Здравствуйте!

Мы живем в столице Башкирии городе Уфе. Моему младшему сыну Гришеньке полтора года. Он умеет, бегать, прыгать, кататься с горки, любит рисовать. В год говорил «мама», «баба», «папа», «дай», «отдай». Но сейчас, к сожалению, осталось только слово «мама». Гриша очень активный и – на вид – здоровый ребенок.

Но, к сожалению, моему малышу приходится каждые три, а то и две недели делать переливание крови. У него очень редкое генетическое заболевание: «конституциональная апластическая анемия Блэкфана-Даймонда». Говоря простым языком, это заболевание кроветворной системы: костный мозг Гриши не вырабатывает эритроциты в нужном количестве, без которых жизнь невозможна. Чтобы поддерживать нормальный состав крови, ему приходится делать частые переливания эритроцитарной взвеси. Но это, в свою очередь, опасно для организма. Из-за постоянных трансфузий уровень железа в крови у Гриши уже поднялся до 2800 при норме 170. Назначили препарат для выведения лишнего железа из организма – начался токсический гепатит.

Единственный шанс на выздоровление для Гриши – это трансплантация костного мозга. К сожалению, совместимого родственного донора у Гриши нет. И в Российском регистре потенциальных доноров тоже нет. Совместимого донора нужно искать за рубежом. Стоит это совершенно неподъемных для нас денег – 18000 евро. За доставку трансплантата в Петербург, где в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой берутся провести пересадку, необходимо заплатить еще 120 тысяч рублей. Папа Гриши подрабатывает ремонтом машин, я сейчас не имею возможности работать, в семье есть старший ребенок, брату Гриши 12 лет.

Пожалуйста, помогите нам – подарите Грише возможность прожить долгую и счастливую жизнь!

С уважением,
Анна