Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Екатерина Ястребова

Чебоксары

Екатерина Ястребова

умерла 17.04.2015
Чувашская Республика,Чебоксары

Здравствуйте!

Мы приехали из Чувашской республики, из города Чебоксары. 15 декабря 2007 года у нас родилась дочь Екатерина, единственный и долгожданный ребенок в семье. Сейчас ей два года. В 1 год и 4 месяца дочери поставили страшный диагноз – остеопетроз или мраморная болезнь. Это редкое генетическое заболевание. Оно проявляется только в том случае, если носителем этого гена является и мама, и папа ребенка. Болезнь приводит к тому, что кости внутри уплотняются. Костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастает отверстие в черепе, в результате чего ребенок слепнет, глохнет, а потом умирает.

При рождении Кати никаких подозрений на болезнь у врачей не было. В 2,5 месяца дочке поставили диагнозы: гидроцефальный синдром и анемия. На протяжении года мы усердно лечились, но результатов это не приносило. С 3-х месяцев Катя часто болела ОРВИ. После года мы попали в гематологическое отделение с жалобами на снижение аппетита, частые ОРВИ и изменения в анализах крови. Нас обследовали в Центре генетики Республики Чувашия. Была поведена ДНК-диагностика, во время которой выявили мутацию гена. Так мы и узнали Катюшин диагноз. Для нашей семьи это стало серьезным ударом. Раньше мраморная болезнь считалась неизлечимой, дети с трудом доживали до 3-х лет. Но сейчас есть одно средство, способное победить эту страшную болезнь, – трансплантация костного мозга. И это наша единственная надежда спасти дочку!

Итак, нас направили в Санкт-Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Кате будут делать гаплоидентичную трансплантацию костного мозга (когда донором становится один из родителей, при неполном совпадении). После трансплантации нам понадобятся дорогостоящие препараты (Вифенд, Интраглобин и т.д.). В нашей семье работает только муж. Я сижу дома и ухаживаю за ребенком. Мы сейчас очень нуждаемся в деньгах. Нам еще надо снимать комнату в Петербурге и покупать лекарства. Пожалуйста, помогите нам. Уже так много сделано для спасения нашей Катеньки, и еще там много надо пройти. Спасибо всем, кто захочет подать нам руку во время этого пути.

С уважением,
Светлана, мама Кати

Повторная пересадка костного мозга от мамы Кате пока не проведена: у малышки снова поднялась температура, назначены антибиотики. Тромбомассу девочке сейчас не переливают, а гемотрансфузии ей требуются примерно раз в две недели. Катюша чувствует себя неплохо, настроение у нее переменчивое, но на ее активности это не сказывается. Без дела малышка не сидит: играет в разные игры, читает книжки, гуляет.
Повторная трансплантация костного мозга Кате снова отложена: ее планируется провести в феврале. Перед самым Новым годом у девочки поднялась температура, она получала антибиотики и противовирусные препараты. Сейчас малышка чувствует себя хорошо. В основном Катюша дома: играет, читает вместе с мамой. Девочка регулярно сдает анализы крови, раз в десять дней ей переливают эр-массу.
Катя наблюдается на дневном стационаре, раз в неделю ходит с мамой в клинику сдавать анализы и раз в две недели – на переливания крови. У малышки недавно снова высеялась инфекция, Катя получает антибиотики, чувствует себя неплохо. Повторная пересадка костного мозга перенесена на январь. Настроение у девочки отличное: впереди Новый год и подарки. Особенно Катюша ждет качелей, на которых можно будет качаться дома. Гулять малышка выходит редко – в основном проводит время дома за рисованием, чтением вслух и играми в "Лего".
Запланированную пересадку костного мозга от папы пришлось отложить из-за того, что Катя приболела. Сейчас девочка дома, она получает противовирусные и антибактериальные препараты. Вифенд и Эксиджад на данный момент отменены. Трансплантация будет выполнена, когда Катюша полностью восстановится. Кровь малышке переливают примерно раз в десять дней. Тромбомассу Кате сейчас не капают из-за внезапно появившейся аллергической реакции. Из-за простуды настроение у девочки неважное: она менее активная, чем обычно, больше лежит, но не отказывается почитать с мамой и покататься на игрушечном автомобиле.
Было принято решение провести Кате еще одну пересадку костного мозга, на этот раз от папы. Трансплантация намечена на октябрь, точная дата пока не определена. Пока малышка наблюдается на дневном стационаре, получает переливания крови и тромбоцитов, чувствует себя неплохо, веселая. Сейчас у Катюши небольшая температура, ей капают антибиотики. Прием Вифенда и Эксиджада продолжается. Планируется курс терапии для защиты печени.
В августе Катя дважды была госпитализирована в клинику с жаром и инфекцией, с которыми удавалось оперативно справляться с помощью антибактериальной и противогрибковой терапии. Сейчас девочка наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо, активная, целыми днями играет в «Лего». В последнее время переливания крови и тромбоцитов требуются Катюшке чаще обычного: примерно раз в неделю. Девочка продолжает получать Эксиджад, Вифенд и антибиотики. Решение о дальнейшем лечении пока не принято, но врачи склоняются к мысли о необходимости проведения Кате третьей пересадки костного мозга.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости