Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лала Гюльмамедова

Норильск

Лала Гюльмамедова

Красноярский край,Норильск

Здравствуйте!

Мы живем в Норильске. Наша дочка Лала родилась 29 января 2007 года, она второй ребенок в семье. С раннего детства Лалочка очень отзывчивая, добрая, искренняя девочка. От нее всегда исходит тепло и позитив. Она дружелюбна и приветлива со всеми окружающими. У Лалы есть лучший друг, это ее старший брат Самир (ему 11 лет), который всегда во всем помогает и поддерживает сестренку. Практически все свое время они проводят вместе, рисуют, гуляют, играют в разные игры, смотрят мультфильмы и телепередачи про животных. Лала во всем слушается маму и хочет быть похожей на нее. С удовольствием помогает по хозяйству, участвует в приготовлении еды, любит накрывать на стол. Лала очень гостеприимна и обожает праздники. Никогда не забывает поздравить своих родных, с радостью делает для них собственными руками очень красивые открытки. Лала ответственная и аккуратная девочка, ее игрушки всегда в порядке, а куклы щеголяют красивыми косичками. У Лалы есть мечта. Она хочет ходить в школу вместе с другими детьми. Она будет хорошо учиться, чтобы стать доктором и помогать людям. Но сейчас дочке самой предстоит победить опасный недуг…

В марте 2010 года Лала проходила медосмотр для детского садика, у нее взяли кровь на анализ и обнаружили ненормально низкий уровень гемоглобина. Началось обследование в Детской городской больнице города Норильска. Через два месяца поставили диагноз “бета-талассемия, тяжелая форма”. Это генетическое заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина, что приводит к очень тяжелым последствиям: возникает тяжелая анемия, страдают практически все внутренние органы. Несколько лет дочь жила благодаря переливаниям крови – в среднем, раз в два месяца. Бесконечно это продолжаться не могло, и в сентябре 2013 года мы привезли Лалу на консультацию в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь нас обнадежили: современная медицина знает способ, как справиться с тяжелым недугом. Это пересадка костного мозга. Ждала нас и еще одна хорошая новость: старший брат подошел Лале в качестве донора.

Теперь для предтрансплантационной терапии необходимо приобрести дорогостоящий препарат Тепадина (Тиотепа) – 4 флакона общей стоимостью 223 000 рублей и требуется он очень срочно. Нам в короткий срок не найти такие деньги, ведь приходится жить в чужом городе, снимать в Петербурге квартиру. Пожалуйста, помогите нам спасти нашу Лалу!

С уважением,
Вугар

Недавно Лала перенесла вирусную инфекцию, но сейчас чувствует себя неплохо, показатели крови улучшились. На следующей неделе девочке предстоит еще раз сдать анализы – и, если все будет в порядке, врачи обещают отпустить ее домой, в Норильск. Лала чувствует себя хорошо, очень ждет возвращения домой и встречи с братиком, папой и дедушкой.
Лала по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, получает гормоны в минимальных дозах. Если в течение месяца после их отмены проявления РТПХ не вернутся, врачи обещают отпустить девочку с мамой домой, в Норильск. Лала чувствует себя хорошо, показатели крови нормальные, уровень гемоглобина 119. На Новый год малышка получила много подарков – в частности, магнитную доску с буквами и цифрами. Девочка рада: учиться ей очень нравится, особенно считать.
Лала по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Гормоны пока не отменены: дозировки уменьшаются очень медленно, чтобы избежать новой вспышки РТПХ. После перенесенной цитомегаловирусной инфекции показатели крови немного снизились, поэтому в ноябре-декабре девочке провели несколько курсов Мабтеры для активизации работы костного мозга. Новый год Лала будет встречать с мамой в Петербурге: домой ее врачи пока не отпускают. Девочка уже нарядила елку и заказала у Деда Мороза подарок – набор кукол "Золушка и Принц".
Месяц назад у Лалы произошла вспышка цитомегаловирусной инфекции, девочка проходит лечение Цимевеном. Показатели крови остаются стабильными, гемоглобин держится на уровне 120. РТПХ кишечника сейчас не проявляется, животик не болит. Сейчас малышка получает гормоны в минимальных дозах, на следующей неделе их планируют совсем отменить. Девочка чувствует себя неплохо, много играет и продолжает занятия по школьной программе.
Почти весь последний месяц Лала провела в больнице с острой РТПХ кишечника. К счастью, благодаря гормональной терапии РТПХ удалось взять под контроль, 3 октября девочку выписали на дневной стационар. Во время лечения уровень гемоглобина у Лалы снизился до 84, но сейчас вернулся в норму. Девочка чувствует себя неплохо, играет, рисует, лепит из пластилина. В этом году она стала первоклассницей – недавно у нее начались, наконец, занятия с учительницей. Учиться Лале очень нравится, особенно она любит писать.
Лала наблюдается на дневном стационаре, донорский костный мозг полностью прижился и успешно работает, уровень гемоглобина стабилен. Недавно на фоне отмены гормонов у девочки началась РТПХ, поэтому на все то время, пока дозы гормонов снижают, врачи не планируют отпускать Лалу домой. Девочка чувствует себя неплохо, играет, рисует. Вифенд неделю назад был заменен на Микосист.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости