Письмо Кирилла

Здравствуйте!

Меня многие знают как юриста, правозащитника, общественника, всегда готового прийти на помощь. Но не многие знают, почему я выбрал этот путь. Или, может быть, он выбрал меня? Все началось с моей личной истории под названием ПНГ. Пятый курс юрфака: пишу диплом, строю планы на будущее. Но однажды утром я просто не смог встать с кровати: слабость, тошнота, упадок сил. Потом – «скорая», реанимация. Врачи не понимали, что со мной, не могли поставить диагноз. Родных готовили к худшему. Следующие полгода прошли в больницах в поисках ответа.

Когда диагноз наконец поставили, он звучал как приговор: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Лекарства не существовало, прогноз – 5 лет.

В тот момент я забыл о всех своих планах, но не сдался – я начал бороться за жизнь. Позже появилось лекарство, но его стоимость исчислялась миллионами. Новая цель – и первое столкновение с бюрократической машиной: письменные обращения, личные приемы. Тогда мне пригодился диплом юриста: только благодаря решению суда я смог получить лекарство. Я справился. Я остался жить.

Так я узнал, что такое орфанные (редкие) заболевания и с какими трудностями сталкиваются люди, оказавшиеся в подобной ситуации. В Москве я познакомился с теми, кто, как и я, боролся за свою жизнь, и понял: своим опытом нужно делиться, нужно помогать другим. Примкнув к организации людей с редкими заболеваниями, я начал свой путь общественника. Сначала просто поддерживал советом, добрым словом, рассказывал, как обращаться в разные инстанции. Потом – как юрист.

За долгие годы я выиграл десятки судебных дел по всей России. А в 2023 году возглавил организацию «Другая Жизнь» – ту самую, в которую когда-то обратился сам. Сейчас прошло ровно 15 лет с того самого дня, и я с гордостью могу сказать: я не просто человек с тяжелым диагнозом. Я окончил институт и стал юристом, к которому обращаются люди в отчаянных ситуациях. За большой вклад в дело защиты прав и свобод человека и гражданина награжден медалью Уполномоченного по защите прав человека в Российской Федерации «Спешите делать добро».

Я создал семью, и мы с супругой воспитываем двух замечательных дочек, подавая пример тем, кто потерял надежду. Занимаюсь общественной деятельностью, помогая решить системные проблемы. Смело могу сказать: я счастливый человек, потому что на каждом этапе своего пути я не был один.

Поскольку в 2021 году мое заболевание осложнилось – была также диагностирована апластическая анемия, – доктора рекомендовали пересадку костного мозга, которая прошла в сентябре в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Донорский костный мозг прижился, но пока показатели крови далеки от идеальных. Для лечения связанных с этим осложнений воспалительного характера мне требуется иммуноглобулин, оплатить который сейчас мне не по силам.

Очень надеюсь на помощь жертвователей фонда! Я верю: самое главное в жизни – это поддержка, которую мы можем дать друг другу!