Ирина Гавришева
Array ( [ID] => 10738113 [~ID] => 10738113 [NAME] => Ирина Гавришева [~NAME] => Ирина Гавришева [IBLOCK_ID] => 13 [~IBLOCK_ID] => 13 [IBLOCK_CODE] => patients [~IBLOCK_CODE] => patients [IBLOCK_NAME] => Пациенты [~IBLOCK_NAME] => Пациенты [CODE] => IGavr1 [~CODE] => IGavr1 [PREVIEW_PICTURE] => [~PREVIEW_PICTURE] => [DETAIL_PICTURE] => [~DETAIL_PICTURE] => [IBLOCK_SECTION_ID] => 28 [~IBLOCK_SECTION_ID] => 28 [DETAIL_TEXT] =>Обычная детская жизнь до десяти лет. А потом… в 11 лет банальная операция, которая дала толчок к развитию тяжелого нервно-мышечного заболевания “миастения”. Уже через два года от начала болезни я уже не могла ходить, еще через год – первый раз остановилось дыхание и следом сердце. Следующие два года как в кошмарном сне – реанимация месяцами, неделями на аппарате искусственного дыхания, остановки сердца, комы. Родители боролись за меня вопреки всем прогнозам и отвоевали. Но поздно… поражения мышц необратимы, а значит пожизненно инвалидная коляска, клавиатура вместо ручки (потому что пальцы не удерживают ручку) и посторонняя помощь в каждой мелочи. А еще дамокловым мечом диагноз “инвазивная тимома, неоперабельная”, и рекомендация: “паллиативная терапия”. А какая она – паллиативная терапия на Украине? Это значит “А смысл что-то делать, все равно ж умирает!”
Научилась жить по новому, боролась не только за право жить, но и за нормальную жизнь. Победы на многочисленных молодежных конкурсах, поездки на конференции по всей Европе. Работа – не совсем обычная для колясочника: сначала волонтер, а потом и председатель правления благотворительного фонда. Жизнь налаживалась, но… Один за другим стали разрушаться суставы. Семь операций только на одном колене – и все без результата. Нарастающая боль. Лежачая жизнь, потому что сидеть от боли уже не могла. И тогда как последняя надежда – поездка в Германию, в университетскую клинику Регенсбурга. Там первый шок: тимомы нет, а значит, речь не идет о паллиативе, значит, есть смысл лечить. Второй шок: нужна серия операций по замене разрушенных суставов. В июле 2008 – первая, замена тазобедренного сустава, в апреле 2009 – замена коленного. Параллельно продолжалось обследование, поиски причины разрушения костей, – и новый шок: генная мутация, приводящая к свертыванию крови внутри сосудов. Через тромбированые сосуды кровь не попадает к органам и тканям, а значит, они погибают – кости, легкие, почки, мозг – в общем, все. “Без лечения – обречена,” – вердикт немецкого гематолога.
Начала лечение, потому что хотелось жить. Но в сентябре 2009 новый шок: после очередной операции немецкие врачи выявляют редкую форму аритмии. Генетический дефект в проводящей системе сердца, который проводит к возникновению фибрилляции желудочков, то есть фактически остановкам сердца. Очередная остановка может случится в любой момент, и если рядом не будет врача с дефибриллятором, то…
Еще десять лет назад у меня не было никаких шансов. Сейчас – есть. Есть вшитые под кожу дефибрилляторы, которые будут сами запускать сердце во время остановок. Вот он шанс. Но… но из-за всех других проблем сделать операцию обычным способом невозможно. Консилиум немецких кардиохирургов предложил один вариант – сложная, по сути дела экспериментальная (потому что еще никто так не делал) операция на открытом сердце. И делать ее надо срочно. По сути, врач готов был провести операцию уже через пять дней после выявления аритмии. Но… цена вопроса – 18000 евро. И я вынуждена была отказаться и вернуться домой.
Но врач продолжал настаивать на операции, уговаривать, объяснять статистику. А она проста: без операции риск летального исхода в течении следующих 10 лет – 20%. И это не самое страшное. Страшно то, что если во время следующего приступа меня реанимируют слишком поздно, мозг может безвозвратно пострадать. “Есть в этой жизни вещи более страшные, чем смерть”, – это был последний довод кардиохирурга, после которого я согласилась на операцию.
Билеты в Мюнхен на 20 ноября, операция назначена на 24-26, квартира забронирована на 5 недель. На операцию и жилье нужно 18690 евро. На данный момент собрано 4300 евро. Нужна еще просто огромная сумма, а времени нет совсем.
Ирина Гавришева
[~DETAIL_TEXT] =>Обычная детская жизнь до десяти лет. А потом… в 11 лет банальная операция, которая дала толчок к развитию тяжелого нервно-мышечного заболевания “миастения”. Уже через два года от начала болезни я уже не могла ходить, еще через год – первый раз остановилось дыхание и следом сердце. Следующие два года как в кошмарном сне – реанимация месяцами, неделями на аппарате искусственного дыхания, остановки сердца, комы. Родители боролись за меня вопреки всем прогнозам и отвоевали. Но поздно… поражения мышц необратимы, а значит пожизненно инвалидная коляска, клавиатура вместо ручки (потому что пальцы не удерживают ручку) и посторонняя помощь в каждой мелочи. А еще дамокловым мечом диагноз “инвазивная тимома, неоперабельная”, и рекомендация: “паллиативная терапия”. А какая она – паллиативная терапия на Украине? Это значит “А смысл что-то делать, все равно ж умирает!”
Научилась жить по новому, боролась не только за право жить, но и за нормальную жизнь. Победы на многочисленных молодежных конкурсах, поездки на конференции по всей Европе. Работа – не совсем обычная для колясочника: сначала волонтер, а потом и председатель правления благотворительного фонда. Жизнь налаживалась, но… Один за другим стали разрушаться суставы. Семь операций только на одном колене – и все без результата. Нарастающая боль. Лежачая жизнь, потому что сидеть от боли уже не могла. И тогда как последняя надежда – поездка в Германию, в университетскую клинику Регенсбурга. Там первый шок: тимомы нет, а значит, речь не идет о паллиативе, значит, есть смысл лечить. Второй шок: нужна серия операций по замене разрушенных суставов. В июле 2008 – первая, замена тазобедренного сустава, в апреле 2009 – замена коленного. Параллельно продолжалось обследование, поиски причины разрушения костей, – и новый шок: генная мутация, приводящая к свертыванию крови внутри сосудов. Через тромбированые сосуды кровь не попадает к органам и тканям, а значит, они погибают – кости, легкие, почки, мозг – в общем, все. “Без лечения – обречена,” – вердикт немецкого гематолога.
Начала лечение, потому что хотелось жить. Но в сентябре 2009 новый шок: после очередной операции немецкие врачи выявляют редкую форму аритмии. Генетический дефект в проводящей системе сердца, который проводит к возникновению фибрилляции желудочков, то есть фактически остановкам сердца. Очередная остановка может случится в любой момент, и если рядом не будет врача с дефибриллятором, то…
Еще десять лет назад у меня не было никаких шансов. Сейчас – есть. Есть вшитые под кожу дефибрилляторы, которые будут сами запускать сердце во время остановок. Вот он шанс. Но… но из-за всех других проблем сделать операцию обычным способом невозможно. Консилиум немецких кардиохирургов предложил один вариант – сложная, по сути дела экспериментальная (потому что еще никто так не делал) операция на открытом сердце. И делать ее надо срочно. По сути, врач готов был провести операцию уже через пять дней после выявления аритмии. Но… цена вопроса – 18000 евро. И я вынуждена была отказаться и вернуться домой.
Но врач продолжал настаивать на операции, уговаривать, объяснять статистику. А она проста: без операции риск летального исхода в течении следующих 10 лет – 20%. И это не самое страшное. Страшно то, что если во время следующего приступа меня реанимируют слишком поздно, мозг может безвозвратно пострадать. “Есть в этой жизни вещи более страшные, чем смерть”, – это был последний довод кардиохирурга, после которого я согласилась на операцию.
Билеты в Мюнхен на 20 ноября, операция назначена на 24-26, квартира забронирована на 5 недель. На операцию и жилье нужно 18690 евро. На данный момент собрано 4300 евро. Нужна еще просто огромная сумма, а времени нет совсем.
Ирина Гавришева
[DATE_ACTIVE_FROM] => [~DATE_ACTIVE_FROM] => [DETAIL_TEXT_TYPE] => html [~DETAIL_TEXT_TYPE] => html [~LIST_PAGE_URL] => ./ [LIST_PAGE_URL] => ./ [PROPERTIES] => Array ( [FIO_NOMINATIVE_CASE] => Array ( [ID] => 31 [TIMESTAMP_X] => 2017-04-10 21:20:48 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => ФИО [ACTIVE] => Y [SORT] => 490 [CODE] => FIO_NOMINATIVE_CASE [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => Y [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:31 [VALUE] => Александровна Ирина Гавришева [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => Александровна Ирина Гавришева [~DESCRIPTION] => [~NAME] => ФИО [~DEFAULT_VALUE] => ) [FIO_GENETIVE_CASE] => Array ( [ID] => 10 [TIMESTAMP_X] => 2017-02-22 14:50:20 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Имя и фамилия в родительном падеже [ACTIVE] => Y [SORT] => 500 [CODE] => FIO_GENETIVE_CASE [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => Y [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:10 [VALUE] => Гавришевой Ирины Александровны [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => Гавришевой Ирины Александровны [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Имя и фамилия в родительном падеже [~DEFAULT_VALUE] => ) [FIO_ENG] => Array ( [ID] => 11 [TIMESTAMP_X] => 2017-02-22 14:59:38 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Имя и фамилия на английском языке [ACTIVE] => Y [SORT] => 500 [CODE] => FIO_ENG [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => Y [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:11 [VALUE] => Irina [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => Irina [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Имя и фамилия на английском языке [~DEFAULT_VALUE] => ) [DATE_OF_BIRTH] => Array ( [ID] => 12 [TIMESTAMP_X] => 2017-02-22 15:41:18 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Дата рождения [ACTIVE] => Y [SORT] => 500 [CODE] => DATE_OF_BIRTH [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => Y [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => Date [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:12 [VALUE] => 03.12.1984 [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => 03.12.1984 [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Дата рождения [~DEFAULT_VALUE] => ) [NEED_TEXT] => Array ( [ID] => 54 [TIMESTAMP_X] => 2019-09-10 10:21:20 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Требуется [ACTIVE] => Y [SORT] => 500 [CODE] => NEED_TEXT [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:54 [VALUE] => [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Требуется [~DEFAULT_VALUE] => ) [DETAIL_PICTURE_URI] => Array ( [ID] => 55 [TIMESTAMP_X] => 2019-05-30 16:19:40 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Детальная фотография [ACTIVE] => Y [SORT] => 500 [CODE] => DETAIL_PICTURE_URI [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:55 [VALUE] => https://base.advita.ru/files/local/CMS_File/h0002/74203/74203.jpeg?1524961660 [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => https://base.advita.ru/files/local/CMS_File/h0002/74203/74203.jpeg?1524961660 [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Детальная фотография [~DEFAULT_VALUE] => ) [COVER] => Array ( [ID] => 56 [TIMESTAMP_X] => 2019-06-14 09:30:36 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Миниатюра [ACTIVE] => Y [SORT] => 500 [CODE] => COVER [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:56 [VALUE] => https://base.advita.ru/files/local/CMS_File/h0002/75896/75896.jpeg?1526721955 [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => https://base.advita.ru/files/local/CMS_File/h0002/75896/75896.jpeg?1526721955 [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Миниатюра [~DEFAULT_VALUE] => ) [GENDER] => Array ( [ID] => 57 [TIMESTAMP_X] => 2020-02-04 16:19:09 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Пол [ACTIVE] => Y [SORT] => 500 [CODE] => GENDER [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:57 [VALUE] => Женский [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => Женский [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Пол [~DEFAULT_VALUE] => ) [REGION] => Array ( [ID] => 44 [TIMESTAMP_X] => 2017-12-28 01:05:51 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Регион [ACTIVE] => Y [SORT] => 600 [CODE] => REGION [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => G [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 19 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => Y [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => SectionAuto [USER_TYPE_SETTINGS] => Array ( [VIEW] => E [SHOW_ADD] => N [MAX_WIDTH] => 0 [MIN_HEIGHT] => 24 [MAX_HEIGHT] => 1000 [BAN_SYM] => ,; [REP_SYM] => [OTHER_REP_SYM] => [IBLOCK_MESS] => N ) [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:44 [VALUE] => [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Регион [~DEFAULT_VALUE] => ) [CITY] => Array ( [ID] => 13 [TIMESTAMP_X] => 2017-12-28 01:05:51 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Город [ACTIVE] => Y [SORT] => 601 [CODE] => CITY [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => E [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 19 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => Y [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => EAutocomplete [USER_TYPE_SETTINGS] => Array ( [VIEW] => E [SHOW_ADD] => N [MAX_WIDTH] => 0 [MIN_HEIGHT] => 24 [MAX_HEIGHT] => 1000 [BAN_SYM] => ,; [REP_SYM] => [OTHER_REP_SYM] => [IBLOCK_MESS] => N ) [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:13 [VALUE] => [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Город [~DEFAULT_VALUE] => ) [REGION_NAME] => Array ( [ID] => 46 [TIMESTAMP_X] => 2017-12-28 01:05:51 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Регион [ACTIVE] => Y [SORT] => 605 [CODE] => REGION_NAME [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:46 [VALUE] => [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Регион [~DEFAULT_VALUE] => ) [CITY_NAME] => Array ( [ID] => 47 [TIMESTAMP_X] => 2017-12-28 01:05:51 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Город [ACTIVE] => Y [SORT] => 606 [CODE] => CITY_NAME [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:47 [VALUE] => [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Город [~DEFAULT_VALUE] => ) [EMERGENCY_HELP] => Array ( [ID] => 14 [TIMESTAMP_X] => 2018-03-23 13:04:18 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Требуется срочная помощь [ACTIVE] => Y [SORT] => 700 [CODE] => EMERGENCY_HELP [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => L [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => C [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => Y [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:14 [VALUE] => [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [VALUE_ENUM_ID] => [~VALUE] => [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Требуется срочная помощь [~DEFAULT_VALUE] => ) [PHOTOS] => Array ( [ID] => 15 [TIMESTAMP_X] => 2019-05-30 16:18:12 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Дополнительные фото [ACTIVE] => Y [SORT] => 800 [CODE] => PHOTOS [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => Y [XML_ID] => [FILE_TYPE] => jpg, gif, bmp, png, jpeg [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => Array ( [0] => 81942707 ) [VALUE] => Array ( [0] => /files/local/CMS_File/h0002/74203/74203.jpeg?1524961660 ) [DESCRIPTION] => Array ( [0] => ) [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => Array ( [0] => /files/local/CMS_File/h0002/74203/74203.jpeg?1524961660 ) [~DESCRIPTION] => Array ( [0] => ) [~NAME] => Дополнительные фото [~DEFAULT_VALUE] => ) [DATE_OF_DEATH] => Array ( [ID] => 27 [TIMESTAMP_X] => 2019-05-27 17:46:09 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Дата смерти [ACTIVE] => Y [SORT] => 1000 [CODE] => DATE_OF_DEATH [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => Date [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:27 [VALUE] => 08.01.2016 [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => 08.01.2016 [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Дата смерти [~DEFAULT_VALUE] => ) [DATE_SECTION_CHANGE] => Array ( [ID] => 32 [TIMESTAMP_X] => 2017-05-08 13:14:30 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Дата перевода в раздел [ACTIVE] => Y [SORT] => 1100 [CODE] => DATE_SECTION_CHANGE [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => Date [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:32 [VALUE] => 08.01.2016 [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => 08.01.2016 [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Дата перевода в раздел [~DEFAULT_VALUE] => ) [DATE_NEWS] => Array ( [ID] => 48 [TIMESTAMP_X] => 2018-03-16 11:40:13 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Дата обновления новостей [ACTIVE] => Y [SORT] => 1200 [CODE] => DATE_NEWS [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => Date [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:48 [VALUE] => 23.08.2018 [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => 23.08.2018 [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Дата обновления новостей [~DEFAULT_VALUE] => ) ) [DISPLAY_PROPERTIES] => Array ( [0] => Array ( [ID] => 47 [TIMESTAMP_X] => 2017-12-28 01:05:51 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Город [ACTIVE] => Y [SORT] => 606 [CODE] => CITY_NAME [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => N [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:47 [VALUE] => [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Город [~DEFAULT_VALUE] => [DISPLAY_VALUE] => ) [1] => Array ( [ID] => 12 [TIMESTAMP_X] => 2017-02-22 15:41:18 [IBLOCK_ID] => 13 [NAME] => Дата рождения [ACTIVE] => Y [SORT] => 500 [CODE] => DATE_OF_BIRTH [DEFAULT_VALUE] => [PROPERTY_TYPE] => S [ROW_COUNT] => 1 [COL_COUNT] => 30 [LIST_TYPE] => L [MULTIPLE] => N [XML_ID] => [FILE_TYPE] => [MULTIPLE_CNT] => 5 [TMP_ID] => [LINK_IBLOCK_ID] => 0 [WITH_DESCRIPTION] => N [SEARCHABLE] => N [FILTRABLE] => N [IS_REQUIRED] => Y [VERSION] => 2 [USER_TYPE] => Date [USER_TYPE_SETTINGS] => [HINT] => [PROPERTY_VALUE_ID] => 10738113:12 [VALUE] => 03.12.1984 [DESCRIPTION] => [VALUE_ENUM] => [VALUE_XML_ID] => [VALUE_SORT] => [~VALUE] => 03.12.1984 [~DESCRIPTION] => [~NAME] => Дата рождения [~DEFAULT_VALUE] => [DISPLAY_VALUE] => 03.12.1984 ) ) [PHOTOS] => Array ( [0] => ) [NEED_HELP] => [DONATION_URL] => /khochu-pomoch/pomoch-dengami/?nickname=Ирина Гавришева [SECTION] => Array ( [NAME] => Памяти ушедших [~NAME] => Памяти ушедших [SECTION_PAGE_URL] => /podopechnye/?SECTION_ID=28 [~SECTION_PAGE_URL] => /podopechnye/?SECTION_ID=28 [ID] => 28 [~ID] => 28 [CODE] => [~CODE] => [EXTERNAL_ID] => to-memory [~EXTERNAL_ID] => to-memory [IBLOCK_TYPE_ID] => patients [~IBLOCK_TYPE_ID] => patients [IBLOCK_ID] => 13 [~IBLOCK_ID] => 13 [IBLOCK_CODE] => patients [~IBLOCK_CODE] => patients [IBLOCK_EXTERNAL_ID] => [~IBLOCK_EXTERNAL_ID] => [GLOBAL_ACTIVE] => Y [~GLOBAL_ACTIVE] => Y ) )
Ирина Гавришева
Обычная детская жизнь до десяти лет. А потом… в 11 лет банальная операция, которая дала толчок к развитию тяжелого нервно-мышечного заболевания “миастения”. Уже через два года от начала болезни я уже не могла ходить, еще через год – первый раз остановилось дыхание и следом сердце. Следующие два года как в кошмарном сне – реанимация месяцами, неделями на аппарате искусственного дыхания, остановки сердца, комы. Родители боролись за меня вопреки всем прогнозам и отвоевали. Но поздно… поражения мышц необратимы, а значит пожизненно инвалидная коляска, клавиатура вместо ручки (потому что пальцы не удерживают ручку) и посторонняя помощь в каждой мелочи. А еще дамокловым мечом диагноз “инвазивная тимома, неоперабельная”, и рекомендация: “паллиативная терапия”. А какая она – паллиативная терапия на Украине? Это значит “А смысл что-то делать, все равно ж умирает!”
Научилась жить по новому, боролась не только за право жить, но и за нормальную жизнь. Победы на многочисленных молодежных конкурсах, поездки на конференции по всей Европе. Работа – не совсем обычная для колясочника: сначала волонтер, а потом и председатель правления благотворительного фонда. Жизнь налаживалась, но… Один за другим стали разрушаться суставы. Семь операций только на одном колене – и все без результата. Нарастающая боль. Лежачая жизнь, потому что сидеть от боли уже не могла. И тогда как последняя надежда – поездка в Германию, в университетскую клинику Регенсбурга. Там первый шок: тимомы нет, а значит, речь не идет о паллиативе, значит, есть смысл лечить. Второй шок: нужна серия операций по замене разрушенных суставов. В июле 2008 – первая, замена тазобедренного сустава, в апреле 2009 – замена коленного. Параллельно продолжалось обследование, поиски причины разрушения костей, – и новый шок: генная мутация, приводящая к свертыванию крови внутри сосудов. Через тромбированые сосуды кровь не попадает к органам и тканям, а значит, они погибают – кости, легкие, почки, мозг – в общем, все. “Без лечения – обречена,” – вердикт немецкого гематолога.
Начала лечение, потому что хотелось жить. Но в сентябре 2009 новый шок: после очередной операции немецкие врачи выявляют редкую форму аритмии. Генетический дефект в проводящей системе сердца, который проводит к возникновению фибрилляции желудочков, то есть фактически остановкам сердца. Очередная остановка может случится в любой момент, и если рядом не будет врача с дефибриллятором, то…
Еще десять лет назад у меня не было никаких шансов. Сейчас – есть. Есть вшитые под кожу дефибрилляторы, которые будут сами запускать сердце во время остановок. Вот он шанс. Но… но из-за всех других проблем сделать операцию обычным способом невозможно. Консилиум немецких кардиохирургов предложил один вариант – сложная, по сути дела экспериментальная (потому что еще никто так не делал) операция на открытом сердце. И делать ее надо срочно. По сути, врач готов был провести операцию уже через пять дней после выявления аритмии. Но… цена вопроса – 18000 евро. И я вынуждена была отказаться и вернуться домой.
Но врач продолжал настаивать на операции, уговаривать, объяснять статистику. А она проста: без операции риск летального исхода в течении следующих 10 лет – 20%. И это не самое страшное. Страшно то, что если во время следующего приступа меня реанимируют слишком поздно, мозг может безвозвратно пострадать. “Есть в этой жизни вещи более страшные, чем смерть”, – это был последний довод кардиохирурга, после которого я согласилась на операцию.
Билеты в Мюнхен на 20 ноября, операция назначена на 24-26, квартира забронирована на 5 недель. На операцию и жилье нужно 18690 евро. На данный момент собрано 4300 евро. Нужна еще просто огромная сумма, а времени нет совсем.
Ирина Гавришева