Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Илья Аврамов

ХМАО, 
Сургут

Илья Аврамов

ХМАО, Сургут

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Меня зовут Елена, наша семья живет в городе Сургуте Ханты-Мансийского автономного округа. Наш первенец Илья родился 4 июня 2001 года. Малыш весил 4 кг 360 гр. “Богатырь!” – подумали мы и назвали сына Ильюшей. Он рос здоровым ребенком, лишь иногда болел легкими простудными заболеваниями, да перенес ветрянку, как многие детки. Но организм человека – сложный механизм, способный преподнести такое, чего никак не ждешь, что просто не должно случиться в твоей семье.

В 2014 году Илье исполнилось 13 лет, как всегда, был шумный веселый детский праздник. Ничто не предвещало беды, которая постучалась в наш дом буквально через месяц. Когда нам сообщили страшный и совершенно неожиданный для нас диагноз “острый лимфобластный лейкоз”, буквально все в жизни изменилось. С июля 2014 года он находится на лечении в Сургутской окружной клинической больнице. После химиотерапии у сына начались очень серьезные осложнения, теперь он даже не может ходить. А еще недавно был очень активным ребенком, любил кататься на велосипеде, роликах, посещал спортивные секции.

На консультации в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой нам сказали, что спасти сына может только пересадка костного мозга. Младшая сестра Кристина как донор ему не подошла, поэтому пришлось искать совместимого неродственного донор через зарубежный регистр. Стоило это 18000 евро. 6000 евро мы заплатили сами, продав квартиру. 12000 евро внес Благотворительный фонд “ЖИВИ”, за что мы им будем всю жизнь безмерно благодарны. К счастью, донор уже найден. Но чтобы пересадка состоялась, необходимо заплатить за доставку трансплантата из Германии в Санкт-Петербург 2500 евро. Этих денег у нас нет. Мы делаем все возможное для спасения Ильи, он очень хочет поправиться, но без вашей помощи нам не обойтись. Поверьте, тяжело просить о материальной помощи… Но мы верим, что мир не без добрых людей!

С уважением,
Аврамова Елена Викторовна

Илья чувствует себя хорошо, с этого года обследование он будет проходить один раз в год, а не два, как раньше. По основному заболеванию все в порядке. Юноше дали 3 группу инвалидности бессрочно. В июне Илье исполнилось 18 лет, он высокий - 1 м 83 см. Юноша с удовольствием учится на втором курсе в колледже в Сургуте на автомеханика. Ему интересно устройство разных машин, в дальнейшем Илья, скорее всего, поступит в ВУЗ, чтобы выучиться на инженера-механика. Пару недель назад Илья получил права, теперь он ездит за рулем маминой машины.Недавно врачи разрешили Илье менять климат, и они с мамой наконец съездили к родственникам в Израиль - оба давно мечтали об этой поездке. Илья купался в Мертвом море, зашел в Иордан, посетил святые места в Иерусалиме.
В феврале Илья приезжал в Петербург на обследование, показавшее ремиссию и хорошее приживление донорского костного мозга. Следующая проверка планируется не раньше чем через полгода, до этого юноша будет сдавать кровь по месту жительства, в Сургуте. Сейчас Илья немного простужен, но в остальном чувствует себя хорошо. Еще год он будет учиться на дому, а в следующем, скорее всего, сможет присоединиться к своему школьному классу. Юноша давно не пользуется коляской, ходит сам, ездит в метро; пока есть снег, катается с горки и вообще ведет активный образ жизни: ходит в кино, общается с друзьями.
Последние три месяца Илья провел дома, в Сургуте, чувствовал себя хорошо, у него отросли волосы, улучшился аппетит. Обследование в Петербурге пришлось отложить из-за полученной травмы (перелома надкостницы на ноге), после этого нужно было заняться получением паспорта (4 июня мальчику исполнилось 14 лет). Сейчас Илья восстановился и потихоньку начал ходить, документы оформлены, поэтому две недели назад мальчик с мамой приехал в Петербург на проверку. Контрольная пункция подтвердила ремиссию и полное приживление донорского костного мозга, легкие чистые, признаков РТПХ больше нет. В ближайшее время врачи планируют отпустить Илью под наблюдение сургутских гематологов.
У Ильи сохраняется ремиссия, трансплантат полностью прижился и работает нормально, группа крови уже сменилась на донорскую. Некоторое время назад у мальчика были отмечены признаки кожной РТПХ, но сейчас она не проявляется. Иммуносупрессивные препараты отменены. Стабильное состояние Ильи позволило врачам отпустить его под наблюдение сургутских гематологов. На прошлой неделе мальчик с мамой вернулись домой. Дата обследования в Петербурге пока не назначена – это будет зависеть от состояния мальчика и результатов анализов. Илья чувствует себя хорошо, хотя показатели крови у него несколько снижены. Илья заметно ожил, общается с друзьями, играет на компьютере.
Илья продолжает восстанавливаться после пересадки костного мозга. С 4 марта он наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя гораздо лучше: стал бодрее, шутит, улыбается, у него появился аппетит. Показатели крови подросли, хотя пока нестабильны. Признаков РТПХ нет. На ближайшее время запланирована контрольная пункция. В больнице мальчик профилактически получал противогрибковую терапию Кансидасом, сейчас препарат отменен.
Илья восстанавливается после пересадки костного мозга, проведенной 24 января. Контрольная пункция показала ремиссию, анализ на процент приживления донорского костного мозга пока не готов, но, судя по росту показателей крови, костный мозг прижился и работает нормально. В ходе восстановления мальчику пришлось перенести сильный мукозит, он получал внутривенное питание. Сейчас Илья чувствует себя немного лучше, начал есть сам, хотя иногда его беспокоит тошнота (врачи в первую очередь связывают ее с панкреатитом). Признаков РТПХ и инфекций нет.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости