Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Илья Агапкин

Саров

Илья Агапкин

Нижегородская область, Саров

Диагноз: Анемия Даймонда Блекфана

Здравствуйте!

Я мама маленького мальчика Ильюши. «Я больше не хочу в больницу! Я больше не хочу кап-кап!» – говорит мой Ильюша. Ему сейчас два года и семь месяцев. От «кап-кап» (переливания крови) зависит жизни моего сына, моего малыша. Как объяснить ему, что если не сделать «кап-кап», то жизнь остановится?..
Мы живем в Нижегородской области, в городе Сарове. Ильюша родился в начале августа 2017 года. Все началось, когда ему исполнился месяц, и мы с ним пошли сдавать анализы в детскую поликлинику. Наслаждаясь солнечным днем, ни о чем не подозревая, пришли, сдали кровь из пальчика, заняли очередь к другим специалистам. К нам подошел участковый педиатр и сказал, что нужно срочно ехать в детскую больницу. И все… Жизнь разделилась на «до» и «после».

Потом начались переливания крови каждые две недели. Илья наблюдался в Нижегородской детской областной клинической больнице. Точный диагноз долго не могли установить, предварительный звучал как «неуточненная гемолитическая анемия». Врачи говорили, что нужно потерпеть, возможно, кроветворение восстановится. К семи месяцам поставили точный диагноз – «анемия Даймонда Блекфена». Но легче от этого не стало.

К сожалению, на лечение организм Ильи не отвечает. А количество переливаний крови только увеличивается. Жизни Ильюшки зависит от донорской крови. От крови, которая спасает и в тоже время убивает. Из-за перегрузки железом очень сильно страдает организм. В любой момент любой орган может отказать…

Единственный шанс – это трансплантация костного мозга. На консультацию по поводу пересадки мы ездили в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Оказалось, что потенциальные доноры костного мозга у Ильюши есть только за рубежом. Но за поиск совместимого донора и забор костного мозга необходимо заплатить около 18 тысяч евро, 120 тысяч рублей – за доставку трансплантата в Петербург.

К сожалению, у меня нет таких средств. Пока удалось собрать только 2 тысячи евро. По специальности я инженер, сейчас в отпуске по уходу за ребенком, мои родители пенсионеры. Поэтому прошу вас, добрые люди, помогите, пожалуйста! Помогите не упустить единственный шанс!

С уважением,
Ирина

Илья чувствует себя хорошо, мальчик активный и очень скучает по детским площадкам, но пока нельзя. Илья любит играть в паровозики и Лего. Появилась надежда, что скоро можно будет съездить домой повидать родных.
Илье сделали пересадку в конце ноября, как и планировалось. Сейчас Илья болеет вирусом Covid-19 вместе с мамой, но чувствует себя неплохо.
Илья проходит обследование перед трансплантацией костного мозга, запланированной на ноябрь. Иногда перед диагностической процедурой ему нельзя пить или есть, иногда приходится подолгу ждать, от этого нарушается привычный режим, что Илье дается непросто, малыш нервничает и устает.
Илья в больнице, получает переливание r-массы. Он продолжает принимать Эксиджад и гепатопротекторы. Найден подходящий донор костного мозга, но у него выявлены некоторые проблемы со здоровьем, поэтому пока не ясно, сможет ли он стать донором для Ильи.
Илья на днях вернулся домой после очередного переливания r-массы. Он продолжает принимать Эксиджад, дозировка препарата была увеличена. Печеночные показатели повышены, Илья продолжает принимать гепатопротекторы. Он чувствует себя то хуже, то лучше, на фоне низкого гемоглобина портится настроение, уходят силы. Мальчик выходит на детские площадки, но в последнее время он стал предпочитать менее подвижные игры.
Илья неделю провел в больнице, где получил очередное переливание компонентов крови. 26 июня его выписали. Илья чувствует себя неплохо, активен. Он устал от больницы и был рад вернуться домой.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости