Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Константин Воденников

Курган

Константин Воденников

Курганская область,Курган

Здравствуйте!

Мы живем в городе Кургане. Моему младшему сыну Косте сейчас 1 год и 11 месяцев, он родился 5 августа 2017 года. Костик – очень веселый и добрый мальчуган, он любит всех людей – и взрослых, и маленьких. В любом месте и любой ситуации, будь то, к примеру, салон автобуса или магазин, он всегда найдет себе собеседника. Общается жестами и на своем детском языке, обязательно всем улыбается. Своего старшего братика – Сереже 15 лет – Костик просто обожает. Из всех детских игр и забав больше всего наш малыш любит собирать конструкторы.
Когда я узнала, что беременна вторым ребенком, счастью нашему не было предела. Беременность протекала хорошо, все анализы были в норме. Роды тоже прошли без осложнений. Сын родился весом 3100 г, рост 50 см. Домой нас выписали на пятый день. Первые три недели жизни Костика все было хорошо – он кушал и спал. Затем началось… Ребенок постоянно плакал – и днем, и ночью, спали по три часа за сутки. В поликлинику ходили каждую неделю. Сначала вылезла пупочная грыжа, затем паховая. В два месяца – коклюш, диагностирован повешенный тонус мышц, не прошли тест на остроту слуха у сурдолога. В шесть месяцев – помутнение роговицы и угроза глаукомы. А сопли лились ручьем почти постоянно. Я била во все колокола, была просто уверена, что с ребенком что-то не так. Но врачи уверяли: до года все пройдет. И вот в год – комиссия. Ортопед отметил непропорциональное строение тела – большая голова, короткая шея – и посоветовал обратиться к генетику. Мы так и сделали. Сдали анализы и после долгого ожидания 23 января 2019 года был поставлен диагноз: «мукополисахаридоз, синдром Гурлер». Это редкое генетическое заболевание, при котором требуется срочная трансплантация костного мозга.

Пересадку готовы провести в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Проблема в том, что потенциальные доноры костного мозга у Костика есть только за границей. За поиск и активацию совместимого донора нужно заплатить немыслимые для нас деньги – 18 тысяч евро. Средства понадобятся и на доставку трансплантата – около 120 тысяч рублей.

Работает у нас только папа – продавцом в магазине, я неотлучно нахожусь рядом с больным ребенком, который требует постоянного внимания. Мы кинули клич среди знакомых, пытаемся собрать деньги через соцсети, но до необходимой суммы еще очень далеко. Сейчас задача-минимум – сделать первый взнос в германский регистр доноров им. Ш.Морша – 6 тысяч евро. Это позволит начать процесс поиска донора и приблизит дату трансплантации. Болезнь неумолимо ежедневно разрушает организм ребенка, медленно убивая его, это означает, что у нас на счету каждый день. Пересадку нужно провести как можно быстрее. Поэтому обращаюсь ко всем неравнодушным людям с мольбой: помогите спасти сына! У нас очень мало времени! Костик очень хочет жить! Заранее благодарю всех оказавших нам помощь! Храни вас Бог!

С уважением и надеждой,
Анна, мама Кости

Константин раз в неделю сдает контрольный анализ крови, показатели в норме. Проявления РТПХ полностью сошли на нет. Константин продолжает принимать Сиролимус, Урсофальк и другие препараты. Вскоре будет сделан иммунологический анализ, будет решаться вопрос о необходимости введения иммуноглобулинов. Костя дома, чувствует себя неплохо. За последние два месяца мальчик стал активнее, с удовольствием играет в машинки и конструктор. Малыш выучил новые слова, научился помогать маме с разбором пакетов из магазина.
30 марта Константина выписали, но уехать домой не удалось: из-за режима самоизоляции Курган закрыт на въезд. Проявления РТПХ почти прошли. Показатели крови в норме. Уровень целевого фермента и ГАГи тоже в норме. Прием Джакави завершен, а Сиролиммус и Урсофальк Косте нужно продолжать принимать. Он чувствует себя хорошо, играет, бегает, говорит уже больше двадцати слов. Играет самостоятельно, с удовольствием собирает пазлы, сам умывается и ходит на горшок.
Константин продолжает наблюдаться на дневном стационаре. 10 января он сдал контрольные анализы. Уровень целевого фермента в норме, а результат анализа на ГАГИ еще не готов. Показатели крови немного снижены. У мальчика сохраняется РТПХ кожи, он продолжает принимать Сиролимус и Джакави. Костя чувствует себя неплохо, с удовольствием играет, каждый день запоминает новые слова.
Костя наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. В течение недели у мальчика держалась температура. Мальчик прошел КТ легких, затемнений выявлено не было, а температура вскоре нормализовалась без лечения. По результатам анализов, уровень целевого фермента и показатель ГАГИ в норме. Сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови снижены, особенно тромбоциты. Костя чувствует себя хорошо, играет в машинки, катается на самокате, учит новые слова. В последнее время он стал чаще играть самостоятельно.
Неделю назад Костя прошел контрольное обследование. По результатам КТ грудной клетки, УЗИ брюшной полости и ЭЭГ, все в порядке, отек желчного пузыря прошел, печень немного уменьшилась. По результатам анализа крови, сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Тромбоциты снижены, остальные показатели крови близки к норме. Анализ на уровень целевого фермента пришлось сегодня пересдать. С РТПХ кожи удалось справиться. Лечение Сиролимусом возобновлено в низкой дозировке, гормональная терапия вскоре будет завершена. Костя чувствует себя неплохо, с удовольствием слушает музыку и танцует, катается на самокате.
В начале октября уровень целевого фермента у Кости пришел в норму. Прием Альдуразима завершен. В середине месяца у мальчика упали показатели крови, 15 октября его госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, на следующий день взяли пункцию. По ее результатам, донорский костный мозг прижился на 97%, инфекций не обнаружено. В ходе УЗИ брюшной полости выявлены увеличение печени и отек желчного пузыря. Скорее всего, это связано с токсичностью полученного мальчиком лечения. Назначенный ранее Сиролимус был отменен. На фоне отмены препаратов 22-го октября показатели крови приблизились к норме, и Костю перевели на дневной стационар. Недавно у мальчика возникли проявления РТПХ кожи, мази помогают справляться. Костя чувствует себя неплохо, с удовольствием катает машинки, играет в развивающие игры на планшете и слушает музыку.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости