Письмо мамы

Здравствуйте!

История лечения моей дочери Лизы продолжается уже 13 лет. В 2012 году у нее было выявлено редкое онкологическое заболевание легкого. За это время она прошла через многократные операции – обширные резекции органов грудной клетки, несколько курсов химиотерапии, гормональную и таргетную терапию и метрономную химиотерапию.

Школьное образование Лиза получила в домашних условиях, что не помешало ей с успехом сдать ЕГЭ и поступить Санкт-Петербургский государственный химико- фармацевтический университет. Однако продолжать там обучение оказалось невозможным по состоянию здоровья. Со второго курса СПФХУ Лиза была переведена на первый курс Санкт-Петербургского государственного университета ветеринарной медицины.

В 2022 году в ситуации длительно сохраняющейся стабилизации патологического процесса врачи приняли решение прекратить метрономную терапию. Два года прошли без капельниц, уколов и больниц. Елизавете нравилось общаться, встречаться с друзьями, посещать интересные места. Театры, кино, непродолжительные путешествия – это то, чем была наполнена ее жизнь. В мае 2024 года в ходе контрольного обследования выяснилось, что болезнь, к сожалению, рецидивировала вновь. Самочувствие ухудшилось, появились изменения в анализах крови – анемия. Для продолжения обучения Лиза была вынуждена перейти на заочную форму.

В результате многочисленных консультаций и с учетом уже проведенного лечения, дочери назначили таргетный препарат Зикадия (Церитиниб). В декабре 2024 года контрольная КТ показала положительную динамику – снижение активности патологического узла, опухоли в пищеводе. Эти обнадеживающие результаты стали основанием для решения о продолжении терапии. К сожалению, в данный момент нам не удается получить лекарство по бесплатному рецепту. Мы предприняли все необходимые шаги, обратились во все инстанции, от которых зависит снабжение лекарствами, но, как нам дали понять, может пройти несколько месяцев, прежде чем нам смогут выдать жизненно важный препарат. Но у Лизы нет времени ждать, терапию прерывать нельзя. К сожалению, моей зарплаты не хватает даже на одну упаковку лекарства. Очень просим помочь! Заранее большое спасибо!

Письмо мамы

Здравствуйте, дорогие люди!

Простите, что вынуждена обращаться к вам за помощью, но речь идет о спасении моей единственной дочери Лизы. Мы живем в Санкт-Петербурге. Елизавета родилась 27 декабря 2003 года, сейчас ей 11 лет. Лиза заболела в январе 2012 года: лихорадка, заметное снижение веса. При обследовании у нее обнаружили анемию и повышенную СОЭ, а также - новообразование в заднем средостении. В Детской городской больнице №1 моей дочери поставили очень редкий диагноз - “воспалительная миофибробластическая опухоль правого легкого (воспалительная псевдоопухоль)”. Болезнь лечится исключительно хирургически, известным химио- и лучевым методам не поддается. Поэтому Лизу прооперировали - удалили опухоль вместе с долей легкого.

В октябре 2013 года у Лизы снова выявили изменения в анализах крови, обследование показало рецидив. В Детской городской больнице №13 им. Филатова в Москве Лизу взяли на операцию, дали наркоз, разрезали, посмотрели, а потом зашили и написали, что провели “ревизию грудной клетки” с выводом “неоперабельно” - образование проросло в окружающие жизненно-важные структуры грудной клетки. Это была вторая операция у моей дочери.

После этого врачи Педиатрической Академии лечили девочку по схемам для аутоиммунных заболеваний. Но, к сожалению, остановить прогрессирование опухолевого процесса не удалось. И в 2014 году в НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова Лизу снова прооперировали. Ей удалили еще одну долю легкого, сделали резекцию пищевода, а также выполнили протезирование верхней полой вены собственной тканью. После операции у ребенка возникло множество осложнений, таких как пневмогидроторакс плевральной полости, легочная гипертензия и другие. Но самое печальное заключалось в том, что радикально удалить опухоль оказалось невозможным. Вот и получилось, что опухоль ни химиотерапии, ни лучевой терапии не поддавалась и хирургически ее тоже не удалить. К счастью, известный профессор-генетик Имянитов Е.Н. в НИИ им. Петрова выявили один маркер чувствительности данной опухоли к генно-инженерному таргетному препарату Ксалкори (Кризотиниб). И у Лизы появилась надежда на выздоровление. Но приобретать этот препарат необходимо самостоятельно, а стоит он 255 тысяч рублей за упаковку, это один курс. Лизу я воспитываю одна. Работаю в государственном учреждении. Поэтому возможности покупать Ксалкори у меня нет.

Моя дочь учится на круглые пятерки. С особым воодушевлением изучает биологию, так как нисколько не сомневается, что в будущем обязательно станет доктором. Правда, еще не решила, кого будет лечить - людей или животных. Но девочка не понаслышке знает, что такое боль, и очень мечтает о том, что в будущем никто никогда болеть не будет. Лиза добрая и отзывчивая девочка. Очень любит животных, в особенности - собак и кошек. У нее много друзей. Правда, полноценно общаться с ними она не имеет возможности, так как учиться ей приходиться дома. Дочка очень верит в то, что сможет победить болезнь и пойти в школу, как все ребята. Пожалуйста, помогите осуществить надежды моей Лизы на выздоровление!