Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Кирилл Кузьмин

Санкт-Петербург, 
Сестрорецк

Кирилл Кузьмин

Санкт-Петербург, Сестрорецк

Диагноз: Апластическая анемия Фанкони

Здравствуйте!

Много лет назад, когда Кирилл был маленьким, и ему только поставили диагноз «анемия Фанкони», никакой надежды на излечение не было, потому что ни в одном из регистров у сына не было совместимых доноров костного мозга. А избавить его от болезни может только пересадка костного мозга. А недавно доктор сказал, что сейчас потенциальные доноры есть. У нас появилась надежда…

Кириллу было 6 лет, когда у него диагностировали редкое генетическое заболевание. Гемоглобин падал до 70-50, каждые 2-3 недели ему переливали кровь. Это продолжалось 5 лет, в организме скапливалось лишнее железо от бесконечных переливаний. Спасал препарат Эксиджад. Спасибо фонду AdVita за помощь в приобретении этого дорогого лекарства. Единственным радикальным лечением могла бы стать трансплантация костного мозга, но, как я уже сказала, совместимого донора не могли найти много лет. В 12 лет, возможно, из-за гормональной перестройки организма, уровень гемоглобина у сына начал подниматься. В настоящее время Кирилл в ремиссии. Но полностью болезнь не ушла, ухудшение может наступить в любой момент. Кроме того, после недавнего обследования доктор сказал, что сейчас есть риск развития лейкоза. Поэтому проведение пересадки костного мозга крайне актуально.

Кириллу сейчас 19 лет. В прошлом году он окончил 11-й класс и поступил в колледж. Правда, сейчас он в академическом отпуске по здоровью. Усиленно занимается английским языком, готовится к ЕГЭ по этому предмету, чтобы в следующем году поступить в вуз. Как хочется, чтобы его мечты сбылись!
Но возникла проблема с оплатой поиска донора в Международном регистре. Это стоит 18 000 евро. Мы с Кириллом живем вдвоем, я на пенсии, раньше работала бухгалтером. Шансов найти где-то такие деньги – никаких. Поэтому мы снова пришли за помощью в фонд, в надежде на поддержку его жертвователей. Возможно, кто-то из них даже помнит моего сына и помогал ему, когда тот был ребенком? Пожалуйста, дайте Кириллу возможность использовать свой шанс на выздоровление!

С уважением,
Надежда
10 августа 2020 года


Здравствуйте!

Я мама Кирюши, ему 9 лет. Кирюша – добрый, весёлый, общительный мальчик. Фантазёр и мечтатель, как все мальчишки в 9 лет. Он верит в чудеса и Деда Мороза. В этом году в письме к Деду Морозу Кирюша написал 3 желания:

1. чтобы я не болел;
2. чтобы мама не болела;
3. чтобы никто не болел.

Сейчас самая главная мечта сына – поправиться.

Ещё в детском саду Кирилл начал заниматься спортом: карате и плаванием. Из-за болезни занятия пришлось оставить. Кирюша с удовольствием ходит в школу, но, к сожалению, вынужден часто пропускать уроки. В 6 лет сыну поставили диагноз “анемия Фанкони” (редкое заболевание крови). Мы наблюдаемся в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Кирюше необходимы постоянные переливания крови (раз в 3-4 недели), так как уровень гемоглобина падает до 40 единиц. Спасибо всем донорам, благодаря которым мой мальчик получает кровь! Переливания спасают Кирюшу, но у них есть и побочный эффект – в организме накапливается ферритин (избыточное железо). Для выведения его необходим препарат Эксиджад. У нас нет возможности приобрести это дорогое лекарство самостоятельно. Просим вашей помощи! Заранее благодарны всем, кто откликнется!

Надежда, мама Кирилла, 2011 год

С середины августа Кирилл находится в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой из-за РТПХ кишечника. Его беспокоят тошнота, рвота, желудочно-кишечное кровотечение. Кириллу показана противогрибковая и противовирусная терапия. Необходимость в приеме Джакави сохраняется. Из хороших новостей - донорский костный мозг работает, показатели крови в норме.
Фонд AdVita оплатил для Кирилла счет за препарат Микамин на сумму 41 300 рублей.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Джакави для Кирилла на сумму 99 500 рублей. Благодарим всех жертвователей!
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Ноксафил для Кирилла на сумму 172 756 рублей 32 копейки. Благодарим всех жертвователей!
Кириллу провели пересадку костного мозга 15 марта. Донорский костный мозг прижился и работает. Сейчас Кирилл наблюдается на дневном стационаре, приезжает издалека, из Сестрорецка, и очень устает, но все равно предпочитает жить дома. Для предотвращения развития грибковой инфекции на фоне сниженного иммунитета Кириллу необходим препарат Ноксафил.
Кирилл находится в Санкт-Петербурге. Вчера прошел врачебный консилиум по поводу трансплантации костного мозга, Кириллу сообщили, что найденный донор очень хорошо ему подходит. Все обследования Кирилл прошел, но выяснилось, что нужно удалить зубы мудрости. Пересадка будет проведена, когда полностью заживут ранки, предположительно, в середине марта.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости