Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ксения Яманаева

село Арлан

Ксения Яманаева

Республика Башкортостан, село Арлан

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Письмо мамы

Здравствуйте!

Мы обычная семья: мама, папа и двое деток, живем в маленьком городке в Башкирии – Нефтекамске. Ксения второй ребенок в семье. Старший – сын Арсений, ему 10 лет. Ксюша росла, взрослела, умнела и серьезнее ОРВИ ничем не болела.

Ксюше было примерно три с половиной года, когда она стала быстро утомляться, периодически возникали головные боли и носовые кровотечения, на теле безо всяких причин появлялись синяки. После обследования ее госпитализировали в гематологическое отделение Детской республиканской клинической больницы в Уфе, был поставлен диагноз «острый лимфобластный лейкоз». После проведенного лечения малышка вышла в ремиссию, ей назначили поддерживающую терапию, которая закончилась в марте 2020 года. Все было хорошо до декабря, когда анализ крови показал изменения в лейкоцитарной формуле. Наш педиатр решила, что это последствия вирусной инфекции. Но когда анализ повторили через неделю, эти показатели не изменились, кроме того снизился уровень гемоглобина. Мы срочно поехали к гематологу в Уфу. К сожалению, рецидив подтвердился.

После проведения противорецидивной терапии в апреле Ксюшу направили в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой на пересадку костного мозга. Донором для Ксении стал ее папа. Сейчас, на стадии восстановления и приживления трансплантата, дочке угрожают разные инфекции, поэтому ей показан иммуноглобулин Неоцитотект, которого в данный момент нет в клинике. Приобрести его самостоятельно (стоимость курса – более 100 тысяч рублей) не представляется возможным, так как болезнь ребенка нарушила нормальный уклад жизни нашей семьи. Единственный наш кормилец – папа, он работает вахтовым методом на севере, но из-за трансплантации не смог уехать на работу.

Очень просим поддержать Ксюшу в этот непростой период и помочь ей вернуться домой – к нормальной жизни!

С уважением,
Наталья
17.06.2021

Фонд AdVita оплатил счет за препарат Амбизом на сумму 126 000 рублей для Ксении. Благодарим Фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет» из города Уфа за помощь!
Ксения продолжает проходить лечение на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Ей разрешили расширить диету, удалось полностью отказаться от внутривенного питания. Первого сентября Ксюша пошла в первый класс, с удовольствием посещает занятия.
Благодарим Фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет» за открытие сбора на оплату препарата Амбизом для Ксении.
На следующей неделе Ксению планируют перевести на дневной стационар. Питание, в основном, внутривенное, жидкое, девочку беспокоит стоматит. Состояние духа угнетенное. Девочка получает противогрибковую терапию препаратом Амбизом, потребность в терапии сохраняется.
Ксении была проведена трансплантация костного мозга 21 мая, донором стал папа. К сожалению, донорские клетки не прижились. 6 июля была проведена повторная трансплантация, донором снова стал папа Ксении. Сейчас девочка в реанимации, с мамой. Донорский костный мозг начал работать, показатели крови медленно растут. Ксения чувствует себя неважно, ее мучает стоматит, девочка получает только жидкое питание.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Неоцитотект на сумму 123 480 рублей для Ксении. Благодарим Фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет» из города Уфа за помощь!
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости