Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Эдуард Ларионов

Эдуард Ларионов

Северо-Западный федеральный округ,

Здравствуйте!

На этой фотографии – мой папа. Как для любой девочки, – самый дорогой мужчина в жизни, пример, надежная опора. Я росла, окруженная его заботой и любовью, внимая его советам, которые и сейчас помогают ориентироваться в жизни. Папа родился 30 декабря 1967 года в Ленинграде, прошел срочную службу в воздушно-десантных войсках Закавказского военного округа (я с детства мечтала прыгнуть вместе с ним с парашютом), в конце 80-х участвовал в миротворческих операциях на Кавказе, в том числе и в Ленинакане. В 22 года, после несчастного случая папа заболел сахарным диабетом (инсулинозависимой формой). Его это не сломало, папа учил, что его болезнь – это лишь образ жизни, а не повод хоронить себя. Папа работал всю свою жизнь, обеспечивая благосостояние всей семьи, а нас у него много: две дочки, сын погибшей сестры и приемная дочь. Работал на износ, сначала ходил в дальнобой. Я всегда любила кататься на его фуре, он возил нас в лес, после стал работать на автокране. А позже папа принимал участие во многих масштабных стройках Санкт-Петербурга – таких, как фонтаны на Московской, кольцевая автодорога, западный скоростной диаметр, стадион “Зенит” и т.д.

В сентябре этого года, в свой день рождения, я узнала о том, что папе предстоит операция. Болезнь, с которой он успешно боролся четыре года – “первичный миелофиброз”, начала прогрессировать и давать серьезные осложнения. Прогнозы профессионалов пугали, но времени бояться и опускать руки не было, так учил папа. Семья, друзья начали действовать. Благодаря помощи близких и даже совершенно незнакомых людей собрали необходимую сумму на жизненно необходимое лекарство Джакави (только одна упаковка стоит 200 тысяч рублей). Этот препарат остановил болезнь, но теперь отцу требуется пересадка костного мозга. Донора необходимо искать через зарубежный регистр. Это стоит 18000 евро, деньги понадобятся также на доставку донорских стволовых клеток в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где будет проходить пересадка. Это просто баснословная сумма…

Такие деньги самим – даже при помощи друзей – нам не собрать. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам – совершенно незнакомым людям. Столкнувшись с большой бедой, мы поверили, что зачастую помощь приходит откуда не ждешь… Благодарим всех, кто откликнется и поможет нам поддержать папину веру в то, что “Болячка – этап. Победим и будем жить!”

С уважением,
Екатерина

Эдуард проходит регулярные обследования. По основному заболеванию все в порядке, но сохраняются проявления РТПХ: беспокоят ограниченная подвижность суставов, дискомфорт в глазах и одышка при небольших нагрузках. По РТПХ глаз есть улучшения, но капли по-прежнему приходится капать постоянно. Прием Джакави также нужно продолжать, препарат предоставляет комитет здравоохранения. Эдуарду удалось немного набрать вес. Он чувствует себя неплохо, жалуется только на утомляемость. Эдуард занимается домашними делами, по мере сил подрабатывает.
Из-за вспышки РТПХ Эдуарду вновь необходимо принимать Джакави. По основному заболеванию все в порядке. Показатели крови в норме. Эдуарду удалось набрать несколько килограммов. Боли в суставах его по-прежнему беспокоят. Осенью у Эдуарда появилась сильная одышка при нагрузках, было проведено обследование и выявлено грибковое поражение легких. Проводится соответствующее лечение. В целом Эдуард чувствует себя неплохо, понемногу работает. На днях он ездил в Финляндию на машине за покупками. Новый год будет встречать дома, с родными.
Эдуарду в прошлом месяце отменен прием препарата Джакави. Он по-прежнему посещает дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, а в остальное время трудится по дому на благо семьи. Пальцы рук так и не сгибаются, и плечевой сустав подвижен лишь частично, но в остальном самочувствие и настроение в порядке.
Эдуард продолжает принимать Джакави, дозу ему постепенно снижают. Самочувствие в целом хорошее, но остается боль в плече и пальцы не гнутся. Эдуард занимается домашними делами: готовит еду и делает уборку. 26 марта исполнится год с момента пересадки костного мозга, в конце марта запланирована трепанобиопсия.
Завтра предстоит консультация врача, а пока прием Джакави и Флуканазола (на который заменен Ноксафил, уточнение противогрибковой терапии последует после обследования) продолжается. Показатели крови медленно растут. Тремор рук сохраняется, а состояние глаз улучшилось. Кашель прекратился, но беспокоит небольшой насморк. Эдуард чувствует себя неплохо, праздники он провел хорошо, вместе с семьей.
Эдуард чувствует себя хорошо, только изредка его беспокоит небольшой кашель. Лейкоциты по-прежнему немного понижены. РТПХ глаз сохраняется в слабой форме. Продолжается прием Джакави (в январе Эдуарду попробуют отменить этот препарат вновь, но до сих пор при отмене усиливалась РТПХ) и Ноксафила.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости