Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лия Резяпова

Республика Башкортостан, 
деревня Даутово
Помочь

Лия Резяпова

Республика Башкортостан, деревня Даутово

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия
Требуется: оплата препарата Креземба – 4 упаковки на общую сумму 284 920 рублей


Сбор средств ведется в рамках программы "Лечение"

Помочь

Письмо Лии

Здравствуйте!

Меня зовут Лия, мне 36 лет, я родом из небольшого села Аскарово Республики Башкортостан. Замужем, вместе с супругом Василем мы воспитываем двух дочерей: Софию – 13 лет, Эмилию – 9 лет.

Диагноз «идиопатическая апластическая анемия» мне поставили не сразу. Впервые изменения в анализе крови заметили в 2014 году, когда я была беременна во второй раз. На сроке 24 недели у меня резко упали тромбоциты, и мне поставили первый диагноз – тромбоцитопения. Никаких геморрагических признаков в то время не проявлялось. Гемоглобин был высоким, не было ни синяков, ни кровотечений. Я жила как обычный здоровый человек. Работала в военном комиссариате на должности старшего помощника комиссара по финансово-экономической работе. Только что переехали в свой дом…

Все изменилось в июле 2019 года, когда у меня внезапно перестал видеть левый глаз. Я обратилась в свою поликлинику и меня сразу отправили в Республиканскую больницу в Уфу. От врача-окулиста я попала на прием к гематологу, где мне назначили обследование, и, по результатам, экстренно направили в гематологическое отделение Республиканской клинической больницы им. Г. Г. Куватова. Через две недели мне поставили диагноз «апластическая анемия тяжелой формы». Первое время прошло в каком-то непонимании происходящего. Обычная жизнь сменилась больницей, обследованиями, приемом лекарственных препаратов, от которых меня постоянно тошнило. К концу года у меня стал падать иммунитет, я стала часто заболевать: простуды, ангина, цистит, воспаление пазух носа, начались кровотечения.

За эти четыре года лечения я пропила сотни таблеток, мне провели два курса лечения препаратом Атгам, более сотни переливаний крови и тромбоцитарной массы. Но положительного ответа не последовало. В июле 2023 года мы с мужем приехали на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, где врачи рекомендовали пересадку костного мозга. Мой родной брат на роль донора не подошел. В конце сентября я дождалась заветного звонка – мне сообщили, что совместимый донор найден в Российском регистре. Но на обследование и активацию донора требуется существенная сумма – более 400 тысяч рублей. Для нашей семьи это огромные деньги. Основной источник дохода – заработная плата мужа, он работает электромехаником в дорожном хозяйстве. Я получаю пенсию по инвалидности, дочки – школьницы.

Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь в сборе средств на лечение. Ведь каждой женщине, каждой маме хочется быть здоровой, красивой, сильной, быть вместе со своей семьей, видеть, как растут дети, и радоваться.

Огромное спасибо всем за помощь!

С уважением,
Лия
05.10.2023
Лия регулярно приезжает в Санкт-Петербург для контрольного обследования и лечения в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. К сожалению, на фоне снижения дозировки Такролимуса у нее обострились проявления РТПХ, которые затронули кожу, слизистую глаз и легкие. Врачи рекомендовали Лии установку обтураторов нижних слезных точек обоих глаз, заменили Джакави на Резурок и рекомендовали использование аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких. Наряду с этим, из-за выявленной грибковой инфекции, Лии требуется курс лечения Крезембой. Лия чувствует себя плохо, сильно потеряла в весе, минимальная физическая нагрузка вызывает у нее сильную одышку. Не терять присутствия духа ей помогают родные и чтение книг.
В июне Лия прошла контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Результат пункции показал, что костный мозг стал работать лучше, об этом свидетельствуют и показатели крови: гемоглобин и лейкоциты сейчас в норме, и, к большой радости Лии, стали расти тромбоциты. В последнее время она отмечает значительное улучшение общего самочувствия: появился аппетит, стала заметна прибавка в весе. Лия продолжает принимать антибактериальные и противовирусные препараты в профилактических целях, дозировка Такролимуса остается прежней. Благодаря хорошему настроению, она с удовольствием занимается домашними делами, много времени проводит с детьми. На сентябрь запланирована поездка в Санкт-Петербург для очередного обследования.
На следующей неделе Лия приезжает в Санкт-Петербург для прохождения контрольного обследования в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Тромбоциты пока остаются низкими, необходимость в продолжении лечения иммуноглобулинами сохраняется. Лия чувствует себя не очень хорошо, ее беспокоят значительная слабость, отсутствие аппетита, она сильно потеряла в весе, настроение переменчивое.
Фонд AdVita оплатил для Лии препарат Привиджен на сумму 142 792 рубля.
В конце февраля Лия вернулась домой, в Республику Башкортостан. После проведенного курса лечения иммуноглобулинами необходимости в переливаниях крови нет, хотя уровень тромбоцитов низкий. Врачами было принято решение отменить Лейкостим и понаблюдать за состоянием. Лия очень рада возвращению домой, занимается домашними делами. В начале апреля она возвратится в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для контрольного обследования.
Фонд AdVita оплатил для Лии счет за препарат Сигардис на сумму 96 420 рублей.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости