Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Кирилл Кузьмин

Санкт-Петербург, 
Сестрорецк

Кирилл Кузьмин

Санкт-Петербург, Сестрорецк

Диагноз: Апластическая анемия Фанкони

Здравствуйте!

Много лет назад, когда Кирилл был маленьким, и ему только поставили диагноз «анемия Фанкони», никакой надежды на излечение не было, потому что ни в одном из регистров у сына не было совместимых доноров костного мозга. А избавить его от болезни может только пересадка костного мозга. А недавно доктор сказал, что сейчас потенциальные доноры есть. У нас появилась надежда…

Кириллу было 6 лет, когда у него диагностировали редкое генетическое заболевание. Гемоглобин падал до 70-50, каждые 2-3 недели ему переливали кровь. Это продолжалось 5 лет, в организме скапливалось лишнее железо от бесконечных переливаний. Спасал препарат Эксиджад. Спасибо фонду AdVita за помощь в приобретении этого дорогого лекарства. Единственным радикальным лечением могла бы стать трансплантация костного мозга, но, как я уже сказала, совместимого донора не могли найти много лет. В 12 лет, возможно, из-за гормональной перестройки организма, уровень гемоглобина у сына начал подниматься. В настоящее время Кирилл в ремиссии. Но полностью болезнь не ушла, ухудшение может наступить в любой момент. Кроме того, после недавнего обследования доктор сказал, что сейчас есть риск развития лейкоза. Поэтому проведение пересадки костного мозга крайне актуально.

Кириллу сейчас 19 лет. В прошлом году он окончил 11-й класс и поступил в колледж. Правда, сейчас он в академическом отпуске по здоровью. Усиленно занимается английским языком, готовится к ЕГЭ по этому предмету, чтобы в следующем году поступить в вуз. Как хочется, чтобы его мечты сбылись!
Но возникла проблема с оплатой поиска донора в Международном регистре. Это стоит 18 000 евро. Мы с Кириллом живем вдвоем, я на пенсии, раньше работала бухгалтером. Шансов найти где-то такие деньги – никаких. Поэтому мы снова пришли за помощью в фонд, в надежде на поддержку его жертвователей. Возможно, кто-то из них даже помнит моего сына и помогал ему, когда тот был ребенком? Пожалуйста, дайте Кириллу возможность использовать свой шанс на выздоровление!

С уважением,
Надежда
10 августа 2020 года


Здравствуйте!

Я мама Кирюши, ему 9 лет. Кирюша – добрый, весёлый, общительный мальчик. Фантазёр и мечтатель, как все мальчишки в 9 лет. Он верит в чудеса и Деда Мороза. В этом году в письме к Деду Морозу Кирюша написал 3 желания:

1. чтобы я не болел;
2. чтобы мама не болела;
3. чтобы никто не болел.

Сейчас самая главная мечта сына – поправиться.

Ещё в детском саду Кирилл начал заниматься спортом: карате и плаванием. Из-за болезни занятия пришлось оставить. Кирюша с удовольствием ходит в школу, но, к сожалению, вынужден часто пропускать уроки. В 6 лет сыну поставили диагноз “анемия Фанкони” (редкое заболевание крови). Мы наблюдаемся в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Кирюше необходимы постоянные переливания крови (раз в 3-4 недели), так как уровень гемоглобина падает до 40 единиц. Спасибо всем донорам, благодаря которым мой мальчик получает кровь! Переливания спасают Кирюшу, но у них есть и побочный эффект – в организме накапливается ферритин (избыточное железо). Для выведения его необходим препарат Эксиджад. У нас нет возможности приобрести это дорогое лекарство самостоятельно. Просим вашей помощи! Заранее благодарны всем, кто откликнется!

Надежда, мама Кирилла,
2011 год

Кирилл по-прежнему наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, регулярно сдает контрольные анализы, показатели крови беспокойства не вызывают. Удалось нормализовать температуру, справиться со стоматитом, контрольная КТ органов грудной клетки показала положительную динамику. К сожалению, никак не удается справиться с вирусными инфекциями, вызывающими сильные кишечные боли, обезболивающие препараты не помогают. Настроение у Кирилла подавленное.
Фонд AdVita оплатил для Кирилла счет за препарат Иммуновенин на сумму 45 500 рублей.
Фонд AdVita оплатил для Кирилла счет за препарат Иммуновенин на сумму 49 360 рублей.
Для борьбы с вирусными инфекциями Кириллу был назначен препарат Иммуновенин. Наряду с сохраняющимися кишечными болями, у Кирилла внезапно поднялась высокая температура, развился стоматит. КТ органов грудной клетки выявила очаговые изменения в левом легком. Для установления причины была проведена бронхоскопия, по результатам исследования будет определена дальнейшая тактика лечения.
Кирилл наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, раз в неделю сдает контрольные анализы. По результатам апрельского обследования, подтвержден полный донорский химеризм, ремиссия сохраняется. К сожалению, с сильными кишечными болями, вызванными вирусными инфекциями, пока справиться не удается.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Цивалган на сумму 62 000 рублей для Кирилла.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости