Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Иван Русаков

Иван Русаков

Северо-Западный федеральный округ,

Здравствуйте!

20 декабря 2010 года в нашей семье произошло долгожданное и радостное событие: у нас родился сын Ванечка. Но, к сожалению, в три месяца у Ивана диагностировали редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. От этой болезни в 2003 году, прожив всего год, умер старший брат Ивана. Еще у Ванечки есть старшая сестра, она совершенно здорова. Поэтому во время моей беременности мы с мужем думали только о хорошем. Сейчас, когда медицина научилась лечить детей с таким заболеванием, у Ванечки есть шанс на выздоровление, которого не было у его брата Ромочки. Для спасения нашего сына ему необходимо провести трансплантацию костного мозга. Но проблема в том, что в Международном регистре у него всего три потенциальных донора! При таком количестве найти полностью совместимого маловероятно…

Сейчас врачи обсуждают, что делать. Пока рассматривается такой вариант: протипировать трех потенциальных доноров, если никто не подойдет, делать гаплоидентичную трансплантацию от родителей или сестры, кто больше подойдет. Для того чтобы протипировать имеющихся доноров в Международном регистре, нужна сумма примерно в 3000 евро, если кто-то подойдет, то тогда еще 15000 евро за забор клеток у донора и 2500 евро за их доставку. Если никто не подойдет и будет пересадка от родственников при частичной совместимости, нужно будет специальное оборудование стоимостью около 300 тысяч рублей для очистки трансплантата, иначе будет острая реакция “трансплантат против хозяина”. В обоих случаях деньги очень большие… В нашей семье из четырех человек работает только папа, поэтому эти суммы нам совершенно не по силам. Мы вынуждены обратиться за помощью ко всем, неравнодушным к нашей беде людям. Пожалуйста, помогите спасти нашего малыша!

С уважением,
Анна

Здравствуйте! Ваня был на очередном обследовании в Италии. У него продолжают улучшаться показатели, ему отменили Бактрим. Иммуноглобулины оставили до декабрьского обследования. Анна, мама Вани
У нас хорошие новости: Ване официально разрешено посещать детский сад и бассейн – на этом сошлись и наши, и итальянские врачи. В садик мы собираемся пойти в сентябре, а в бассейн – в марте. До мая Ваня будет получать иммуноглобулины ежемесячно. Анна, мама Вани
Вчера мы вернулись из Италии, где проходили обследование. Уровень тромбоцитов у Вани по-прежнему 40-50 тысяч, зато все показатели крови, отвечающие за иммунитет, улучшились. Ивану разрешили посещать многолюдные места – теперь ему можно ходить в кино, театр, цирк и т.п., чему мы очень рады. Ведь он уже большой мальчик, ему все интересно, он должен развиваться. Возможно, в январе, когда будут готовы развернутые анализы крови и костного мозга, Ванечке отменят лекарственную терапию. А если все и дальше пойдет так же хорошо, после майского обследования ему обещали отменить иммуноглобулины и разрешить ходить в детский сад. Хотя я пока этого очень боюсь и не могу себе представить. Анна, мама Вани
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости