Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лилиана Хороших

Нальчик

Лилиана Хороших

Кабардино-Балкарская Республика, Нальчик

Диагноз: Апластическая анемия

Письмо мамы

Здравствуйте!

Уже месяц – с 18 декабря прошлого года – моя дочь Лилиана не покидала больничных стен. Ее госпитализировали с температурой и острыми болями. Сейчас она лежачая больная, проходит заместительную и антибактериальную терапию в онкологическом отделении республиканской больницы в Нальчике. Состояние у Лины тяжелое, из-за инфекции слизистых держится высокая температура, требуются серьезные обезболивающие, а чтобы обработать раны, ей дают наркоз.

Заболела Лина в марте 2020 года. Мы обратились к педиатру из-за частых носовых кровотечений. Анализ крови тогда ничего тревожащего не показал. Дочь консультировалась у ЛОРа, проведенная коагуляция – сначала в районной поликлинике, затем в республиканской больнице – эффекта не дала. К концу месяца на коже у Лины появились мелкие кровоизлияния – петехии, а затем и гематомы. А однажды ночью началось такое сильное кровотечение из носа, что дочь госпитализировали, сначала – в ревматологическое отделение детской больницы, так как подозревали геморрагический васкулит, а затем, когда сделали пункцию костного мозга, перевели в гематологию. Там у Лины была диагностирована идиопатическая апластическая анемия тяжелой формы. А когда анализы отправили в Москву в клинику Димы Рогачева, еще и ночная пароксизмальная гемоглобинурия.

Лине назначили иммуносупрессивную и заместительную терапию. Когда ей исполнилось 18 лет, и она перешла во взрослое отделение, то стала наблюдаться амбулаторно. Из-за того, что приходилось бывать в общественных местах, дочь преследовали постоянные инфекции. Осенью Лина попала на лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Ее должны были принять в конце сентября, но из-за эпидемиологических ограничений терапия началась только в ноябре. Первый курс лечения Атгамом Лина перенесла необычайно тяжело: у нее началась сывороточная болезнь – острая иммунная реакция, давшая осложнения на опорно-двигательный аппарат. Из-за этого на консилиуме решили второй курс не проводить. Так у дочери остался единственный шанс на выздоровление – трансплантация костного мозга.

Потенциально совместимые доноры у Лины есть только за рубежом. За поиск, активацию донора и забор стволовых клеток для пересадки германский регистр выставил счет 18 тысяч евро. К счастью, на помощь пришел фонд «Подари жизнь»: они внесли предоплату 6 тысяч евро, которая позволила начать подбор совместимого донора. Это дает возможность выиграть время, что для нас крайне важно, так как пересадку нужно делать как можно скорее.

Но и собрать 12 тысяч евро нам не по силам. Папа Лины погиб, когда она была в пятом классе. Я учитель начальных классов, сейчас – в отпуске без сохранения содержания. Доходы – пенсия Лины и зарплата ее бабушки, которая работает в республиканском центре эпидемиологии.
Пожалуйста, помогите моей мужественной девочке! Лина делает все от нее зависящее, чтобы побороть болезнь. Когда отступает боль, выполняет дыхательные упражнения, делает ингаляции, так как из-за постоянной неподвижности дыхание затруднено. Внимательно наблюдает за работой медсестер, интересуется, какие препараты вводят струйно, а какие капельно и почему. Интерес этот – не праздный. Лина надеется когда-нибудь осуществить свою детскую мечту – стать ветеринаром. Любовь к животным у дочки – с раннего детства. У нас дом всегда был полон живности, по большей части подобранной и спасенной Линой. Она выхаживала птенчиков, кошек, раненых голубя и ворону. Сейчас ее ждут дома хорек и собака.
Это чудовищно, что жизнь молодого, стоящего в начале жизненного пути человека, полного мечтаний, платов и идей, зависит от денег. Так не должно быть! Поэтому я верю, что помощь обязательно придет.

С уважением,
Юлия
20.01.2021

Лилиана по-прежнему в реанимации, с начала сентября перенесла несколько эпилептических приступов с потерей сознания. Причину такого состояния врачам пока установить не удалось. Наряду с этим сохраняется высокая температура. Из хороших новостей - донорский костный мозг прижился, работает нормально. С Лилианой постоянно находится мама.
Фонд Hilfeverein AdVita перечислил 3 523 евро в регистр им. Ш. Морша в счет оплаты поиска донора костного мозга для Лилианы. Счет полностью закрыт!
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Моксифлоксацин на сумму 14 850 рублей для Лилианы.
Фонд AdVita перевел 10 500 евро в Международный регистр им. Ш.Морша в счет оплаты долга за поиск и активацию донора костного мозга для Лилианы. Для полной оплаты счета необходимо собрать еще 3 500 евро.
Фонд AdVita оплатил счет на сумму 371 200 рублей за доставку трансплантата из Германии в Россию для Лилианы.
30 июля у Лилианы прошла трансплантация костного мозга. К сожалению, на фоне низких показателей крови у девушки развилась тяжелая инфекция. Лилиана в реанимации, у нее держится высокая температура, проводится антибактериальная терапия и обезболивание, состояние удалось стабилизировать. Мама Лилианы находится рядом с дочерью, старается подбадривать ее. Они вместе мечтают, как выйдут на прогулку, придумывают наряды на этот случай.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости