Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Карина Железнова

Дзержинск

Карина Железнова

умерла 22.04.2016
Нижегородская область,Дзержинск

Здравствуйте!

Мы живем в городе Дзержинске Нижегородской области. Наша дочка Каринка родилась 6 ноября 2013 года – абсолютно здоровая. Долгожданная девчушка! Старший сыночек у нас уже был! Мальчик и девочка – что еще нужно для счастья? Наслаждались мы нашим счастьем года полтора. Дочка развивалась, как и все ее сверстники (разве что совсем не ползала, но врачи говорили, что не все дети ползают), в полтора годика с удовольствием пошла в садик. Врачи отмечали у Карины шумное дыхание из-за узких носовых проходов, дисплазию тазобедренных суставов и незначительное повышение внутричерепного давления. Рекомендовали массаж и бассейн, чем мы охотно и занимались.

После очередного похода в бассейн Карина не на шутку разболелась, да так, что с насморком мы не могли справиться два месяца, не помогали ни антибиотики, ни лечение в стационаре. Первой тревогу забила бабушка, с ее подозрений все и началось. Ей все казалось, что с ребенком “что-то не то”. Всерьез озаботившись проблемой и погрузившись в Интернет, она нашла причину всех бед… Этот день страшно вспоминать… Когда мы с мужем пришли домой с работы, она подвела нас к монитору, где мы увидели и прочитали такое, от чего волосы на голове зашевелились, в горле встал ком, у всех полились слезы: “Мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлер) – редкое генетическое заболевание, быстро прогрессирующее. Организм ребенка не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает. Дети с таким диагнозом погибают до 10 лет”.

До последнего думали, что не может у нас такого быть, ведь для того, чтобы эта болезнь появилось у нашего ребенка, каждый из нас должен быть ее носителем. Изучив, насколько возможно, наши родословные, следов этого заболевания в ближайших поколениях мы не нашли. Возможно, это было когда-то очень давно? Стандартные тесты, которые проводят во время беременности, не дают возможности диагностировать болезнь. Значит, это могло произойти с каждым, но произошло именно с нами – такова судьба…

Далее последовала череда анализов, обследований у нас, в Нижнем, в Москве, в Санкт-Петербурге. Диагноз подтвердился. Это был шок. Но мы точно знаем, что уровень медицины сейчас таков, что Каринку можно вылечить. Ее спасет трансплантация костного мозга. Главное сейчас – найти донора. За поиск неродственного донора в Международном регистре нужно заплатить 18000 евро. К счастью, нам взялся помочь Русфонд. Но еще понадобятся 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург, где в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой должна пройти пересадка. Такой суммы у нас нет. Работает один муж, я все время с дочкой. Любая ваша помощь – шаг к выздоровлению нашей крохи!

С уважением,
Елена

К сожалению, через неделю после трансплантации костного мозга состояние Карины резко ухудшилось, возникли проблемы с дыханием, затем остановилось сердце. Девочку реанимировали и поместили в искусственную кому, в которой она провела две с половиной недели. Костный мозг за это время начал приживаться, показатели крови стали расти. Но, к несчастью, у Кариночки снова произошла остановка сердца. 23 апреля ее не стало.
Трансплантация костного мозга Карине прошла, как и планировалось, 24 марта. Малышка перенесла ее хорошо и сейчас чувствует себя неплохо, веселая. Из побочных эффектов пока только периодически поднимающаяся температура иммунной природы. Карина получает терапию для профилактики инфекций.
Карина приехала в Петербург для подготовки к трансплантации костного мозга. Пересадка назначена на 24 марта. Малышку уже госпитализировали в клинику, сейчас она проходит курс предтрансплантационной химиотерапии, который переносит, в принципе, неплохо.
Для Карины найден донор костного мозга, пересадка запланирована на 24-25 марта. Малышка сейчас дома, в Дзержинске, чувствует себя неплохо. В ближайшее время ей надо будет пройти медицинское обследование, а 1 марта - приехать в Петербург.
Поиск донора костного мозга для Карины начат, но донор пока не найден. Малышка сейчас дома, в Дзержинске, чувствует себя хорошо. Зрение, утраченное после перенесенного в сентябре инсульта, постепенно восстанавливается. По мнению врачей, этот процесс займет около года. Несмотря на это, у Карины хорошее настроение, она узнает родных, проводит много времени с мамой. Кариночка должна постоянно получать ферментозаместительную терапию, однако с получением препаратов от государства иногда возникают сложности и задержки.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости