Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ксения Яманаева

Республика Башкортостан, 
село Арлан

Ксения Яманаева

Республика Башкортостан, село Арлан

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Письмо мамы


Здравствуйте!

Мы обычная семья: мама, папа и двое деток, живем в маленьком городке в Башкирии - Нефтекамске. Ксения второй ребенок в семье. Старший - сын Арсений, ему 10 лет. Ксюша росла, взрослела, умнела и серьезнее ОРВИ ничем не болела.

Ксюше было примерно три с половиной года, когда она стала быстро утомляться, периодически возникали головные боли и носовые кровотечения, на теле безо всяких причин появлялись синяки. После обследования ее госпитализировали в гематологическое отделение Детской республиканской клинической больницы в Уфе, был поставлен диагноз «острый лимфобластный лейкоз». После проведенного лечения малышка вышла в ремиссию, ей назначили поддерживающую терапию, которая закончилась в марте 2020 года. Все было хорошо до декабря, когда анализ крови показал изменения в лейкоцитарной формуле. Наш педиатр решила, что это последствия вирусной инфекции. Но когда анализ повторили через неделю, эти показатели не изменились, кроме того снизился уровень гемоглобина. Мы срочно поехали к гематологу в Уфу. К сожалению, рецидив подтвердился.

После проведения противорецидивной терапии в апреле Ксюшу направили в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой на пересадку костного мозга. Донором для Ксении стал ее папа. Сейчас, на стадии восстановления и приживления трансплантата, дочке угрожают разные инфекции, поэтому ей показан иммуноглобулин Неоцитотект, которого в данный момент нет в клинике. Приобрести его самостоятельно (стоимость курса - более 100 тысяч рублей) не представляется возможным, так как болезнь ребенка нарушила нормальный уклад жизни нашей семьи. Единственный наш кормилец - папа, он работает вахтовым методом на севере, но из-за трансплантации не смог уехать на работу.

Очень просим поддержать Ксюшу в этот непростой период и помочь ей вернуться домой - к нормальной жизни!

С уважением,
Наталья
17.06.2021
В середине декабря Ксения прошла плановое обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. По результатам обследования было принято решение продолжить прием противогрибковой и противовирусной терапии. Ксения чувствует себя хорошо, находится на домашнем обучении, в свободное время гуляет на свежем воздухе.
После доливки донорских лимфоцитов Ксению отпустили под наблюдение врачей по месту жительства. Ксения очень рада возвращению домой, встрече со старшим братом. Сейчас она чувствует себя хорошо, находится на домашнем обучении, в свободное от учебы время гуляет на улице, играет с игрушками. В середине декабря Ксения вместе с мамой приедет в Санкт-Петербург на контрольное обследование.
Ксения чувствует себя хорошо, дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой посещает один раз в неделю. Несмотря на то что показатели крови беспокойства не вызывают, в начале ноября врачи планируют долить Ксении донорские лимфоциты, и, уже по результатам, будет приниматься решение о выписке под наблюдение врачей по месту жительства.
Ксения продолжает наблюдаться в режиме дневного стационара. Недавно она сильно подвернула ногу, растянула связки и вынуждена передвигаться на коляске. Показатели крови хорошие, а вот аппетита по-прежнему нет, Ксения сильно потеряла в весе. Школьные занятия она старается не пропускать.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Амбизом на сумму 126 000 рублей для Ксении. Благодарим Фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет» из города Уфа за помощь!
Ксения продолжает проходить лечение на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Ей разрешили расширить диету, удалось полностью отказаться от внутривенного питания. Первого сентября Ксюша пошла в первый класс, с удовольствием посещает занятия.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости