Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Кира Замятина

Ленинградская область, 
село Ушаки

Кира Замятина

Ленинградская область, село Ушаки

Диагноз: Нейробластома правого надпочечника

Здравствуйте!

Наша семья живет в селе Ушаки Тосненского района Ленинградской области. У нас две дочери – 9 и 6 лет. Младшую зовут Кира, она родилась 1 апреля 2013 года. Дату своего рождения она оправдала – улыбка не сходит с ее лица даже в такие трудные времена, как сейчас. В июне 2019 года у нее диагностировали нейробластому забрюшинного пространства IV стадии с метастазами в кости и костный мозг.

Диагноз нас просто убил. Кира росла здоровой девочкой, все обследования мы проходили вовремя. Буквально в апреле по направлению детского садика сдавали анализ крови и делали УЗИ, все было хорошо. Вскоре после этого ее укусил клещ, и мы в тот же день прошли все необходимые процедуры, в том числе, сделали укол иммуноглобулина. Во время инкубационного периода у Киры увеличились шейные лимфоузлы, но выписанные препараты помогли. Потом был период болей в руках, ногах и шее. Боль снимал Нурофен, прописанный педиатром. Но когда спустя три недели изменений не было, я настояла на анализе крови. Итог: гемоглобин 70, СОЭ 60. Госпитализация. Ребенка больше недели мучили, ежедневно брали кровь из вены. Не через катетер, а делая каждый раз новый прокол, в итоге вены «ушли». Два раза в день внутримышечно кололи антибиотик, непонятно от чего. Но ответа, что происходит с дочкой, так и не нашли. Мы настояли на госпитализации в Детскую областную больницу, и в тот же день у Киры обнаружили новообразование надпочечника.

Дочь проходит лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Она уже многое успела пережить: установку порта, две пункции костного мозга, 6 курсов химиотерапии, операцию по удалению опухоли с надпочечником, забор клеток для аутологичной пересадки костного мозга. Сейчас очень важно как можно скорее, до нового года, провести высокодозную химиотерапию с аутотрансплантацией. Но квоты на этот год закончились. Стоимость же платной пересадки составляет 1 миллион 800 тысяч рублей. Зарплаты медсестры и крановщика не дают ни малейшего шанса оплатить трансплантацию. Поэтому мы просим вас помочь Кире!

Мы верим, что дочь поправится и сможет весной запустить шарики в небо на выпускном в детском садике вместе с другими ребятами, по которым она сейчас очень скучает, как и по старшей сестренке. Вспоминает, как они вместе смотрели любимые мультики – «Лунтика» и «Бумажки». Кира любит лепить из пластилина, а рисует изредка, по настроению. Сейчас она с нетерпением ждет приезда в больницу музыкантов-волонтеров, которые играют классическую музыку. Своего самого любимого развлечения – прогулок на детской площадке – Кира уже давно лишена. Она мечтает о дне, когда сможет покинуть больничные стены, и перебирает свою коллекцию головных уборов – шапочек, панамок, кепочек, – к которым питает невероятную слабость. Ведь в такой важный день надо быть особенно красивой…

С уважением,
Екатерина

Кира прошла четыре курса Динутуксимаба Бета, скоро будет пятый. Костный мозг чист. Кира полюбила носить платья, приняла участие в конкурсе рисунков и ее рисунок выбрали для календаря. В садик Кира сейчас не ходит.
На следующей неделе Кира пройдет третий курс Динутуксимаба Бета. Между введениями температура у девочки не поднимается. Показатели крови близки к норме. Волосы у Киры продолжают расти, уже прикрывают ушки. Кира чувствует себя неплохо, только устает от частых посещений больницы. Недавно девочка ходила с мамой в лес, искала грибы. Она гуляет с сестрой, лепит из пластилина, смотрит мультики, с удовольствием заботится о крысе, которую недавно купили для нее. Скоро Кира пойдет в садик, будет заниматься с логопедом.
Кира проходит в больнице второй курс Динутуксимаба Бета. Лечение она переносит неважно, периодически требуется обезболивание, температура временами подскакивает до 38 градусов. КТ забрюшинного пространства показала, что шов на месте операции рубцуется нормально. Пройти сцинтиграфию пока нет возможности. На следующей неделе девочку выпишут. В последние дни Кира чувствует себя все же получше. Когда есть настроение, лепит, рисует, готовится к школе.
В конце мая у Киры завершилась лучевая терапия. 6 июля она сдала пункцию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, бластов в костном мозге не обнаружено. В это же время девочка начала получать иммунотерапию препаратом Динутуксимаб Бета. Лечение далось тяжело, пришлось увеличить паузу между введениями и вводить препарат медленнее, и потребовались дополнительные медикаменты для облегчения побочных эффектов. У Киры поднималась температура, возникли одышка, отек на лице и крапивница. Тромбоциты по-прежнему снижены, остальные показатели крови близки к норме. За время лечения Кира еще немного потеряла в весе. 16 июля она почувствовала себя лучше, и врачи отпустили ее домой. Девочка с удовольствием лепит, рисует, выходит на прогулки, но быстро устает.
Кира прошла два сеанса лучевой терапии в НМИЦ им. Петрова, после чего пришлось сделать перерыв из-за карантина в клинике. 12 мая лечение возобновилось. На фоне этой терапии Кира потеряла в весе, показатели крови снизились. По окончании лучевой терапии планируется проведение иммунотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Кира чувствует себя хорошо, во время перерыва в лечении девочка с удовольствием общалась с сестрой, научилась у нее новым приемам лепки из пластилина и сейчас лепит в больнице.
Стали известны результаты КТ Киры: очагов не выявлено. По пункции, костный мозг чистый. Вчера Кира прошла консультацию онколога в НМИЦ им. Петрова. Поскольку MIBG-сцинтиграфия все же показала наличие метастазов, назначена лучевая терапия. Облучение девочка начнет проходить в НМИЦ им. Петрова 5 марта. Кира чувствует себя хорошо, с удовольствием играет. Аппетит наладился. Счет за проведение аутологичной трансплантации костного мозга для Киры оплачен, спасибо жертвователям!
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости