Лев Фомичев
Лев Фомичев
Здравствуйте!
17 декабря 2014 года стал одним из самых счастливых дней в нашей жизни. Именно в этот день появился на свет наш долгожданный сынок Левушка, вес 4,5 килограмма. Несмотря на очень тяжелую беременность, плановое кесарево прошло успешно и мы впервые услышали громкий крик нашего Львеночка. Несмотря на частые болезни, недомогания, Лев хорошо развивался, набирал вес, быстро рос и каждый день радовал нас и окружающих своим чудесным характером. Но со временем мы стали частыми гостями государственных и частных клиник: Лев не начал в срок держать спинку, шумно дышал, нередко болел ОРЗ, у него были увеличенные печень и сердце. Мы думали, что это последствия пневмонии, перенесенной сразу после рождения, и надеялись, что все пройдет к году. Однако постоянные проблемы с животом и отказ от прикорма случайно привели нас к гастроэнтерологу. Она заметила, что ребенок не похож на родителей и посоветовала сходить к генетику. Именно тогда наша жизнь разделилась на до и после…
В конце октября 2015 года, словно гром среди ясного неба, прозвучал страшный диагноз – “мукополисахаридоз, синдром Гурлер”. Мукополисахаридоз относится к так называемым болезням накопления. Из-за отсутствия определенного фермента нарушается обмен веществ и те продукты, которые в норме должны из организма выводиться, откладываются в органах и тканях. Прогноз – максимум 6-8 лет жизни. Шок, боль, слезы, безысходность – трудно описать наше состояние! “Как же так? – спрашивали мы. – Почему он? За что крохе такие мучения?!” Ведь наш Левушка невероятно чудесный ребенок! Совершенно разные люди: врачи, попутчики, случайные знакомые всегда отмечали удивительную улыбку и умные Левушкины глаза! Он необычайно добр ко всем людям, просто обожает других деток, а его семилетняя сестра для него просто идеал! Наш Левушка любит жизнь, любит мир, любит своих близких. Он очень хочет жить, но ему нужна помощь!
Мы не опустили рук, мы сражаемся, чтобы победить болезнь. Ведь судьба подарила нам шанс на благополучный исход! Наш тип заболевания лечится трансплантацией костного мозга, и мы приложили максимум усилий, чтобы эта процедура состоялась. Открыли в соцсетях сбор средств на оплату поиска донора костного мозга в международном регистре, обратились за помощью в Русфонд. И донор был найден. Леву привезли в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, 15 апреля 2016 года провели пересадку. И сейчас, спустя полгода уже можно с уверенностью сказать, что все было не напрасно: анализы показывают, что уровень фермента у малыша в норме. Но и без медицинских свидетельств видно, насколько изменился в лучшую сторону ребенок. Пока Лева принимает иммуносупрессивные препараты, препятствующие отторжению донорского костного мозга, его организм очень уязвим для инфекций. Поэтому нужны лекарства, защищающие от микробов, вирусов, грибковых инфекций. К последним относится и Ноксафил. В месяц Левушке требуется два флакона общей стоимостью 71586 рублей. Мы просим вас помочь с оплатой этого препарата. Мы не ожидали, что придется задержаться в Петербурге на такой длительный срок, были не готовы к связанным с этим расходами – и на лечение, и на проживание. Денег, которые были собраны, почти не осталось. Оплата этого препарата нам не по силам. Пожалуйста, помогите Левушке на финишной прямой. Он у нас такой молодец! Но его надо чуть-чуть поддержать.
С уважением,
Иван