Письмо мамы

Здравствуйте!

У моего сына Илии с самого детства были разносторонние интересы: он хорошо катался на горных лыжах, с удовольствием пел в хоровой студии В. А. Пчелкина, много лет занимался плаванием. Илия рано увлекся фотографией, даже после тренировок бежал с фотоаппаратом ловить красивый кадр, искал свой взгляд на мир. Со временем съемки стали занимать все больше времени, в итоге увлечение переросло в профессию. Сразу после школы сын начал работать фотографом. Позже Илия самостоятельно изучил монтаж, работал видеографом. Ежегодно снимал Токсовский марафон, Хепо-триатлон в Токсово и другие спортивные соревнования. Еще одна любимая тема Илии – автомобили. В поисках лучших кадров он ездил на гоночную трассу в Ригу и на другие автодромы. Жизнь сына была яркой и насыщенной, пока он не заболел.

В апреле 2023 года Илия стал чувствовать себя плохо, развилась слабость, темнело в глазах, появились синяки на теле. Его госпитализировали в гематологическое отделение Городской больницы №31, где врачи диагностировали редкий и агрессивный NK-клеточный лейкоз. Была назначена химиотерапия, пришлось делать и переливания, так как показатели свертываемости крови были близки к нулю. Лечение осложнил спонтанный разрыв селезенки, из-за которого Илия потерял больше четырех литров крови. После двух операций и трех курсов химиотерапии врачи рекомендовали трансплантацию костного мозга. Донора нашли в Российском регистре, в конце октября прошлого года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой прошла пересадка костного мозга. За несколько дней до этого Илия встретил свой 25-й день рождения. Трансплантация прошла успешно, сыну становилось все лучше, его поддерживали родные и друзья.

Жизнь пошла своим чередом, Илия возобновил занятия фотографией. Однако в мае 2024 года его начал беспокоить левый глаз. Он срочно отправился к врачу, оказалось, что болезнь вернулась, причем в виде так называемого экстрамедуллярного рецидива, когда злокачественные клетки скапливаются в различных органах. Илия потерял зрение на один глаз и снова оказался в 31-й больнице – ему предстояла тяжелая химиотерапия. Но даже она не смогла до конца убрать опухоль.

Дальше наступило очень тяжелое и сложное время: возможности лечения в России на тот момент оказались исчерпаны, сыну рекомендовали CAR-T-клеточную терапию. Такое лечение до сих пор доступно лишь за границей и стоит немалых денег. Госпиталь в Китае, куда мы решили ехать, сообщил предварительную стоимость лечения – 70 тысяч долларов. Таких денег у нашей семьи не было, мы самостоятельно организовали сбор средств на лечение через социальные сети. Благодаря неравнодушию и отзывчивости друзей, знакомых и незнакомых людей заветная терапия была проведена. Даже несмотря на то, что из-за непредвиденных осложнений стоимость лечения выросла до 95 тысяч долларов. В конце сентября мы с Илией вернулись из Китая. Сына сразу же госпитализировали в клинику НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой для повторной пересадки. Донором костного мозга на этот раз стала я, мама. К счастью, несмотря на низкие показатели крови и тяжелое состояние Илии, в начале октября докторам удалось провести трансплантацию костного мозга. В настоящее время состояние сына остается достаточно тяжелым.

18 октября Илие исполнилось 26 лет. Уже второй год подряд ему приходится отмечать свой праздник в стерильной палате трансплантационного отделения. Но Илия очень сильный! Он не падает духом и продолжает бороться за жизнь. Конечно же, он мечтает выздороветь, вернуться к работе, жить нормальной жизнью здорового человека, встречаться с друзьями. Он этим живет, это его спасательный круг. За полтора года пройден огромный путь: от страха, непонимания и безнадежности до веры в светлое будущее. Вложено много сил – моральных, физических, финансовых.

К сожалению, необходимость покупки некоторых препаратов, расходных материалов, обследований, которые иногда приходилось делать срочно и на платной основе, поездка на лечение в другую страну и другие, связанные с лечением расходы, совершенно истощили финансовые возможности нашей семьи. Поэтому сейчас мы вынуждены вновь обратиться за помощью. В настоящее время, пока донорский костный мозг не начал работать в полную силу, очень высок риск инфекций. Поэтому Илие необходимо введение иммуноглобулинов, на один курс требуется препарат стоимостью более 116 тысяч рублей. Мы просим вашей помощи в приобретении необходимого лекарства.

С июля 2024 года мы подробно рассказываем историю Илии в социальных сетях – ВКонтакте и Телеграмм, там вы можете проследить весь его сложный путь к выздоровлению. Очень надеемся на ваш посильный вклад в выздоровление Илии!