Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Илья Батаковский

Илья Батаковский

Северо-Западный федеральный округ,

Добрый день!

Нашу с Ильей историю трудно отнести к веселым, как и все остальные истории на этом сайте, но я надеюсь, что вы меня выслушаете, что она поможет задуматься, какой это удивительный дар – жизнь! Что жить хотят все люди – и больные, и здоровые. Что ценить нужно каждый день и каждый час. Мы живем в Петербурге. Моему единственному сыну Илюше 19 лет. Илья рос отзывчивым, добрым мальчиком, всегда старался помогать и поддерживать и меня, и бабушку. Это и есть вся наша небольшая семья, так как папа ушел в первый год жизни ребенка. Когда Илюше исполнилось полтора годика, судьба нанесла первый удар: малыш оказался глухим, хотя людей с таким недугом среди родственников не было. Откуда? Почему? Семья у нас музыкальная, и мысль о том, что ребенок не сможет говорить, слышать речь, слушать музыку была для нас невыносима. Началась борьба за то, чтобы научить Илюшу говорить, бесконечные занятия – с сурдологами, психологами, музыкальными работниками. В 9 лет Илье сделали одну из первых в Петербурге операцию по кохлеарной имплантации (“искусственный слух”) и мальчик стал учиться вместе с обычными детьми. Было очень трудно, постоянно требовались дополнительные занятия дома, возникали проблемы в общении с другими детьми и педагогами. Илюша очень хотел найти настоящего друга, но никак не удавалось…

Ему помогал спорт – футбол, теннис, хоккей, велосипед. Футбол, конечно, прежде всего – все стены были увешаны постерами знаменитых футболистов. И летом, и зимой мы с сыном старались путешествовать и вести активный образ жизни: велопоходы, водные походы, беговые и горные лыжи. Все это у Ильи получалось очень хорошо, и мы радовались его успехам. Речь понемногу совершенствовалась, и все более мой сын походил на нормального, здорового ребенка.

Но в январе 2011 года случилась новая беда, гораздо страшнее прежней: на снимках КТ было выявлена опухоль головного мозга размером 3х3 см. Официальный диагноз – “медуллобластома червя мозжечка”. Мальчику, который в жизни и так перенес достаточно испытаний, пришлось принять и эту страшную новость… Москва, НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, операция, возвращение в Петербург, поступление в Городскую клиническую больницу №31, продолжительный курс лечения: полтора месяца лучевой терапии и 8 сеансов химиотерапии. Илья все это перенес, более того – на этом фоне, несмотря на тошноту и плохое самочувствие, ему удалось сдать ЕГЭ, получить приличные баллы и поступить в колледж. В 2012-2013 учебном году Илья учился в колледже, потихоньку восстанавливался, даже смог снова кататься на сноуборде и лыжах. В апреле 2013-го вместе с друзьями мы съездили в Кировск на ежегодные горнолыжные соревнования, а в мае сделали проверочную МРТ… Новый удар – рецидив… Обидно и страшно… Лето – вместе с поездкой на море, о которой так мечтали, – насмарку. Новые больницы, повторные химии, Самое трудное – выдержать все психологически, но сын не теряет надежды, часто повторяет: “Мама, я так хочу жить! Я приложу все силы, чтобы перенести это и вернуться к нормальной жизни!”

Сейчас Илье предстоит пройти в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой высокодозную химиотерапию с последующей трансплантацией костного мозга. Для этого необходимо приобрести очень дорогой препарат Тепадина: стоимость курса составляет 520 тысяч рублей. Денег на него нет: из-за болезни ребенка мне пришлось временно уйти с работы, живем на две пенсии – мамы и Ильи, да друзья помогают. Нам повезло хотя бы в том, что мы живем в Санкт-Петербурге, людям из других городов приходится гораздо труднее. Обращаюсь за помощью к вам, добрые и неравнодушные люди, очень надеюсь на сочувствие и поддержку. Надеюсь с вашей помощью собрать средства для продолжения лечения Илюши. Несмотря ни на что, надо продолжать жить, бороться и верить!

С уважением,
Анастасия

Илья дома, он снова получает химиотерапию (препараты Этопозид и Эндоксан), поскольку показатели крови сейчас позволяют это делать. Вынужденный перерыв в приеме этих препаратов привел к ухудшению. В целом Илья чувствует себя неплохо, недавно даже побывал с мамой в Греции.
В конце октября я ездила на консультацию к Ольге Григорьевне Желудковой, которая с учетом положительной динамики отменила Илье Авастин. Этопозид и Эндоксан оставила. Следующие МРТ и консультация назначены на февраль. Недавно Илья подхватил вирус, две недели мы не могли справиться с температурой. В итоге его госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и отменили химиотерапию – пока боремся с инфекцией и упавшими показателями крови.  Сейчас Илья чувствует себя лучше, четыре последних дня температуры нет. Скорее всего, в конце недели его должны выписать, а на следующей неделе, когда показатели крови поднимутся, опять начнем принимать базовую химиотерапию. Анастасия, мама Ильи
Илья наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя более-менее неплохо. Ходит на танцы (сальса) в качестве хобби. Работу посильную мы для него пока не нашли. В лечении все по-прежнему: ежедневная химиотерапия в таблетках + раз в две недели капельницы с Авастином. По МРТ от 14 октября, метастазы сохраняются, но очаги чуть уменьшились в размерах. Поеду к О.Г. Желудковой в Москву на очередную консультацию в ноябре. Прогнозы в нашем случае в целом неутешительные, но, по словам нашего лечащего врача в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой А.Г. Геворгян, поддерживать Илью в стабильном состоянии можно довольно долго. Анастасия, мама Ильи Новая фотография Ильи
Весь 2014 год Илья находился на поддерживающей терапии препаратами Темодал (в таблетках) и Eto-GRY (через резервуар Оммайя). Ситуация была стабильная: в голове - чисто, в спинном мозге 2 микроочага, которые не увеличивались и не уменьшались. Однако в январе 2015 года очередная МРТ показала рецидив: несколько новых очагов в мозжечке. Наш лечащий врач О.Г. Желудкова назначила Илье полихимиотерапию препаратами Ревлимид, Целебрекс, Этопозид, Эндоксан и Авастин. Увы, все лекарства из списка нам бесплатно получить не удалось. Спасибо огромное фонду «АдВита» и его жертвователям - помогли с большинством препаратов (Этопозид, Эндоксан, Авастин). По результатам МРТ от июля 2015 года - один очаг из четырех в голове исчез, но появился новый. Размеры пока небольшие. Ильи чувствует себя неплохо. Он закончил колледж, хочет найти хоть какую-нибудь работу. Из сложностей - плохая память, медлительность, требуется дневной сон. В остальном все неплохо, живем обычной жизнью. В марте ездили, как обычно, в горы - кататься на лыжах и сноуборде. В апреле - тоже, в Кировск Мурманской области - закрывать горнолыжный сезон. Катаемся на велосипедах, играем в настольный теннис. Сейчас Илья с бабушкой отдыхает на турбазе в Лосево. Мы стараемся не зацикливаться на болезни. Илья полон желаний и планов на будущее. Все это и страшно (болезнь не отступает и уже вряд ли отступит), и радостно (человек продолжает жить и радоваться жизни как может) одновременно. Вот такие дела. Анастасия, мама Ильи
С февраля Илья проходит поддерживающую химиотерапию с препаратами Темодал и Этопозид. МРТ, которую юноша делает раз в три месяца, показывает, что очаги в шейном отделе позвоночника сохраняются, но не меняются в размерах. Очередное обследование назначено на конец октября. В целом Илья чувствует себя неплохо, летом они с мамой съездили в велопоход, а в сентябре юноша пошел в колледж – осваивать профессию изготовителя художественных изделий из дерева. Учиться Илье нравится, хотя это дается ему нелегко: ему порой трудно сосредоточиться, он сильно устает.
МРТ от 27 января показала, что очаги в шейном отделе позвоночника сохраняются. Раз в две недели Илье вводят Этопозид через резервуар Оммайя. Прием Темодала пока не удается начать из-за сниженных показателей крови. Юноша сейчас дома, чувствует себя по-разному: иногда жалуется на утомляемость, сонливость и головокружения, а иногда он достаточно бодр, чтобы поиграть в теннис и даже покататься на лыжах. Недавно Илья с мамой и бабушкой съездили отдохнуть в Финляндию.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости