Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ирина Канаева

Омская область, 
Омск

Ирина Канаева

Омская область, Омск

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Письмо Ирины

Здравствуйте!

Я Ирина, мне почти 35, у меня острый лимфобластный лейкоз. Но этот диагноз, с которым я живу уже четыре года, никак меня не характеризует. Я долго думала, почему кто-то должен захотеть помочь именно мне? У меня есть только один ответ на этот вопрос – я хочу жить. Я. Хочу. Жить. Несмотря ни на что. И снова вверяю себя врачам.

Лейкоз у меня обнаружили в 2019 году. Я прошла полное лечение по протоколу: полгода основной «химии» и 24 курса поддержки, которые закончились в марте 2022 года. Но в декабре показатели крови снова начали «плясать». Я отметила Новый год, а потом записалась к гематологу на пункцию и узнала, что у меня рецидив. Это было очень сложно принять. Еще сложнее, чем сам диагноз. Когда ложишься в больницу впервые, не знаешь, через что тебе придется пройти. А во второй раз уже представляешь, каково это. Я надеялась, что это все-таки ошибка. Но примерно через неделю взяла себя в руки, поняв: «Хочу жить! Меня так легко не победить!»

В отделении гематологии омской больницы лечащий врач мне сразу сказала, что раз произошел рецидив, пересадка костного мозга требуется обязательно, но сначала нужно добиться ремиссии. Рецидивы часто лечатся сложнее, омским врачам справиться с болезнью не удалось и меня направили в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Здесь врачи выяснили, что лейкоз плохо поддается лечению из-за генетической поломки, то есть, рецидив и необходимость пересадки были вопросом времени.

В Российском регистре совместимого донора для меня не нашлось, поэтому донором будет мой папа. Он гражданин Казахстана, поэтому его обследование перед трансплантацией будет платным. С января 2023 года я не работаю. Моя мама недавно попала в аварию, сейчас восстанавливается и не может работать. Поэтому сумма в 200 тысяч рублей неподъемна для нашей семьи. От всей души благодарю каждого, кто сможет помочь!

Меня поддерживает вера в то, что мы все появились на свет не для того, чтобы болеть или грустить, а чтобы быть счастливыми. Просто путь к счастью у всех разный. Меня поддерживает моя семья: родители, сестра и четверо племянников. А еще – друзья и список желаний, который никто кроме меня не выполнит. Главное желание сейчас – быть здоровой и чтобы мои родные и близкие тоже были здоровы и счастливы.

Я работаю тестировщиком. Каждая задачка – как своеобразный вызов. Справлюсь ли, уложусь ли в сроки? Что нужно сделать, чтобы уложиться? Отдельный вид кайфа – видеть результаты своей работы после того, как несколько месяцев тестируешь, ищешь баги, пытаешься придумать, как пользователь еще может использовать функционал, который ты проверяешь, а потом читаешь в чате команды: «Коллеги, релиз успешен!» И радуешься, что тоже приложила к этому руку.

Я люблю рисовать, читать, немного вяжу на спицах и плету украшения из ювелирного бисера, в детстве занималась народными танцами, взрослой снова вернулась на сцену под ритмы фламенко.

Я люблю жизнь. В первую очередь – за ее неограниченность. Именно от тебя в большей степени зависит, какой она будет. Люблю узнавать новое, становиться лучше, помогать стать лучше другим и быть рядом с родными. Наверное, странно слышать такое от человека, у которого нет собственной семьи, но счастье для меня – это увидеть, как мои родители нянчат моих детей, как они идут в первый класс, как оканчивают школу, как набивают шишки и устраиваются в жизни. Счастье – лет через 10-20 лет встретиться с людьми, с которыми меня свела жизнь в больнице, и смеяться над тем, как мы наперегонки отращивали на головах вихрастые ежики. Вспоминать, кто был самым волосатым. Скоро у меня смена имиджа – перед госпитализацией на пересадку костного мозга нужно подстричься наголо. Кстати, одним из сложных моментов в лечении для меня было остаться без косы до пояса толщиной почти в руку, которая была у меня всю жизнь. А потом я решила, что снова отращу такую же и, может быть, обрежу – но уже сама, по своей воле.

Благодаря болезни я научилась отстаивать свои границы, подбирать такие слова поддержки, которые помогут человеку в данный момент. Я стала немножко психологом и философом. Когда у тебя много свободного времени, начинаешь думать о смысле жизни и о том, для чего тебе даются такие испытания. О том, что ты сильнее, чем думала. О том, что у тебя была куча возможностей для выполнения каких-то очень важных, но по непонятным причинам отложенных дел.

Когда я легла в больницу в 2019-м, у меня был очень маленький круг общения в Омске, потому что я только что переехала из родного Петропавловска. Думала, что кроме сестры и подруги, мне никто не поможет. Но оказалось, что у меня очень надежный тыл – друзья, которые живут в разных городах России и Казахстана, коллеги, которые давно уже перестали быть просто коллегами. Благодаря лечению в Петербурге меня теперь ждут в гости в Ижевске, Екатеринбурге, Ростовской области.

Я стала более решительной, чем та Ирина образца 2019 года. Раньше я всегда хотела путешествовать, но боялась. А в 2021-м году, как только появилась возможность, я устроила себе двухнедельное турне в Москву и Санкт-Петербург. Это так здорово – видеть своими глазами новые места, встречать новых людей, находить сходства и различия в мелочах, бытовых моментах, о которых обычно не задумываешься.

Как только я восстановлюсь после пересадки, хочу поехать в Петропавловск к семье и друзьям. И еще – отправиться в пеший поход в горы с тяжеленным рюкзаком, палаткой у костра и свежим воздухом, которым захлебываешься первое время с непривычки. Планирую отпуск на Архызе, мы с подругами поставим столик под заснеженными елками, откроем термос с ароматным чаем и будем впитывать окружающую нас красоту...

С уважением,
Ирина
13.09.2023
На этой неделе Ирина прилетит в Санкт-Петербург для прохождения планового обследования в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Она чувствует себя нормально, головокружения прошли, сил стало больше, но ее постоянно тянет в сон. Основное беспокойство вызывают повышенные печеночные показатели; гемоглобин и тромбоциты в норме.
На прошлой неделе Ирину отпустили под наблюдение врачей по месту жительства, в Омскую область. Все ее время сейчас занимают организационные вопросы: она занимается оформлением направлений для сдачи контрольных анализов, выпиской льготных лекарств. Ирина чувствует себя не очень хорошо, ее беспокоят слабость и головокружение, она пока не может обходиться без посторонней помощи. Контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой запланировано на май.
Ирина наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Она каждый день приходит в больницу на капельницы, сдает контрольные анализы, показатели крови беспокойства не вызывают. Ирина чувствует себя нормально, работает удаленно, до больницы и обратно ходит пешком, когда позволяет погода - гуляет. Рядом с ней всегда находится мама.
После повторной трансплантации у Ирины развился ряд осложнений. С пневмонией удалось справиться с помощью антибиотиков, на следующей неделе запланирована контрольная КТ. В целом Ирина чувствует себя нормально: показатели крови постепенно растут, врачи разрешили ей выходить из палаты для небольших прогулок по коридору, появился аппетит. Настроение у Ирины хорошее, она надеется, что к Новому году ее выпишут на дневной стационар.
Фонд AdVita оплатил для Ирины повторное обследование родственного донора костного мозга на сумму 169 764 рубля 30 копеек.
К сожалению, донорские стволовые клетки не прижились, в начале ноября Ирине провели повторную трансплантацию костного мозга, донором снова стал ее отец. Сейчас у Ирины развился сильный мукозит, мучают тошнота, рвота.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости