Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Григорий Захаров

Уфа

Григорий Захаров

Республика Башкортостан,Уфа

Здравствуйте!

Мы живем в столице Башкирии городе Уфе. Моему младшему сыну Гришеньке полтора года. Он умеет, бегать, прыгать, кататься с горки, любит рисовать. В год говорил «мама», «баба», «папа», «дай», «отдай». Но сейчас, к сожалению, осталось только слово «мама». Гриша очень активный и – на вид – здоровый ребенок.

Но, к сожалению, моему малышу приходится каждые три, а то и две недели делать переливание крови. У него очень редкое генетическое заболевание: «конституциональная апластическая анемия Блэкфана-Даймонда». Говоря простым языком, это заболевание кроветворной системы: костный мозг Гриши не вырабатывает эритроциты в нужном количестве, без которых жизнь невозможна. Чтобы поддерживать нормальный состав крови, ему приходится делать частые переливания эритроцитарной взвеси. Но это, в свою очередь, опасно для организма. Из-за постоянных трансфузий уровень железа в крови у Гриши уже поднялся до 2800 при норме 170. Назначили препарат для выведения лишнего железа из организма – начался токсический гепатит.

Единственный шанс на выздоровление для Гриши – это трансплантация костного мозга. К сожалению, совместимого родственного донора у Гриши нет. И в Российском регистре потенциальных доноров тоже нет. Совместимого донора нужно искать за рубежом. Стоит это совершенно неподъемных для нас денег – 18000 евро. За доставку трансплантата в Петербург, где в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой берутся провести пересадку, необходимо заплатить еще 120 тысяч рублей. Папа Гриши подрабатывает ремонтом машин, я сейчас не имею возможности работать, в семье есть старший ребенок, брату Гриши 12 лет.

Пожалуйста, помогите нам – подарите Грише возможность прожить долгую и счастливую жизнь!

С уважением,
Анна

В мае у Гриши в костном мозге был выявлен вирус Эпштейна-Барра, проведено соответствующее лечение. Контрольная пункция, взятая в начале июня, вирус в костном мозге не показала, однако были обнаружены следы цитомегаловирусной инфекции. Мальчик сдал дополнительные анализы, результаты еще не готовы. Тромбоциты низковаты, остальные показатели близки к норме. Были неврологические проблемы - Грише было трудно говорить, он ходил на цыпочках. Выявлены гидроцефалия и черепная гипертензия, предстоит консультация невролога. Недавно у мальчика появилась сыпь, врачи подозревают РТПХ. Печеночные показатели повышались, на некоторое время дозировка Урсофалька была увеличена. Также в ходе УЗИ выявлено увеличение печени. Гриша продолжает принимать Сиролимус, а. Вальцит отменен месяц назад. Гриша чувствует себя хорошо, бегает, играет. Он очень любит подолгу купаться в ванной и съезжать с горок на детской площадке, но сейчас и то, и другое недоступно. По результатам КТ, проведенной в апреле, легкие чистые.
Донорский костный мозг у Гриши, судя по анализу крови, прижился и работает. Показатели крови в норме. Проведенная в конце марта КТ выявила небольшие затемнения в легких, однако температура у мальчика пришла в норму. Врачи приняли решение перевести Гришу на дневной стационар. Сегодня он сдал анализ на цитомегаловирусную инфекцию, завтра пройдет повторную КТ легких и носовых пазух. Мальчик получает лечение Сиролимусом, Вальцитом и другими препаратами. Гриша чувствует себя неплохо, собирает пирамидки, катает машинки, рисует.
18-19 марта Григорий получил переливания компонентов крови и стимуляцию кроветворения Лейкостимом. Показатели крови начали расти. Вчера он сдал анализ крови, чтобы выяснить степень приживления донорского костного мозга, результаты еще не готовы. Он продолжает принимать Сиролимус. Периодически у мальчика повышается температура, бывает диарея. Для выяснения причин была проведена колоноскопия. На завтра запланирована КТ легких и носовых пазух. Малыш получает парентеральное питание. Гриша чувствует себя по-разному: когда температура снижается мальчик с удовольствием играет и смотрит мультики. Счет за поиск донора в Международном регистре полностью оплачен. Благодарим жертвователей за помощь!
28 февраля Гриша перенес трансплантацию костного мозга. Показатели крови снижены, проводятся переливания гемокомпонентов. Мукозит мальчика не беспокоит, но аппетит неважный. Начат прием Сиролимуса. Гриша чувствует себя неплохо, активен, с удовольствием играет, смотрит мультики на телефоне.
10 февраля Гриша получил очередное переливание гемокомпонентов в Уфе, затем приехал в Петербург, где продолжает проходить предтрансплантационное обследование. Сегодня Гриша сдал пункцию, прошел консультации отоларинголога и гастроэнтеролога, ему установили катетер. Завтра пройдет КТ легких и ряд анализов, 21 февраля мальчика госпитализируют в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и начнут подготовку к пересадке. Гриша чувствует себя хорошо, рисует на магнитном планшете и в альбоме – цветными карандашами, играет в машинки, строит из кубиков, смотрит мультики.
Григорий чувствует себя неплохо, вчера он получил очередное переливание крови. Мальчик проходит предтрансплантационное обследование. 12 февраля Гриша приедет в Петербург. Новая дата трансплантации костного мозга - 28 февраля, необходимо, чтобы мальчик успел окончательно поправиться от простуды. Для проведения трансплантации понадобятся препараты Тимоглобулин, 7 флаконов общей стоимостью 101 500 рублей, и Тепадина, 2 флакона общей стоимостью 228 920 рублей. Просим помощи в оплате.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости