Письмо Германа

Здравствуйте!

Большую часть жизни я прожил в Челябинске. У нас крепкая, дружная семья. Я был всегда активным, ответственным, заботливым человеком, служил в армии, работал в милиции. На данный момент я не работаю, занимаюсь общественной деятельностью, много лет являюсь старшим на улице, где живу. Соседи часто советуются по самым разным вопросам. Я рад помочь каждому, кто в этом нуждается. В мае 2017 года я обратился к врачу с жалобами на практически постоянное недомогание, быструю утомляемость и одышку при минимальной физической нагрузке, но и представить себе не мог, насколько все окажется серьезно. Врачи поставили диагноз «первичный миелофиброз». Мне назначили лечение: препарат Руксолитиниб (Джакави) и переливания крови раз в три месяца.

В марте 2021 года врачи пригласили меня в Санкт-Петербург для участия в клинических исследованиях препарата Федратиниб. Я начал принимать этот препарат под постоянным контролем врачей и стал чувствовать себя намного лучше. Отпала необходимость в переливаниях крови. Но затем поставки этого препарата прекратились из-за санкций и мне пришлось вернуться к Руксолитинибу и регулярным трансфузиям. Ухудшилось и самочувствие, и анализы.

В марте 2023 года на консультации в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой консилиум решил, что мне необходима пересадка костного мозга. Совместимого донора нашли только за рубежом. Я безмерно благодарен Фонду борьбы с лейкемией, который помог оплатить его обследование, активацию и забор стволовых клеток. Пересадка прошла в августе прошлого года, однако с некоторыми осложнениями окончательно не удается справиться до сих пор. Так, у меня развилась хроническая форма реакции «трансплантат против хозяина», а в данный момент диагностирована грибковая инфекция легких.

Частью назначенной терапии должен стать иммуноглобулин Панзига, который, к сожалению, нам не оплатить. За время болезни значительные средства, собранные родными и близкими ушли на частичную оплату счета из зарубежного регистра доноров, проживание в Петербурге и прочие связанные с лечением расходы.

Я надеюсь, что вы поможете мне вновь стать здоровым и бодрым. Я не хочу быть никому обузой, имею огромное желание вернуться к работе и самому помогать близким. Очень прошу вас помочь!