Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Илья Власов

Пензенская область, 
Пенза

Илья Власов

Пензенская область, Пенза

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Здравствуйте!

“Включите папу!” – этой фразой начинается каждый день моего внука. И это одни из первых слов, которые малыш научился произносить четко. Он еще слишком мал, чтобы осознать, какие усилия приходится прикладывать папе, чтобы просто ответить на звонок по скайпу и вести веселую беседу. Ему еще не кажется странным, что папа находится по ту сторону монитора и не учит его кататься на велике… 9 Мая 2014 года. Чудесный, удивительно теплый и такой праздничный день! И все еще по-старому: мама с папой рядом и смешной Андрейка едет с ними смотреть первый в своей жизни салют. А ночью папу забрали люди в белых халатах.

Илья Власов родился солнечным утром 3 мая 1992 года в городе Пензе. Это мой единственный сын, это любимый и любящий муж, это папа совсем еще крохотного Андрейки… Диагноз “апластическая анемия сверхтяжелой формы” стал страшным ударом для всей нашей семьи. Это заболевание настолько редкое, что встречается в среднем 2-5 случаев на 1 000 000 населения в год. Илья – мужественный и сильный духом человек, всегда был таким. Он профессионально занимался спортом, достойно отслужил срочную. А потом по контракту служил на объекте по уничтожению химического оружия – веря, что тем самым помогает отвести угрозу жизни и здоровью людей. И вот уже 6 месяцев сын находится в стационарах гематологических клиник. Показатели крови совершенно не держатся, отсюда – очень высокая трансфузионная зависимость (зависимость от переливаний крови). Следствие токсического действия препаратов – некроз головки бедренной кости – вызывает постоянные невыносимые боли. В дальнейшем потребуется эндопротезирование. А сейчас сыну просто нужно выжить…

Проведенный курс иммуносупрессивной терапии АТГ и Циклоспорином в Пензенском онкологическом центре не принес ожидаемых результатов. Состояние Ильи продолжало ухудшаться, показатели падали до критических. Благодаря слаженности работы структур здравоохранения Пензенской области у нас появилась возможность оперативно обратиться за консультацией к врачам НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Друзья и родственники собрали необходимые для поездки средства. Мы с замиранием сердца ждали результатов обследования.

Но, к сожалению, результаты были неутешительны. Консилиум врачей вынес решение о необходимости трансплантации костного мозга. Это – единственный шанс на жизнь! Совместимого родственного донора у Ильи нет, базы доноров костного мозга в России пока очень малочисленны, поэтому выход один – обращаться в германский регистр им. Штефана Морша. Стоимость поиска и активации донора составляет 18000 евро, доставка стволовых клеток для пересадки в Санкт-Петербург – еще порядка 2500 евро. Видя, какому количеству людей необходима помощь, до сих пор мы пытались справиться с возникающими расходами на лечение своими силами и успешно справлялись. Благодаря помощи друзей с огромным трудом мы собрали и 6000 евро – минимальную сумму, необходимую для начала поиска донора. Но недостающая сумма – 14500 евро – для нас непосильна. Жена Ильи – студентка с маленьким ребенком на руках, бабушки и дедушки получают мизерные пенсии, я все время провожу неотлучно с сыном, так как его состояние требует постоянного ухода. Я умоляю вас: дайте шанс на жизнь моему сыну!

Давно, в раннем детстве Илья увлекался стихотворчеством:

Весна, весна, пора любви!
Влюбленные кричат грачи,
Влюбленной пташечке своей
Несет травинку воробей.
Прозрачный неба лоскуток,
Влюблен в березку ветерок,
В свой пруд родной влюблен карась,
А поросята любят грязь.

Очень хочется верить, что благодаря вам в жизни Ильи будет много незабываемых весенних моментов, одним из которых станет наша общая с вами победа.

С уважением и верой,
Юлия, мама Ильи

Сегодня Илья уезжает в Москву, где планирует провести ближайший месяц, еженедельно наблюдаясь в ГНЦ РАМН. После операции по удалению селезенки показатели крови у Ильи держатся вдвое дольше (около двух недель после переливаний). Молодой человек чувствует себя неплохо, ходит без палочки, но боли в ногах его пока по-прежнему беспокоят.
Илья восстановился после операции по удалению селезенки, ему сняли швы, и он вернулся домой, в Пензу. Сейчас он в местной больнице, получает плановые переливания крови, чувствует себя гораздо лучше, чем раньше, боли в ноге его не беспокоят. На следующей неделе Илья вернется в Москву: теперь он будет наблюдаться у гематологов ГНЦ РАМН. Прием Циклоспорина и Эксиджада продолжается (Эксиджад юноше будет бесплатно предоставлять производитель - компания «Новартис»).
10 марта Илье провели лапароскопическую операцию по удалению селезенки в ГНЦ РАМН. Она прошла успешно, пока молодой человек находится в реанимации, его состояние стабильно, температура не повышена. Обследование, проведенное перед операцией, показало, что благодаря регулярной терапии для укрепления костной ткани в состоянии костей появились улучшения.
Операцию по удалению селезенки было решено провести в Москве. Сегодня Илью госпитализировали в ГНЦ РАМН. В ближайшее время ему предстоит пройти полное обследование, включая трепанобиопсию. Юноша чувствует себя неважно, но держится бодро. Показатели крови несколько выше обычного, однако он по-прежнему нуждается в переливаниях гемокомпонентов.
Принято решение о проведении Илье операции по удалению селезенки. Спленэктомию планируется выполнить в пензенской больнице в феврале. Сейчас молодой человек проходит обследование. Недавно на фоне стоматологических проблем у него поднималась температура, после удаления зуба и курса гормонов она пришла в норму. В последнее время юношу стали беспокоить боли в плечевом суставе, планируется рентген. Но в целом Илья чувствует себя неплохо. УЗИ выявила увеличение печени, показатели пока не повышены, но профилактически Илье собираются провести курс Гептрала.
Илья продолжает лечение в больнице в Пензе, получает Циклоспорин и переливания крови по мере необходимости. Юноша чувствует себя неважно, в последнее время у него усилились боли в колене, оно сильно опухло. Проводится гормональная терапия.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости