Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Кирилл Кузьмин

Сестрорецк

Кирилл Кузьмин

Санкт-Петербург,Сестрорецк

Здравствуйте!

Много лет назад, когда Кирилл был маленьким, и ему только поставили диагноз «анемия Фанкони», никакой надежды на излечение не было, потому что ни в одном из регистров у сына не было совместимых доноров костного мозга. А избавить его от болезни может только пересадка костного мозга. А недавно доктор сказал, что сейчас потенциальные доноры есть. У нас появилась надежда…

Кириллу было 6 лет, когда у него диагностировали редкое генетическое заболевание. Гемоглобин падал до 70-50, каждые 2-3 недели ему переливали кровь. Это продолжалось 5 лет, в организме скапливалось лишнее железо от бесконечных переливаний. Спасал препарат Эксиджад. Спасибо фонду AdVita за помощь в приобретении этого дорогого лекарства. Единственным радикальным лечением могла бы стать трансплантация костного мозга, но, как я уже сказала, совместимого донора не могли найти много лет. В 12 лет, возможно, из-за гормональной перестройки организма, уровень гемоглобина у сына начал подниматься. В настоящее время Кирилл в ремиссии. Но полностью болезнь не ушла, ухудшение может наступить в любой момент. Кроме того, после недавнего обследования доктор сказал, что сейчас есть риск развития лейкоза. Поэтому проведение пересадки костного мозга крайне актуально.

Кириллу сейчас 19 лет. В прошлом году он окончил 11-й класс и поступил в колледж. Правда, сейчас он в академическом отпуске по здоровью. Усиленно занимается английским языком, готовится к ЕГЭ по этому предмету, чтобы в следующем году поступить в вуз. Как хочется, чтобы его мечты сбылись!
Но возникла проблема с оплатой поиска донора в Международном регистре. Это стоит 18 000 евро. Мы с Кириллом живем вдвоем, я на пенсии, раньше работала бухгалтером. Шансов найти где-то такие деньги – никаких. Поэтому мы снова пришли за помощью в фонд, в надежде на поддержку его жертвователей. Возможно, кто-то из них даже помнит моего сына и помогал ему, когда тот был ребенком? Пожалуйста, дайте Кириллу возможность использовать свой шанс на выздоровление!

С уважением,
Надежда
10 августа 2020 года


Здравствуйте!

Я мама Кирюши, ему 9 лет. Кирюша – добрый, весёлый, общительный мальчик. Фантазёр и мечтатель, как все мальчишки в 9 лет. Он верит в чудеса и Деда Мороза. В этом году в письме к Деду Морозу Кирюша написал 3 желания:

1. чтобы я не болел;
2. чтобы мама не болела;
3. чтобы никто не болел.

Сейчас самая главная мечта сына – поправиться.

Ещё в детском саду Кирилл начал заниматься спортом: карате и плаванием. Из-за болезни занятия пришлось оставить. Кирюша с удовольствием ходит в школу, но, к сожалению, вынужден часто пропускать уроки. В 6 лет сыну поставили диагноз “анемия Фанкони” (редкое заболевание крови). Мы наблюдаемся в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Кирюше необходимы постоянные переливания крови (раз в 3-4 недели), так как уровень гемоглобина падает до 40 единиц. Спасибо всем донорам, благодаря которым мой мальчик получает кровь! Переливания спасают Кирюшу, но у них есть и побочный эффект – в организме накапливается ферритин (избыточное железо). Для выведения его необходим препарат Эксиджад. У нас нет возможности приобрести это дорогое лекарство самостоятельно. Просим вашей помощи! Заранее благодарны всем, кто откликнется!

Надежда, мама Кирилла, 2011 год

Кирилл чувствует себя неплохо, занимается английским языком. Он много времени проводит за компьютером, читает. Показатели крови близки к норме, в том числе и гемоглобин, но из-за высокого риска развития лейкоза пересадка костного мозга ему все же необходима.
В регистр им. Ш.Морша перечислено 1994,85 евро в счет частичной оплаты поиска и активации донора костного мозга. Поиск донора для Кирилла начат.
Благодарим Игоря Алексеевича Алтушкина за оплату счета за поиск и активацию донора в Международном регистре им. Ш.Морша для Кирилла.
Генетический анализ, проведенный в лаборатории компании Centogen (Росток, Германия), подтвердил анемию Фанкони. Совместимого донора костного мозга по-прежнему найти не удается. Дальнейшее лечение обсуждается.
Мы искренне благодарим компанию Centogen (Росток, Германия) за готовность бесплатно провести полное секвенирование на все гены анемии Фанкони! Так как у Кирилла нет потенциального донора костного мозга, единственным способом помочь ему является включение в программу клинических исследований по анемии Фанкони, а для этого необходимо знать, в каком именно гене поломка. Пробирка с кровью Кирилла уже отправлена в лабораторию; как только будут результаты, врачи смогут подобрать соответствующую программу исследований.
По результатам проведенного типирования никто из потенциальных доноров Кириллу не подошел. Сейчас врачи и фонды АдВита и АдВита США организуют дополнительное типирование крови, чтобы установить, в каком именно гене поломка - это позволит подобрать соответствующую программу клинических исследований. Ведутся переговоры с лабораториями в Германии и США. Предварительная стоимость исследований в Германии - около 4000 евро, в США - дороже.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости