Глафира Кириллова

Ленинградская область,

Гатчина

еще фото

Глафира Кириллова

Ленинградская область, Гатчина

Диагноз: Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз

Здравствуйте!

К вам обращаются родители Глафиры Кирилловой из города Гатчины. Сейчас нашей дочери 7 месяцев. Еще два месяца назад мы все были счастливы и здоровы, а потом у Глаши по непонятным причинам начала подниматься температура. Сначала мы думали, что режутся зубки, и особенно не волновались: давали дочке выписанные педиатром микстуры и ждали зубов. А температура все росла… Пока врачи выяснили, что же на самом деле происходит с нашей малышкой, ей пришлось пройти три клиники, кучу самых разных анализов, несколько общих наркозов, болезненных процедур. Оказалось, что у Глаши очень редкое генетическое заболевание - фагоцитарный лимфогистиоцитоз, при котором одни клетки крови начинают уничтожать другие, что в конечном итоге ведет к гибели.

Сегодня наша дочь нуждается в очень дорогом платном обследовании, которое нужно провести в Центре молекулярной генетики в Москве. Оно позволит подтвердить диагноз и узнать, есть ли у нашей Глаши совместимые неродственные доноры в Международном регистре доноров костного мозга. Ведь при ее заболевании трансплантация стволовых клеток - единственный способ лечения. За анализы необходимо заплатить 60000 рублей, которых у нас нет. Поэтому мы очень нуждаемся в вашей помощи. Если все оставить как есть, мы можем потерять свою дочь. Огромная благодарность всем, кто отзовется на нашу беду!

С уважением,
Варвара и Владимир,
родители Глаши

13 декабря 2016

Глаша по-прежнему дома, в Гатчине, чувствует себя хорошо, боевая и активная. Недавно проведенная МРТ несколько насторожила врачей, но повторное обследование на более точном аппарате не выявило никаких признаков прогрессии заболевания: ситуация остается стабильной. Следующая МРТ запланирована на март. За последнее время Глафира сильно выросла и благодаря внезапно пробудившейся любви к булочкам поправилась. Малышка все так же любит ходить в театр, а в последнее время увлеклась рисованием и лепкой. 31 августа у Глаши родился братик Миша. Девочка немного ревнует, но старается держать себя в руках и присматривать за ним, если мама попросит.

25 апреля 2016

У Глаши все в порядке, она чувствует себя хорошо, сохраняется полная ремиссия. Раз в год малышка проходит обследования в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой (сейчас ей как раз предстоит очередная проверка), а в остальное время она дома, в Гатчине. Глафире сейчас уже 4 года и 3 месяца, она сильно выросла и изменилась, стала подвижной, разговорчивой и любознательной. В основном девочка проводит время дома с мамой, но очень любит ходить на прогулки, общаться с другими ребятами, кататься на велосипеде по парку и кормить белочек и птичек. Иногда малышка поосещает гатчинский театр, особенно ей нравятся музкальные спектакли.

23 июля 2014

Проведенное в апреле обследование показало, что у Глаши сохраняется ремиссия, донорский костный мозг успешно работает, показатели крови в норме. Однако для профилактики рецидива врачи приняли решение провести девочке курс терапии с препаратом Дакоген. Курс прошел с 7 по 11 июля, Глафира перенесла его хорошо, уже через неделю полностью восстановилась. Сейчас Глаша дома, в Гатчине, чувствует себя хорошо, ее беспокоит только небольшая сыпь, с которой помогает справляться крем Элидел. За последнее время малышка очень изменилась, сильно выросла, волосы у нее теперь длинные и кудрявые. Донор девочки прислал ей письмо из Германии – теперь Глаша с мамой и папой на него отвечают. Новая фотография Глаши

18 октября 2013

МРТ, сделанная на этой неделе, показала, что у Глафиры сохраняется ремиссия. Малышка сейчас дома, в Гатчине, чувствует себя хорошо. Недавно у девочки обнаружили бактерию в кишечнике, Глаша прошла терапию антибиотиками. Малышке сейчас год и восемь месяцев, она активно пополняет лексикон, повторяет за взрослыми каждое второе слово. Этой осенью Глаша три недели гостила у бабушки в Псковской области, познакомилась с овцами, коровами, курами, гусями и другой деревенской живностью. Больше всего девочку впечатлили коровы.

14 августа 2013

Недавняя МРТ подтвердила ремиссию у Глафиры Кирилловой. Малышка сейчас дома, в Гатчине, раз в две недели они с мамой ездят в клинику для сдачи анализов. С сыпью удалось справиться с помощью крема Элидел, гормоны постепенно отменяют. Глаша чувствует себя хорошо, начала ходить и бегать самостоятельно, не держась за мамину руку.

Новости

Вернуться к списку