Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ильвина Гатауллина

Республика Татарстан, 
Казань

Ильвина Гатауллина

Республика Татарстан, Казань

Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства

Здравствуйте!

Меня зовут Рузиля. Наша семья живет в Казани. Я мама двух маленьких девочек – Ралины и Ильвины. Когда Ралиночке было три года, у нее появилась маленькая сестренка – Ильвина. Счастью нашему не было предела. Мы все вместе радовались первым словам Ильвиночки, ее первым шагам. Удивлялись и радовались тому, какая у нас растет смышленая, спокойная, добрая девочка. Она любила показывать смешные рожицы и при этом смотреть серьезным взглядом. Любила, когда ей читают книжки, смотреть мультики. Она росла вместе со старшей сестрой, окруженная заботой и любовью. И казалось, что так будет всегда…

16 мая 2018 года… Навсегда запомню эту дату, когда я внезапно поняла, что мой ребенок как-то не очень уверенно ориентируется в пространстве, что у Ильвиночки, похоже, проблемы со зрением. В ужасе мы повезли дочурку в Детскую республиканскую клиническую больницу. Томограмма показала опухоль головного мозга, распространившуюся в том числе и на задние отделы глазных орбит, размер новообразования достигал четырех сантиметров. Эндоскопическим методом, через нос, взяли биопсию, но полученного материала оказалось мало, чтобы поставить точный диагноз, под вопросом были медуллобластома или нейробластома. Наши врачи надеялись, что Ильвину на обследование и лечение возьмет Москва – Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева, – но там не оказалось свободных мест. Биопсию взяли вторично, провели компьютерную томографию всего тела, московские специалисты консультировали наших докторов дистанционно. Наконец ответ был получен, точный диагноз звучал так: «нейробластома забрюшинного пространства с поражением левого надпочечника, опухоль хиазмально-селлярной области мозга с распространением в парафарингеальное пространство, задние отделы орбит». За время ожидания постановки точного диагноза ребенок потерял зрение – из-за опухоли началась частичная атрофия зрительного нерва.

С того дня вся наша жизнь – это борьба за жизнь нашей дочери. Наша Ильвиночка ласковая, общительная девочка. Сейчас ей 2 годика и 7 месяцев. Это удивительно добрый ребенок, который никого никогда не обижает, не скажет плохого в чей-то адрес. Она, как и раньше, любит слушать сказки, сама их пересказывает, любит танцевать, а особенно – петь песенки. Пока зрение не восстановилось, Ильвиночка познает окружающий мир через звуки и на ощупь. Ей нравится слушать пение дельфинов, щебетанье птиц, шум дождя. Она любит слушать мультфильмы – те, которые смотрела до того, как потеряла зрение. Самый любимый – «Маша и Медведь», его она помнит чуть ли не наизусть, судя по всему, живо представляет себе происходящее на экране.
Мы лечились в Казани. К огромной нашей радости, проведенные после химиотерапии обследования показали, что есть положительная динамика, болезнь медленно, но отступает. В сентябре нас направили в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для проведения аутологичной пересадки стволовых клеток. К настоящему моменту уже проведены все необходимые подготовительные процедуры, но проблема заключается в том, что для пересадки требуется дорогостоящий внутривенный препарат Бусильвекс, не зарегистрированный в России. Доступный в нашей стране аналог – в форме капсул – не подходит маленьким детям. Упаковка Бусильвекса стоит 2700 евро.

У нашей семьи нет финансовых возможностей оплатить этот препарат. Я раньше работала в детском садике, сейчас неотлучно нахожусь рядом с больным ребенком, который нуждается в постоянном внимании и уходе, наш папа – таксист. Очень прошу оказать нам посильную помощь! Сумма, конечно, очень большая, но ведь она складывается из малых частиц, любое ваше пожертвование приближает нашу Ильвину к выздоровлению. Она уже прошла долгий путь, пересадка должна стать заключительным этапом лечения. Пожалуйста, помогите спасти ребенка!

С уважением,
Рузиля

В начале июля Ильвина приезжала в Москву на обследование. Как и в предыдущий приезд, МРТ, КТ, сцинтиграфия - без динамики. Показатели крови подросли. Из-за длительного отсутствия динамики врачи считают, что риск рецидива уменьшился, и контрольные обследования рекомендуют проходить теперь раз в шесть, а не в три месяца. Ильвина чувствует себя неплохо, у нее появился аппетит. Девочка с удовольствием качается на качелях, висит на турнике. Дома вместе с сестрой лепит, рисует. Общается с подругой.
В середине февраля Ильвина прошла сцинтиграфию в Москве, по результатам - без динамики. Такой же результат показали МРТ и КТ, проведенные в марте. Показатели крови в норме. Ильвина чувствует себя неплохо. Изредка, когда на улице совсем безлюдно, выходит с мамой на прогулки.
В декабре Ильвина прошла МРТ и КТ, динамики не выявлено. Раз в неделю она сдает контрольный анализ крови, показатели в норме. 16 февраля Ильвина пройдет сцинтиграфию в Москве, а 18 февраля девочка завершит прием Роаккутана. В марте она снова пройдет МРТ и КТ. Ильвина чувствует себя неплохо, выходит на прогулки с мамой, слушает сказки на планшете.
По результатам сцинтиграфии, у Ильвины динамики не обнаружено, заболевание удается держать под контролем. 23 декабря девочка пройдет МРТ и КТ, затем будет проведен седьмой курс Роаккутана в больнице по месту жительства. Ильвина чувствует себя неплохо, с удовольствием играет, выходит на прогулки с мамой, помогает ей на кухне.
В конце сентября Ильвина прошла КТ в Казани, по результатам томографии динамики не выявлено. Показатели крови близки к норме. Терапия Роаккутаном завершена. 31 октября девочка поедет в Москву, ей предстоит пройти контрольную сцинтиграфию в клинике им. Рогачева. Ильвина чувствует себя неплохо, выходит на прогулки, с удовольствием поет песни.
Ильвина вернулась домой после сцинтиграфии, проведенной в клинике им. Рогачева. В ходе обследования динамики не выявлено. Показатели крови близки к норме. Продолжается прием Роаккутана. В конце сентября планируется проведение КТ и МРТ в Казани, затем врачебная консультация в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Ильвина чувствует себя неплохо. Она играет с сестрой, выходит гулять на детскую площадку, с удовольствием качается на качелях. Недавно стала сама раздеваться после прогулки.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости