Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лия Резяпова

Республика Башкортостан, 
деревня Даутово

Лия Резяпова

Республика Башкортостан, деревня Даутово

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Письмо Лии

Здравствуйте!

Меня зовут Лия, мне 36 лет, я родом из небольшого села Аскарово Республики Башкортостан. Замужем, вместе с супругом Василем мы воспитываем двух дочерей: Софию – 13 лет, Эмилию – 9 лет.

Диагноз «идиопатическая апластическая анемия» мне поставили не сразу. Впервые изменения в анализе крови заметили в 2014 году, когда я была беременна во второй раз. На сроке 24 недели у меня резко упали тромбоциты, и мне поставили первый диагноз – тромбоцитопения. Никаких геморрагических признаков в то время не проявлялось. Гемоглобин был высоким, не было ни синяков, ни кровотечений. Я жила как обычный здоровый человек. Работала в военном комиссариате на должности старшего помощника комиссара по финансово-экономической работе. Только что переехали в свой дом…

Все изменилось в июле 2019 года, когда у меня внезапно перестал видеть левый глаз. Я обратилась в свою поликлинику и меня сразу отправили в Республиканскую больницу в Уфу. От врача-окулиста я попала на прием к гематологу, где мне назначили обследование, и, по результатам, экстренно направили в гематологическое отделение Республиканской клинической больницы им. Г. Г. Куватова. Через две недели мне поставили диагноз «апластическая анемия тяжелой формы». Первое время прошло в каком-то непонимании происходящего. Обычная жизнь сменилась больницей, обследованиями, приемом лекарственных препаратов, от которых меня постоянно тошнило. К концу года у меня стал падать иммунитет, я стала часто заболевать: простуды, ангина, цистит, воспаление пазух носа, начались кровотечения.

За эти четыре года лечения я пропила сотни таблеток, мне провели два курса лечения препаратом Атгам, более сотни переливаний крови и тромбоцитарной массы. Но положительного ответа не последовало. В июле 2023 года мы с мужем приехали на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, где врачи рекомендовали пересадку костного мозга. Мой родной брат на роль донора не подошел. В конце сентября я дождалась заветного звонка – мне сообщили, что совместимый донор найден в Российском регистре. Но на обследование и активацию донора требуется существенная сумма – более 400 тысяч рублей. Для нашей семьи это огромные деньги. Основной источник дохода – заработная плата мужа, он работает электромехаником в дорожном хозяйстве. Я получаю пенсию по инвалидности, дочки – школьницы.

Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь в сборе средств на лечение. Ведь каждой женщине, каждой маме хочется быть здоровой, красивой, сильной, быть вместе со своей семьей, видеть, как растут дети, и радоваться.

Огромное спасибо всем за помощь!

С уважением,
Лия
05.10.2023
Лия наблюдается у врачей по месту жительства, принимает назначенные специалистами НИИ ДОГиТ им. Горбачевой препараты, использует аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. К сожалению, улучшения самочувствия она пока не отмечает. Сохраняющаяся одышка не дает ей увеличивать физическую нагрузку, набрать вес не получается. Несмотря на быструю утомляемость, Лия старается заниматься домашними делами, большую часть времени проводит с семьей. В начале июля она прилетит в Санкт-Петербург на очередное обследование.
Фонд AdVita оплатил для Лии счета за препарат Креземба на сумму 284 920 рублей и за рото-носовую маску Yuwell для использования при неинвазивной вентиляции легких на сумму 8 000 рублей.
Лия регулярно приезжает в Санкт-Петербург для контрольного обследования и лечения в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. К сожалению, на фоне снижения дозировки Такролимуса у нее обострились проявления РТПХ, которые затронули кожу, слизистую глаз и легкие. Врачи рекомендовали Лии установку обтураторов нижних слезных точек обоих глаз, заменили Джакави на Резурок и рекомендовали использование аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких. Наряду с этим, из-за выявленной грибковой инфекции, Лии требуется курс лечения Крезембой. Лия чувствует себя плохо, сильно потеряла в весе, минимальная физическая нагрузка вызывает у нее сильную одышку. Не терять присутствия духа ей помогают родные и чтение книг.
В июне Лия прошла контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Результат пункции показал, что костный мозг стал работать лучше, об этом свидетельствуют и показатели крови: гемоглобин и лейкоциты сейчас в норме, и, к большой радости Лии, стали расти тромбоциты. В последнее время она отмечает значительное улучшение общего самочувствия: появился аппетит, стала заметна прибавка в весе. Лия продолжает принимать антибактериальные и противовирусные препараты в профилактических целях, дозировка Такролимуса остается прежней. Благодаря хорошему настроению, она с удовольствием занимается домашними делами, много времени проводит с детьми. На сентябрь запланирована поездка в Санкт-Петербург для очередного обследования.
На следующей неделе Лия приезжает в Санкт-Петербург для прохождения контрольного обследования в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Тромбоциты пока остаются низкими, необходимость в продолжении лечения иммуноглобулинами сохраняется. Лия чувствует себя не очень хорошо, ее беспокоят значительная слабость, отсутствие аппетита, она сильно потеряла в весе, настроение переменчивое.
Фонд AdVita оплатил для Лии препарат Привиджен на сумму 142 792 рубля.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости