Письмо мамы

Здравствуйте!

В ноябре 2021 года нашему младшему сыну Грише провели трансплантацию костного мозга. Пересадка прошла в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, донором стала его старшая сестра Катя. Григорий долго и тяжело восстанавливался, перенес многочисленные инфекционные осложнения. Сначала мы лежали в стационаре, потом долго наблюдались амбулаторно. Сейчас, к счастью, уже дома.

Но это не означает, что лечение завершено. Нам еще не раз предстоят поездки в Санкт-Петербург на плановые проверки. Продолжает Гриша принимать и назначенные препараты. Один из них – Рапамун (Сиролимус), лекарство, препятствующее отторжению трансплантата. И с этим возникла проблема. Таблетки, которые полагаются по бесплатному рецепту, невозможно разделить на части так, чтобы получить назначенную Грише дозировку. А даже незначительные отступления от нее крайне нежелательны. Выход из положения есть – прием препарата в жидкой форме, но бесплатно Рапамун-сироп нам не выдают. Стоимость одного флакончика, которого Грише хватит на три месяца, почти равняется месячной зарплате нашего папы.

Семья у нас многодетная. Дочери Екатерине 15 лет, сыну Алексею 13. А Гриша – младший. У него диагностировано расстройство аутического спектра, но он очень умненький мальчик, просто не умеет контактировать с другими людьми. Грише нравится изучать английский язык, он с удовольствием произносит и заучивает новые слова. А еще очень любит танцевать. Старшие дети скучали по брату и маме и очень рады, что сейчас вся семья в сборе.

Мы вынуждены обратиться в фонд, так как не можем купить необходимый препарат для Гриши. Очень надеемся на вашу помощь!

С уважением,
Ольга
06.07.2022