Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ирина Энтензон

Центральный федеральный округ, 

Ирина Энтензон

Центральный федеральный округ

Диагноз: Хронический лимфолейкоз

Здравствуйте!

Мы с мамой Ириной Михайловной живем в Москве, живем вдвоем – близких родственников у нас нет. Мы простые люди – без больших связей и денег. И почему-то именно в нашу семью пришла беда: мама уже десять лет борется с онкологическим заболеванием – хроническим лимфолейкозом, я тоже болен – у меня рассеянный склероз. В 2002 году на нашу семью обрушилось горе: за один год мы потеряли почти всех самых близких людей – моего отца и обоих дедушек. По этой причине или по другой, не знаю, но мама заболела. Я был школьником и мало чем мог помочь ей. Более того, даже не понимал, что эта хрупкая женщина делает все для того, чтобы прокормить нашу, теперь совсем маленькую, семью. У нее даже группа инвалидности – “рабочая”, она отказалась брать другую и продолжала работать, пока могла. По профессии мама техник-ортодонт.

Последние 10 лет мы живем от ремиссии до ремиссии. За это время мама перенесла более 20 курсов химиотерапии, множество обследований и процедур, но болезнь не была побеждена. И сейчас ей предстоит еще один раунд борьбы. И врачи Гематологического научного центра в Москве, и специалисты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, единодушны во мнении, что все методы современной медицины бессильны – кроме трансплантации костного мозга. К сожалению, родственников, которые могли бы стать для нее донорами, нет. Не нашлось доноров и в российском регистре, а поиск донора за границей стоит денег, которые нам без посторонней помощи не собрать. Поиск совместимого неродственного донора через германский регистр стоит 18000 евро, доставка трансплантата в Петербург – 2500 евро. Я буду очень признателен за любую помощь, за попытку дать новую жизнь моей маме, которая даже за столько лет изнурительной болезни не потеряла веры в победу.

С уважением,
Максим

Было решено добавить к Ибрутинибу еще один препарат – Обинутузумаб (Газива). Лечение планируется начать на следующей неделе в городской клинической больнице им. Боткина в Москве. Препараты Ирина Михайловна сейчас получает бесплатно в рамках клинического исследования.
Ирина Михайловна по-прежнему дома, в Москве, чувствует себя удовлетворительно. Анализы крови у нее ухудшились: уровень лейкоцитов на фоне приема Ибрутиниба продолжает расти. Под вопросом прогрессия заболевания.
Ирина Михайловна по-прежнему дома, в Москве, принимает Ибрутиниб и наблюдается в Боткинской больнице и в поликлинике по месту жительства. Октябрьская КТ показала стабилизацию процесса, однако, судя по анализам крови, в последнее время уровень лейкоцитов несколько вырос. Ирина Михайловна чувствует себя неплохо, но у нее сохраняется слабость.
Ирина Михайловна по-прежнему дома, в Москве, наблюдается в Боткинской больнице, получает поддерживающую терапию препаратом Имбрувика (Ибрутиниб). Чувствует себя в целом неплохо, хотя есть слабость. На ближайшее время запланирована контрольная КТ и консультация лечащего врача.
Поиск доноров костного мозга для Ирины Михайловны завершен – к сожалению, совместимого донора найти не удалось. Ирина Михайловна по-прежнему дома, в Москве, продолжает лечение препаратом Имбрувика (Ибрутиниб). Сейчас препарат оплачивает фонд АдВита. Благодаря терапии Имбрутинибом анализы крови у Ирины Михайловны улучшились, лимфоузлы заметно уменьшились (и зрительно, и по КТ), сохраняется частичная ремиссия. Ирина Михайловна в целом чувствует себя неплохо, хотя неделю назад она перенесла кишечную инфекцию и еще не восстановилась окончательно, жалуется на слабость. Дальнейшее лечение обсуждается.
Ирина Михайловна по-прежнему дома, в Москве, чувствует себя не очень хорошо. Она наблюдается в Боткинской больнице и продолжает прием препарата Имбрувика (Имбрутиниба), который сейчас оплачивает самостоятельно. Искренне благодарим благотворительный фонд «Предание», собравший 955 888 рублей на оплату поиска донора для Ирины Михайловны! Сегодня эти средства (15 180 евро) были перечислены в международный регистр им. Ш. Морша. Поиск донора продолжается.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости