Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Гасан Османов

Санкт-Петербург, 

Гасан Османов

Санкт-Петербург

Диагноз: Сверхтяжелая апластическая анемия

Письмо Гасана

Здравствуйте!

Меня зовут Гасан, я родился и живу в Санкт-Петербурге. Я получил образование, устроился на хорошую работу, до болезни работал менеджером по продажам, обеспечивал полностью себя и помогал семье. Все было прекрасно до начала 2019 года, когда состояние моего здоровья начало ухудшаться. Я стал часто болеть, уставал на работе, появилась сильная одышка, а на коже – синяки.

20 февраля 2019 года я по экстренным показаниям лег в Александровскую больницу, где был поставлен диагноз «апластическая анемия». В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой провели курс лечения препаратами Атгам, Циклоспорин и Элтромбопаг, но безрезультатно. Я жил только благодаря переливаниям крови, при этом результаты анализов улучшались не более, чем на 10 дней. Из-за этого произошла перегрузка организма железом, мне был назначен препарат Эксиджад. Но улучшений не наблюдалось. 12 августа 2019 года я планово поступил в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на второй курс терапии препаратами Атгам и Циклоспорин, после чего вышел в частичную ремиссию. Но, к сожалению, в 2023 году при контрольном обследовании было обнаружено, что болезнь перешла в миелодиспластический синдром и единственный вариант лечения – трансплантация костного мозга. Пересадку было решено проводить от моей родной сестры, хоть у нас и нет с ней полной генетической совместимости. 17 августа трансплантация состоялась.

На данный момент у меня сохраняется анемия, тромбоцитопения, для дальнейшего лечения необходим иммуноглобулин Сигардис – 4 флакона, общей стоимостью 128 560 рублей. Введение иммуноглобулинов необходимо для предотвращения инфекционных осложнений, риск которых чрезвычайно высок на фоне сниженного иммунитета. Для меня и моей семьи эта сумма слишком велика. В данный момент заработка я не имею, получаю пенсию по инвалидности. Отец также инвалид, мать ухаживает за отцом. Мои две сестры последние пять лет всячески поддерживали меня, но приобрести Сигардис для них задача невыполнимая. Обращаюсь с просьбой о помощи в приобретении данного препарата. Я буду безмерно благодарен за любую помощь!

С уважением,
Гасан
08.11.2023
Гасан чувствует себя хорошо, показатели крови беспокойства не вызывают, наличие сил позволило ему приступить к работе с частичной занятостью. Сейчас он постепенно снижает дозировку Сиролимуса, противовирусную и антибактериальную терапию получает в профилактических целях. В начале марта у Гасана запланировано обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Гасан наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. После курса лечения иммуноглобулином Сигардис нормализовались гемоглобин и лейкоциты, а вот тромбоциты растут медленнее. Было принято решение заменить Револейд на Энплейт из-за токсической непереносимости первого лекарства. В целом Гасан чувствует себя нормально, занимается домашними делами, гуляет, когда позволяет погода.
Фонд AdVita оплатил для Гасана счет за препарат Сигардис на сумму 128 560 рублей.
Фонд AdVita оплатил для Гасана счет за препарат Револейд на сумму 159 812 рублей.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости