Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Кирилл Рыльский

Волгоградская область, 
Волгоград

Кирилл Рыльский

Волгоградская область, Волгоград

Диагноз: Острый монобластный лейкоз

Письмо мамы

Здравствуйте!

Моему сыну Кириллу 12 лет. Он активный и любознательный мальчик, любит играть в футбол, проводить время с друзьями и младшей сестрой. Все было хорошо до марта 2021 года, когда сын стал жаловаться на боль в голени. Думаю, многие подумали бы: ничего необычного – все мальчишки время от времени получают синяки и шишки. Вот и мы поначалу не насторожились. Однако боль не проходила, визит к хирургу и назначенный рентген свет на происходящее не пролили. А вот анализ крови показал 50% бластных (злокачественных) клеток в крови.

Так мы с сыном оказались в детском отделении Волгоградского онкологического диспансера и услышали диагноз – «острый монобластный лейкоз, М5а вариант». Новость оказалась совершенно оглушительной. Это тяжелая форма лейкоза, сопровождающаяся генетическими поломками. Значит, лечение предстояло длительное. Нам с супругом пришлось принять нелегкое решение. Дело в том, что у нас есть младшая дочь Дашенька, ей 7лет. У Даши – атипичный аутизм, она на инвалидности, я получаю пособие по уходу за дочкой. Надо было «поделить» детей – решить, кто ляжет с Кирюшей в больницу, а кто станет ухаживать за его сестрой дома. Родных, которые могли бы поддержать нас в столь сложной ситуации, нет.

В итоге, в больницу с сыном отправилась я. Кирилл очень тяжело переносил лечение. Когда во время первого блока высокодозной химиотерапии началась интоксикация из-за распада опухолевых клеток, он попал в реанимацию. Сильно пострадали внутренние органы – почки, печень, желудок. Сына мучила постоянная рвота, диарея. Анализы долгое время были критическими, требовались постоянные переливания крови, плазмы, тромбоцитов.
Наконец нам сообщили, что достигнута ремиссия. Но это означало не окончание лечения, а то, что теперь Кириллу можно провести трансплантацию костного мозга. Всей семьей мы поехали на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. После обследования доктора решили, что донором костного мозга должен стать папа Кирилла. Пересадка прошла в конце октября 2021 года. Костный мозг прижился, но, к сожалению, в конце декабря случился экстрамедуллярный рецидив. Назначенная терапия позволила добиться ремиссии. Но у Кирилла развилась реакция «трансплантат против хозяина», затронувшая кожу, печень, желудок и кишечник. Недавно ему провели пересадку микробиоты, которая должна помочь восстановить пищеварение.

А для нормализации работы печени Кириллу необходим препарат Сепротин, приобрести который возможности у нас нет, мы с трудом сводим концы с концами. С осени прошлого года мы живем в Петербурге всей семьей, снимаем комнату – в Волгограде оставить дочку не с кем, да и заниматься с ней надо. Папа лежит с сыном в больнице, мы с Дашей ходим туда дважды в день – передаем специально приготовленную пищу для Кирилла, забираем вещи в стирку.

Очень прошу вас помочь нам в лечении Кирюши! Сейчас крайне важно приобрести этот препарат!

С уважением,
Елена
05.03.2022

Кирилл по-прежнему наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови пока остаются низкими, по результатам контрольной пункции будет приниматься решение о проведении второго курса противорецидивной терапии.
К сожалению, у Кирилла произошел экстрамедуллярный рецидив с поражением кожи. Сейчас он проходит противоопухолевую терапию Вайдазой и Венклестой на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Сепротин на сумму 114 100 рублей для Кирилла.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости