать лечение по той же схеме: Метотрексат и Винбластин. Девочка чувствует себя неплохо, живет активной жизнью. В июне она ездила в Москву на Игры победителей, где участвовала в соревнованиях по шахматам. После этого Лиза увлеклась шахматами всерьез и теперь еженедельно занимается с тренером. А еще на Играх у нее появились друзья, со многими из которых она до сих пор общается и вместе посещает мастер-классы в "Легко-Легко". Пока Лиза на домашнем обучении, но в следующем учебном году, возможно, начнет посещать занятия в школе: 2-3 урока пару раз в неделю.
Не могу не поделиться переполняющими впечатлениями от "Семейных выходных" с АдВитой. Просто супер! Лиза заявила, что это лучшие выходные в ее жизни! Нам так понравилось, не передать. Участие принимали абсолютно во всех мероприятиях. Изначально не планировали, я хотела просто погулять. Но Лиза настояла, чтобы посетили все. И ни капельки не сожалеем. Ребята (организаторы и волонтеры) так здорово подготовились. Режиссерам квеста, где участники расследовали предполагаемое преступление, впору сценарии к фильмам писать. Все настолько профессионально, продумано до самых мелочей. Организация на самом высоком уровне. И волонтеры, конечно, просто молодцы! Лиза впервые в жизни встала на коньки. Я поначалу слегка волновалась, чтобы она не шлепнулась. Но там такая поддержка была - со всех сторон. Теперь Лиза мечтает еще кататься. Когда программа подходила к завершению, мы даже взгрустнули. Нина, мама Лизы
К сожалению, у Лизы была выявлена прогрессия заболевания на фоне терапии Кризотинибом, так что препарат был отменен. С июля девочка получает метрономную химиотерапию в сочетании с Пропранололом. Судя по результатам октябрьской ПЭТ-КТ, опухоль уменьшается в размерах, так что Лиза будет продолжать лечение по той же схеме до следующего обследования, намеченного на январь-февраль. После этого планируется операция по удалению остатков опухоли. Сейчас девочка дома, больницу она посещает раз в неделю - получает уколы Винбластина с Метотрексатом. Лиза чувствует себя неплохо, настроение у нее хорошее благодаря предстоящему дню рождения и перспективе занятий иппотерапией, о которых она давно мечтала. Новая фотография Лизы
Лиза дома, продолжает принимать Кризотиниб, плановое обследование – примерно через месяц. Лиза чувствует себя хорошо, занимается с преподавателями по школьной программе, гуляет, ездит на самокате. Благотворительный фонд «Свет» собрал на оплату лекарства для девушки около 16 миллионов рублей, поэтому фонд AdVita приостанавливает сбор средств и благодарит всех жертвователей, которые помогли оплатить первые упаковки препарата.
Лиза уже 21 день получает терапию Кризотинибом, чувствует себя лучше, ее отпустили домой отдохнуть на несколько дней. Девушка этому несказанно рада, потому что устала от больницы и предпочла бы лечиться дома. Лиза сейчас заканчивает шестой класс. Она охотно занимается с учителями, которые приходят на дом, старается наверстать упущенное за время болезни. В свободное время Лиза общается с подругами, которые приходят ее навестить, гуляет с мамой по Сосновскому парку, который находится рядом с домом, и даже стреляет в тире. Контрольная КТ предстоит примерно через два месяца.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости