Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ирина Рымаш

станица Багаевская

Ирина Рымаш

Ростовская область,станица Багаевская

Здравствуйте!

Умоляю о помощи! Меня зовут Супрун Татьяна Алексеевна, я бабушка 15-летней девочки Ирочки Рымаш. Ире предстоит пересадка костного мозга, и мы очень просим вас помочь собрать необходимые для лечения средства. Мы живем в станице Багаевская Ростовской области. У Ирочки есть младшие брат и сестра, они двойняшки, Даниле и Даше сейчас по 14 лет. С 2003 года я являюсь опекуном своих внуков. Несмотря на все трудности и проблемы, с которыми нам приходилось и приходится сталкиваться, мы очень дружная и сплоченная семья. Благодаря невероятной любви друг к другу, нам удается со всем справиться. Ирочка родилась 18 августа 2001 года, росла крепкой, здоровой, умной девочкой. В школе учится на “отлично”, она любимица и учеников, и учителей – ее доброта, отзывчивость, скромность всегда притягивали к ней людей.

Страшная беда пришла внезапно. В августе 2016 года у Ирочки на коже появились геморрагические пятна. Мы обратились в Ростовскую детскую больницу №1, затем нас направили на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь Ирочке поставили диагноз “идиопатическая апластическая анемия тяжелой степени”. Единственный метод лечения – это трансплантация костного мозга.

Брата и сестру проверили на генетическую совместимость. О, Господи: Данилка подошел как донор! При Ирином диагнозе для проведения пересадки необходим очень дорогой препарат Атгам: 8 упаковок общей стоимостью 455 920 рублей. Надо ли говорить, что у семьи, живущей на бабушкину пенсию и детские пособия, нет и не может быть таких денег?! Даже просто необходимость продолжительное время находиться в чужом городе с высоким уровнем цен представляет для нас очень серьезную проблему. С этой бедой нам не справиться самостоятельно! Прошу всех неравнодушных людей, умоляю: помогите моей внученьке!

С уважением,
бабушка Супрун Татьяна Алексеевна

Ирина учится дистанционно, чувствует себя хорошо. На апрель был запланирован визит в Санкт-Петербург - для сдачи пункции и проверки уровня донорского химеризма. Из-за эпидемиологической ситуации сделать этого не удалось, не удалось и отправить образец крови на анализ. Врач рекомендовал продолжить прием Сиролимуса в сниженной дозировке (через день).
Ирина приезжала на обследование в конце января. Донорский химеризм вырос: 70-79%. Анализы крови хорошие. Планируется постепенно снижать Ире дозировку Сиролимуса. Она чувствует себя прекрасно, учится без троек.
Ирина была на обследовании в Петербурге в июле, уровень приживления донорского костного мозга держится на стабильном уровне и даже чуть-чуть вырос: 67-69%. Ирина чувствует себя хорошо, продолжает учиться. Комиссия по инвалидности в сентябре присвоила Ире первую группу на два года.
Ирина вкладывает много сил в учебу, продолжает принимать Сиролимус. Анализы крови стабильны.
Ирина продолжает учиться, чувствует себя хорошо, только устает. В конце апреля будет проведен контрольный анализ крови, его передадут в Санкт-Петербург. Анализ на химеризм, показавший приживление донорского костного мозга на уровне 80%, признан ошибочным. У Иры держится стабильный уровень донорского химеризма - 60-65%. В следующий раз на обследование в Петербург Ирина приедет в июле.
Ирина проходит обследование в Санкт-Петербурге с 29 января. По результатам анализа, уровень химеризма опять снизился до 60-65%. Врачи предполагают, что возможно, предыдущий анализ был ошибочным и уровень все это время оставался низким. Сейчас проводятся необходимые анализы и возможно, будет взята повторная пункция. В планах также КТ и УЗИ. Показатели крови держатся в пределах нормы. Ира чувствует себя хорошо.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости